La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Voici la vidéo sur la Journée internationale des maladies rares 2017 !
Des patients du monde entier se réuniront pour la 10e Journée internationale des maladies rares, mardi 28 février.
La vidéo officielle sur cette Journée est maintenant disponible dans plus de 30 langues ! Partagez-la sur les réseaux sociaux avec le mot-clé #RareDiseaseDay.
La Journée internationale des maladies rares 2017 a pour thème la recherche et pour slogan « La recherche : plus que l'espoir, changer des vies ». Imaginez-vous ce que cela signifierait de vivre sans réponses à vos questions les plus élémentaires. C’est une réalité pour de nombreux patients atteints de maladie rare. Souvent, les personnes vivant avec une telle maladie n’obtiennent pas les réponses dont ils ont besoin sur leur état. Et, souvent, cela est dû à une recherche peu développée.
La vidéo de cette année met en images la frustration qui en découle, en établissant un parallèle avec une habitude quotidienne commune à nombre d’entre nous : la recherche sur Internet. L’exaspération que suscite alors le message « Aucun document ne correspond aux termes de recherche spécifiés » se trouve ainsi mis en avant.
EURORDIS remercie pour leur implication les patients et les bénévoles qui apparaissent sur cette vidéo : Geoffray, Mathieu et Stéphanie, Marie-Laurence, Michel et Gaia, et Océane.
EURORDIS remercie l’AFM-Téléthon pour la production de la vidéo 2017. Acteur majeur de la recherche et de l’innovation thérapeutique pour les maladies rares depuis 30 ans, l’AFM-Téléthon apporte un soutien financier important et déterminant à EURORDIS.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon souligne : « Nous sommes co-fondateurs et très engagés avec EURORDIS. Il était donc naturel de nous mobiliser pour la réalisation du clip de la Journée internationale Maladies rares 2017 qui met en avant cette thématique cruciale pour les malades et les familles. Aujourd’hui, les maladies rares sont sorties de l’oubli, nous sommes passés d’un désert médical à la multiplication des essais thérapeutiques. Le mouvement doit s’amplifier parce que pour les malades et leur famille, il y a urgence ! »
Simona Bellagambi, membre du Conseil d’administration EURORDIS et représentante d’UNIAMO, la fédération italienne pour les maladies rares, a déclaré : « La recherche pour les maladies rares est en marche. Mais ce n’est pas suffisant. Nous devons nous exprimer haut et fort afin de nous assurer que tous les chercheurs, toutes les universités, tous les docteurs et toutes les entreprises sachent combien nous avant besoin d’un engagement sans failles de toutes les parties prenantes pour renforcer la recherche. Car seule la recherche nous permettra d’apporter aux patients les réponses dont ils ont besoin sur leur maladie. »
Tout le monde peut participer !
- Téléchargez l’affiche de la Journée internationale des maladies rares 2017 et d’autres outils de communication (logo, bannière pour réseaux sociaux et photo de profil, signature de courriel et pack d’information).
- Des associations de plus de 80 pays et régions participent à la Journée internationale des maladies rares 2017 en organisant leurs propres événements locaux. Cette année, rejoignent le mouvement : une nouvelle association de patients de la République du Botswana et un nouveau partenaire en Iran. Annoncez votre évènement pour la Journée internationale des maladies rares, racontez votre histoire ou levez et joignez vos mains !
- Les entreprises, associations de patients, sociétés savantes et hôpitaux peuvent également devenir des amis de la Journée internationale des maladies rares.
À propos de la Journée internationale des maladies rares 2017
Campagne menée par les patients, la Journée internationale des maladies rares a été lancée par EURORDIS et son Conseil des Alliances nationales en 2008. Depuis, des milliers d’organisations de patients dans plus de 100 pays et régions ont tenu des dizaines de milliers d’évènements.
La Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population, tous solidaires.
Sean Hepburn Ferrer est l’Ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares 2017. Il est aussi le fils aîné d’Audrey Hepburn, grande actrice décédée des suites d’un cancer rare : un adénocarcinome pseudomyxome.
Ces dernières décennies, les fonds consacrés à la recherche sur les maladies rares ont augmenté. Mais ils doivent progresser encore. La Journée internationale des maladies rares 2017 est l’occasion d’inciter chercheurs, universitaires, étudiants, entreprises, décideurs et cliniciens à renforcer la recherche et de les sensibiliser à l’importance de la recherche pour la communauté des maladies rares.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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