Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 ist jetzt da!
Am 28. Februar werden Patienten weltweit den zehnten jährlichen Tag der Seltenen Erkrankungen begehen.
Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen ist jetzt in über 30 Sprachen verfügbar! Veröffentlichen Sie das Video in den sozialen Medien unter #RareDiseaseDay.
Das Thema zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 ist Forschung und der Slogan lautet: „Forschung eröffnet ungeahnte Möglichkeiten”. Stellen Sie sich ein Leben ohne Antworten auf ganz grundlegende Fragen vor. Dies ist für Patienten mit seltenen Krankheiten Realität. Menschen mit seltenen Krankheiten erhalten oft aufgrund von mangelnder Forschung keine Antworten auf Fragen über ihre Krankheit.
Zur Darstellung dieser Frustration zieh das diesjährige Video eine Parallele mit einer Routine, der viele von uns mehrmals täglich nachgehen – der Suche nach Antworten im Internet. Das Video hebt hervor, wie viele daran verzweifeln, wenn eine Internetsuche als Antwort nur resultiert in „Ihre Suche ergab keine Ergebnisse”.
EURORDIS dankt den an diesem Video beteiligten Patienten und Freiwilligen: Geoffray, Mathieu and Stéphanie, Marie-Laurence, Michel und Gaia sowie Océane.
EURORDIS dankt außerdem AFM-Téléthon für die Produktion des Videos für 2017. AFM-Téléthon ist seit über 30 Jahren ein Hauptakteur in Forschung und therapeutischer Innovation und bietet EURORDIS notwendige finanzielle Unterstützung.
Laurence Tiennot-Herment, Präsident von AFM-Téléthon, kommentierte: „Wir sind Mitgründer von EURORDIS und arbeiten sehr eng mit der Organisation zusammen. Somit ist es für uns natürlich, die Produktion des Videos zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 zu übernehmen. Der diesjährige Fokus ist Forschung, ein wichtiges Thema für Patienten und deren Familien. Seltene Krankheiten befinden sich nicht länger im Schatten. Waren sie zuvor in einem kompletten medizinischen Abgrund, gibt es jetzt eine zunehmende Anzahl klinischer Studien. Patienten und ihre Familien brauchen die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten, damit ihre Bestrebungen fortgesetzt und weiter ausgebaut werden können. Zeit ist wesentlich.”
Simona Bellagambi, Mitglied des EURORDIS-Vorstands und UNIAMO-Vertreterin, der italienischen Allianz für seltene Krankheiten kommentierte: „Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten findet statt. Aber es ist nicht genug. Wir müssen alle Forscher, Universitäten, Ärzte und Unternehmen laut genug darauf aufmerksam machen, dass wir von allen Beteiligten eine enorme Einsatzbereitschaft für mehr Forschung brauchen. Denn durch Forschung können mehr Patienten Antworten auf Fragen über ihre Krankheiten erhalten.”
Alle können mitmachen!
- Laden Sie das offizielle Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 und andere Kommunikationsmittel (Logo, Banner für soziale Medien, Profilbild, E-Mail-Unterschrift und das Informationspaket) herunter.
- Organisationen in über 80 Ländern und Regionen nehmen am Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 mit lokalen Veranstaltungen teil. Dieses Jahr nehmen außerdem eine neue Patientenorganisation aus Botsuana und ein neuer Partner des Tags der Seltenen Erkrankungen aus dem Iran zum ersten Mal teil. Veröffentlichen Sie Informationen zu Ihrer Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen! Erzählen Sie Ihre Geschichte! Oder Halten Sie gemeinsam Ihre Hände hoch!
- Unternehmen, Patientenorganisationen Fachgesellschaften und Krankenhäuser können ebenfalls ein Freund des Tags der Seltenen Erkrankungen werden.
Über den Tag der Seltenen Erkrankungen 2017
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine von EURORDIS und dem Rat der Nationalen Allianzen 2008 ins Leben gerufene patientengeführte Kampagne. Seitdem haben Tausende Patientenorganisationen in über 100 Ländern und Regionen mehr als Zehntausende Veranstaltungen gehalten.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen bringt Millionen an Patienten, Familien, Betreuungspersonen, medizinischen Fachleuten, politischen Entscheidungsträgern und Vertretern der Öffentlichkeit in Solidarität zusammen.
Sean Hepburn Ferrer, der älteste Sohn der an der seltenen Krebsform Adenokarzinom mit Pseudomyxoma verstorbenen Audrey Hepburn, ist Botschafter des Tags der Seltenen Erkrankungen 2017.
Während der letzten Jahrzehnte erhöhten sich die Fördermittel für die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten. Aber es darf hier nicht aufhören. Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 bietet die Gelegenheit, mehr Forschung von Forschern, Unternehmen, Studenten, Unternehmen, politischen Entscheidungsträgern und Ärzten zu fordern und sie über die Wichtigkeit von Forschung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten zu informieren.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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