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EURORDIS dirige un nuevo estudio prospectivo para establecer las necesidades políticas futuras de la comunidad de enfermedades raras

EURORDIS dirige el nuevo proyecto Rare 2030- un estudio prospectivo participativo que reflexiona sobre el futuro a largo plazo de las personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Este proyecto permitirá a los participantes establecer recomendaciones sobre las prioridades políticas de la comunidad de enfermedades raras para la próxima década.

El proyecto se inició en Bruselas a principios de este año con una reunión de los socios del proyecto, representantes de la Comisión Europea y miembros del Parlamento Europeo, decisiva para dar vida a este proyecto, incluido Frédérique Ries (MPE, Bélgica).

Rare 2030 ha sido creado diez años después de la adopción de la Comunicación de la Comisión Europea sobre enfermedades raras en 2008 y la Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras en 2009. La UE ha avanzado mucho desde la adopción de estos documentos fundamentales para fomentar la cooperación para mejorar las vidas de las personas que viven con una enfermedad rara.

Ha apoyado a los Estados Miembros en diversas acciones incluyendo el desarrollo de planes nacionales en enfermedades raras, el establecimiento de las Redes Europeas de Referencia, la codificación de las enfermedades raras, y la promoción del compromiso de los pacientes, entre muchas otras actividades clave.

Sin embargo, a pesar de este alentador progreso, todavía se necesitan hacer esfuerzos para satisfacer las necesidades sanitarias y reducir las desigualdades sanitarias de los 30 millones de personas con una enfermedad rara en Europa y sus familias.

“Teníamos metas muy ambiciosas hace una década,” recuerda Yann Le Cam, CEO de EURORDIS, “Y muchas se lograron. Esta próxima década debería inspirarnos para llegar más lejos, soñar en grande.Hemos puesto en marcha las infraestructuras necesarias, ahora debemos presionar para lograr una mejora apreciable en la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara.”

¿Te gustaría participar en Rare 2030 y configurar la política relativa a las enfermedades raras de los próximos 10 años?

Inscríbete para participar en un seminario web (que tendrá lugar el 2 de mayo, 12:00 – 13:30 CET) para conocer más sobre el estudio prospectivo y sobre cómo puedes ayudar a definir estas recomendaciones.

El seminario web también destacará la primera oportunidad de participar en persona en Rare 2030 – un taller de medio día durante la Reunión de Miembros de EURORDIS Bucarest 2019 los días 17 y 18 de mayo (¡realiza la inscripción para asistir!), durante el cual los participantes harán propuestas sobre los factores que más influyen en el futuro de las personas que viven con una enfermedad rara.

Avanzando hacia Rare 2030

Anna Kole, Public Health Advisor de EURORDIS y directora del Proyecto Rare 2030 explica, “Usando métodos innovadores, EURORDIS y sus socios sentarán a la mesa a todas las partes interesadas en un enfoque de abajo arriba que, como siempre, mantiene a los pacientes en el centro de la toma de decisiones. Durante los próximos dos años se utilizará una mezcla de herramientas cualitativas y plataformas cuantitativas como el Programa Rare Barometer de EURORDIS, para reunir las expectativas de la comunidad de enfermedades raras.”

Con el apoyo del equipo ISINNOVA (expertos en realizar estudios prospectivos), los socios del proyecto podrán realizar consultas a un amplio Grupo de Expertos incluyendo pacientes, expertos en enfermedades raras, defensores y la sociedad en general para construir un número de escenarios futuros posibles en torno a temas como las políticas de ámbito nacional, recopilación e intercambio de datos, acceso a tratamientos, investigación básica, clínica y traslacional, diagnóstico, integración social y atención holística, compromiso de los pacientes y acceso a la sanidad. El proyecto también será guidado por un Comité Consultivo de Investigación que incluyen a los más altos conocimientos europeos en previsión, política sanitaria e innovación.

Básicamente, el proyecto presentará una hoja de ruta de las recomendaciones políticas sostenibles para el periodo 2020-2030 que permita a la comunidad de enfermedades convertir sus escenarios preferidos en una realidad.

Rare 2030 se está llevando a cabo a la vez que la recientemente iniciada #Pledge4RD de EURORDIS, que insta a los eurodiputados y a los candidatos que se presentan a las elecciones europeas a apoyar el Nuevo marco político para las enfermedades raras, con una colaboración más estrecha a nivel europeo y mayor apoyo a los Estados miembros, en particular en estas tres áreas.

Más información sobre el proyecto Rare 2030: