sábado, 28 de enero de 2017

EURORDIS - A Voz das pessoas com doenças raras na Europa

EURORDIS - A Voz das pessoas com doenças raras na Europa

Eurordis, Rare Diseases Europe

A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa



Vídeo oficial do Dia das Doenças Raras de 2017 já disponível!

Vídeo do Dia das Doenças Raras de 2017



No dia 28 de fevereiro, terça-feira, doentes de todo o mundo irão assinalar o décimo Dia das Doenças Raras.
O vídeo oficial do Dia das Doenças Raras de 2017 já está disponível em mais de 30 línguas! Partilhe o vídeo nas redes sociais utilizando #RareDiseaseDay.
O tema do Dia das Doenças Raras de 2017 é a investigação e o slogan é «Com a investigação, as possibilidades não têm limites». Já imaginou como seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas? Esta é a realidade para muitas pessoas com doenças raras. É frequente as pessoas com doenças raras necessitarem de respostas sobre as suas doenças e não as conseguirem obter, sobretudo por falta de investigação na área.
Para ilustrar esta frustração, o vídeo deste ano faz o paralelo com a rotina que muitos de nós temos de cumprir várias vezes ao dia – a procura de respostas na Internet. O vídeo mostra bem como é exasperante procurar na Internet e receber a resposta “não foram encontrados resultados para a sua pesquisa”.
A EURORDIS agradece aos doentes e aos voluntários a sua participação neste vídeo: GeoffrayMathieu e Stéphanie, Marie-Laurence, Michel e Gaia, e Océane.
A EURORDIS agradece ainda à AFM-Téléthon pela produção do vídeo de 2017. A AFM-Téléthon, um dos principais intervenientes na investigação e na inovação terapêutica nos últimos 30 anos, dá à EURORDIS um apoio financeiro essencial.
Laurence Tiennot-Herment, presidente da AFM-Téléthon, comentou: «Somos cofundadores da EURORDIS e estamos extremamente envolvidos com a associação. Por isso, foi bastante natural termos supervisionado a produção do vídeo do Dia das Doenças Raras de 2017 dedicado à investigação, um tema caro aos doentes e às suas famílias. As doenças raras já não vivem na sombra; passámos do mais completo abismo médico para um número cada vez maior de ensaios clínicos. Os doentes e as suas famílias necessitam que a comunidade das doenças raras continue a aumentar os seus esforços, pois não há tempo a perder.»
Simona Bellagambi, membro da Direção da EURORDIS e representante da UNIAMO, a aliança italiana das doenças raras, afirmou: «A investigação sobre as doenças raras já está em curso. Mas não basta. É preciso que falemos bem alto para que todos os investigadores, universidades, médicos e empresas saibam que necessitamos que todos os envolvidos se empenhem ao máximo para alargar a investigação. É esta que nos permite garantir que mais doentes tenham as respostas de que necessitam acerca da sua doença.»

Todos podem participar!

Acerca do Dia das Doenças Raras de 2017

O Dia das Doenças Raras é uma campanha da iniciativa dos doentes que a EURORDIS e o Conselho de Alianças Nacionais lançaram em 2008. Desde então, milhares de associações de doentes de mais de 100 países e regiões organizaram dezenas de milhares de eventos.
O Dia das Doenças Raras reúne de forma solidária milhões de doentes, famílias, cuidadores, médicos, decisores políticos e membros do público.
Sean Hepburn Ferrer, filho mais velho de Audrey Hepburn, que morreu vítima do cancro raro adenocarcinoma pseudomixoma, é o Embaixador do Dia das Doenças Raras de 2017.
Nas últimas décadas, assistiu-se a um aumento dos fundos dedicados à investigação em doenças raras, mas não se pode ficar por aí. O Dia das Doenças Raras de 2017 é a oportunidade de convidar investigadores, universidades, estudantes, empresas, decisores políticos e médicos a realizar mais investigação, assim como de os sensibilizar para a importância que a investigação tem para a comunidade das doenças raras.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 24/01/2017
Page last updated: 25/01/2017

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