La voce dei malati
rari in Europa
Ecco a voi il video della Giornata delle Malattie Rare 2017!
Martedì 28 febbraio in tutto il mondo si celebrerà la decima edizione della Giornata delle Malattie Rare.
Il video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2017 è disponibile in oltre 30 lingue! Condividilo sui social media utilizzando l’hashtag #RareDiseaseDay.
Il tema della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno è la ricerca e il motto è “Con la ricerca le possibilità sono infinite”. Immagina come sarebbe difficile vivere senza le risposte alle domande più elementari. Questa purtroppo è la realtà per molte persone affette da una malattia rara, che spesso non possono ottenere le risposte giuste sulla propria malattia, il più delle volte a causa della scarsa attività di ricerca scientifica.
Per rappresentare questo senso di frustrazione, il video di quest'anno mostra un parallelo con un’attività che ormai è diventata una routine per tutti, ovvero cercare risposte su internet. Il video mette in evidenza come sia esasperante eseguire delle ricerche su internet e ricevere la risposta “la ricerca non ha prodotto risultati”.
EURORDIS ringrazia i malati e i volontari che hanno partecipato alla realizzazione del video: Geoffray, Mathieu e Stéphanie, Marie-Laurence, Michel e Gaia e Océane.
I nostri ringraziamenti vanno anche a AFM-Téléthon per la produzione del video 2017, un interlocutore chiave nel campo della ricerca e dell’innovazione terapeutica negli ultimi 30 anni e che rappresenta per EURORDIS un partner finanziario indispensabile.
Laurence Tiennot-Herment, Presidente di AFM-Téléthon, ha commentato: “Siamo co-fondatori di EURORDIS e siamo fortemente coinvolti in tutte le sue attività. Per questi motivi ci è sembrato naturale supervisionare la produzione del video per la Giornata delle Malattie Rare 2017 che, per quest’anno, si concentra sulla ricerca, un tema chiave per i malati e le loro famiglie. Le malattie rare sono uscite dall’ombra, si è passati da una totale assenza di attività di ricerca, ad un numero sempre crescente di sperimentazioni cliniche. I malati e le loro famiglie hanno bisogno che la comunità delle malattie rare prosegua ed incrementi il proprio impegno e il fattore tempo è decisivo”.
Simona Bellagambi, membro del Consiglio direttivo di EURORDIS e rappresentante di UNIAMO, la Federazione italiana malattie rare, ha così commentato: “La ricerca sulle malattie rare è diventata una realtà. Ma non è ancora abbastanza. Dobbiamo farci sentire con forza per essere sicuri che tutti i ricercatori, le università, i medici e le imprese sappiano quanto sia importante per noi una grande dedizione alla ricerca da parte di tutte le parti coinvolte. Grazie alla ricerca, possiamo assicurare ad un numero sempre maggiore di malati rari la risposta che cercano sulla propria malattia”.
Tutti possono partecipare!
- Scarica il Poster ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2017 e gli altri strumenti di comunicazione (logo, social media banner e la foto del profilo, la firma per l’email e il pacchetto informativo)
- Organizzazioni da oltre 80 Paesi e regioni prenderanno parte alla Giornata delle Malattie Rare 2017 promuovendo eventi locali. Quest’anno, per la prima volta, parteciperanno anche una nuova associazione di malati dal Botswana e un nuovo partner dall’Iran. Posta il tuo evento per la Giornata delle Malattie Rare, racconta la tua storia o alza e unisci le mani!
- Anche le imprese, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli ospedali possono diventare amici della Giornata delle Malattie Rare.
La Giornata delle Malattie Rare 2017
La Giornata delle Malattie rare è una campagna guidata dai pazienti che EURORDIS e il Consiglio delle Federazioni Nazionali hanno lanciato nel 2008. Da allora, centinaia di associazioni di pazienti da oltre 100 Paesi hanno organizzato decine di migliaia di eventi.
La Giornata delle Malattie Rare riunisce nella solidarietà milioni di malati, famiglie, prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, politici e rappresentanti degli apparati pubblici.
Sean Hepburn Ferrer, il figlio maggiore di Audrey Hepburn scomparsa a causa di una forma rara di tumore, lo pseudomixoma del peritoneo, è l’Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare 2017.
Negli ultimi decenni, i finanziamenti dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma non devono fermarsi qui. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è l’occasione per chiedere ai ricercatori, alle università, agli studenti, alle imprese, ai politici e ai medici di investire di più nella ricerca e per sensibilizzarli sulla sua importanza per la comunità delle malattie rare.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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