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A EURORDIS lidera um novo estudo prospetivo para definir futuras necessidades em termos de políticas para a comunidade das doenças raras

A EURORDIS lidera o novo Projeto Rare 2030 — um estudo prospetivo participatório para refletir sobre o futuro a longo prazo das pessoas com doenças raras na Europa. Durante o projeto, os parceiros irão desenvolver recomendações sobre prioridades políticas para a comunidade das doenças raras na próxima década.

O projeto arrancou em Bruxelas, no início deste ano, com um encontro dos parceiros do projeto, dos representantes da Comissão Europeia e de deputados do Parlamento Europeu, essenciais para tornar este projeto realidade, incluindo Frédérique Ries (deputada do Parlamento Europeu pela Bélgica).

O Rare 2030 foi criado dez anos após a adoção da Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras, em 2008, e da Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, em 2009. Desde a adoção destes dois documentos essenciais, a UE já percorreu um longo caminho em termos de cooperação para melhorar a vida das pessoas com doenças raras.

Apoiou os Estados-membros em diversas ações, tais como o desenvolvimento dos planos nacionais para as doenças raras, a criação das Redes Europeias de Referência, uma codificação eficaz das doenças raras e a promoção do envolvimento dos doentes, entre muitas outras atividades importantes.

Contudo, apesar deste progresso encorajador, ainda é necessário fazer esforços para suprir as necessidades de saúde e reduzir as desigualdades em termos de saúde dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa e das suas famílias.

«Há uma década, tínhamos objetivos ambiciosos», recorda Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, «muitos dos quais já foram atingidos. Nesta próxima década, queremos ir mais longe e sonhar mais alto.Estabelecemos as infraestruturas de que necessitamos, temos agora de exigir melhorias mensuráveis da qualidade de vida e de curas para as pessoas com doenças raras.»

Gostaria de participar no Rare 2030 e definir os próximos 10 anos das políticas para as doenças raras?

Inscreva-se para participar num webinar interativo (2 de maio, 11:00–12:30) para saber mais sobre o estudo prospetivo e sobre a forma como pode contribuir para a elaboração destas recomendações.

O webinar irá também dar relevo à primeira oportunidade de participar no Rare 2030 — uma oficina de meio dia que irá decorrer durante o Encontro de Associados da EURORDIS de 2019, em Bucareste, a 17 e 18 de maio (inscreva-se para participar!), na qual os participantes irão debater ideias acerca dos fatores que mais influenciam o futuro das pessoas com doenças raras.

A caminho do Rare 2030

Anna Kole, Public Health Advisor da EURORDIS e líder do projeto Rare 2030, explica: «Ao utilizar métodos inovadores, a EURORDIS e os seus parceiros reunirão à mesa todas as partes interessadas numa abordagem ascendente que, como sempre, mantém os doentes no cerne da tomada de decisões. Durante os próximos dois anos, será utilizada uma mistura de ferramentas qualitativas e plataformas quantitativas, como o programa Rare Barometer da EURORDIS, para reunir as expetativas da comunidade das doenças raras.»

Com a orientação da equipa ISINNOVA (especialista em realizar estudos prospetivos), os parceiros do projeto irão consultar um grande Painel de Peritos, que inclui doentes, especialistas em doenças raras, representantes dos doentes e a sociedade em geral, para elaborar vários cenários futuros possíveis em domínios como as políticas nacionais, a recolha e a partilha de dados, o acesso aos tratamentos, a investigação fundamental, clínica e translacional, o diagnóstico, a integração social e os cuidados holísticos, o envolvimento dos doentes e o acesso aos cuidados de saúde. O projeto será ainda orientado por um Conselho Consultivo para a Investigação, que irá incluir os melhores especialistas da Europa em prospeção, políticas da saúde e inovação.

Por fim, o projeto criará um roteiro de recomendações de políticas sustentáveis para o período de 2020 a 2030, que irá permitir à comunidade das doenças raras converter os seus cenários preferidos em realidade.

O Rare 2030 está a decorrer em simultâneo com o #Pledge4RD da EURORDIS, que apela aos atuais deputados do Parlamento Europeu e aos candidatos às próximas eleições parlamentares europeias para que mostrem o seu apoio a um novo quadro político para as doenças raras, com uma colaboração mais forte a nível europeu e com um aumento do apoio aos Estados-membros, sobretudo nestas três áreas.

Mais informações sobre o Projeto Rare 3030: