EURORDIS conduce un nuovo studio di riflessione prospettica sulle future necessità politiche dei malati rari

EURORDIS ha avviato il nuovo progetto Rare 2030, uno studio di riflessione prospettica sul futuro, a lungo termine, dei cittadini europei affetti da una malattia rara che si pone l’obiettivo di proporre raccomandazioni sulle priorità della politica in merito alle malattie rare per il prossimo decennio.

Il progetto è stato presentato a Bruxelles all'inizio di quest'anno durante una riunione alla quale hanno partecipato i partner del progetto, i rappresentanti della Commissione Europea e i membri del Parlamento europeo che hanno contribuito alla realizzazione di questo progetto, tra cui Frédérique Ries (deputato europeo, Belgio).

Rare 2030 è stato creato dieci anni dopo l'adozione della comunicazione della Commissione Europea sulle malattie rare nel 2008 e la raccomandazione del Consiglio su un'azione nel campo delle malattie rare nel 2009. Dall'adozione di questi due documenti cardine l'UE ha fatto passi da gigante nella promozione della cooperazione internazionale per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.

L’UE ha, infatti, sostenuto gli Stati membri in una serie di azioni, tra cui lo sviluppo dei piani nazionali per le malattie rare, l'istituzione delle Reti di Riferimento Europee, la corretta codifica delle malattie rare e la promozione dell'impegno dei pazienti, tra le molte altre attività chiave.

Tuttavia, nonostante questi incoraggianti progressi, è necessario compiere altri sforzi per soddisfare i bisogni di salute e ridurre le disuguaglianze sanitarie dei 30 milioni di cittadini europei affetti da una malattia rara e delle loro famiglie.

“Avevamo obiettivi ambiziosi una decina di anni fa”, ricorda Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, “molti dei quali sono stati raggiunti. Il prossimo decennio dovrebbe solo ispirarci a spingerci oltre, a sognare più in grande. Abbiamo messo in atto le infrastrutture necessarie, ora dobbiamo promuovere il miglioramento misurabile della qualità di vita e delle cure per le persone che vivono con una malattia rara”.

Desideri partecipare a Rare 2030 e dare il tuo contributo alla definizione degli obiettivi politici per le malattie rare per i prossimi 10 anni?

Registrati per partecipare a un webinar interattivo (2 maggio, 12.00 – 13.30 CET) per saperne di più sullo studio prospettico e su come dare il proprio contributo alla definizione di queste raccomandazioni.

Il webinar darà anche risalto alla prima opportunità di essere coinvolti in Rare2030: un workshop di mezza giornata organizzato nell’ambito dell’Incontro 2019 dei membri di EURORDIS, 17-19 maggio (registrati per partecipare!), durante il quale si potrà riflettere sui fattori che influenzano maggiormente il futuro delle persone affette da una malattia rara.

Verso Rare 2030

Anna Kole, Public Health Advisor presso EURORDIS e project leader di Rare 2030 spiega, “Utilizzando metodi innovativi, EURORDIS e i suoi partner porteranno tutte le parti interessate attorno a un tavolo con un approccio bottom-up che, come sempre, garantisce la centralità dei pazienti nel processo decisionale. Un mix di strumenti qualitativi e piattaforme quantitative, come il programma Rare Barometer di EURORDIS,verrà utilizzato nei prossimi due anni per mettere insieme le aspettative della comunità delle malattie rare”.

Con la guida del team ISINNOVA (esperti nella conduzione di studi prospettici), i partner del progetto consulteranno un ampio gruppo di esperti, inclusi pazienti, esperti di malattie rare, rappresentanti e società civile nel suo complesso per costruire una serie di possibili scenari politici futuri su argomenti come le politiche nazionali, la raccolta e la condivisione dei dati, l’accesso ai trattamenti, la ricerca di base, clinica e traslazionale, la diagnosi, l’integrazione sociale e l’assistenza olistica, il coinvolgimento dei pazienti e l’accesso all’assistenza sanitaria. Il progetto sarà, inoltre, guidato da un comitato consultivo per la ricerca che rappresenta la più alta esperienza in Europa in termini di prospettive, politica sanitaria e innovazione.

In definitiva, il progetto proporrà una road map di raccomandazioni politiche sostenibili per il periodo 2020-2030 che consente alla comunità delle malattie rare di convertire i propri scenari preferiti in realtà.

Rare 2030 è stato lanciato simultaneamente alla recente campagna EURORDIS #Pledge4RD che invita i candidati al Parlamento europeo a partecipare alle prossime elezioni parlamentari europee impegnandosi a sostenere un nuovo quadro politico per le malattie rare, con una maggiore collaborazione a livello europeo e un maggiore sostegno per gli Stati membri, in particolare in queste tre aree.

Per maggiori informazioni sul progetto 2030: