Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
2017: Freude auf den 20. Jahrestag von EURORDIS
2017 markiert den 20. Jahrestag von EURORDIS - Rare Diseases Europe - Seltene Krankheiten Europa.
20 Jahre voller Errungenschaften
Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten, einschließlich aller Patientenorganisationen für seltene Krankheiten und deren Partner, kann zu Recht stolz auf ihre Errungenschaften der letzten 20 Jahre sein.
Während dieser Zeit hat sich das Umfeld bedeutend verändert. Wir schafften es von fast völliger Unkenntnis zur Anerkennung von seltenen Krankheiten als gesundheitspolitische Priorität in Europa. Jetzt bieten EU-Gesetze Unternehmen Anreize für die Entwicklung von Orphan-Arzneimitteln. Europäisches Fachwissen und innovative Technologien, von denen Menschen mit seltenen Krankheiten potenziell profitieren können, wurden entwickelt. Die meisten EU-Mitgliedstaaten bieten jetzt nationale Strategien und spezialisierte Versorgungszentren für Patienten mit seltenen Krankheiten. Es wird intensiver im Bereich der seltenen Krankheiten geforscht und diese Forschungsarbeiten sind für ihre Kompetenz anerkannt.
Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten ist größer, besser verbunden und hoch qualifiziert mit großartigen Führern an der Spitze. Sie ist über sehr verschiedene Krankheiten, Länder und Interessenvertreter in Europa kooperativ ausgelegt. Jetzt nehmen politische Entscheidungsträger, Forscher und Unternehmen Patienten ernst und hören ihnen zu. Patientenorientierung war ein Schlagwort der letzten Dekade.
Fortschritte erzielen
Wir treiben diese Veränderungen voran. Sie sind nur der Anfang. Die Bedürfnisse der Patienten und deren Familien sind enorm und die Gemeinschaft fordert jetzt mehr Maßnahmen. Wir möchten ambitioniert und visionär sein. Wir werden Patienten weiterhin immer an erster Stelle setzen.
Zur Betonung dieser Vision für die nächsten 10 bis 20 Jahre aktualisierte EURORDIS die Vision unserer Organisation zur Ermöglichung von „besserem Leben und Heilung für Menschen mit einer seltenen Krankheit“ und passte unser Leitbild „grenz- und krankheitsüberschreitendes Arbeiten zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Krankheit“ an. Diese Vision und Mission reflektieren den während der letzten 20 Jahre erreichten Fortschritt ebenso wie unsere Einstellung zu den noch zu überwindenden Herausforderungen.
Wir haben dies in eine neue Identität übersetzt. - Wir haben unseren Namen geändert von European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) - Europäische Organisation für Seltene Krankheiten zu EURORDIS-Rare Diseases Europe - Seltenen Krankheiten Europa und ein brandneues Logo entwickelt (laden Sie das neue Logo und den stilistischen Leitfaden herunter). Die formelle Aufnahme von Rare Diseases Europe in unseren Namen, wie seit einigen Jahren verwendet, ist ein weiterer Schritt zur Stärkung der Identität der Bewegung für Patienten mit seltenen Krankheiten zur Vereinigung mit nationalen Partnerallianzen in Europa (zum Beispiel, Rare Diseases Denmark – Seltene Krankheiten Dänemark, Rare Diseases Hungary – Seltene Krankheiten Ungarn und Rare Diseases Sweden – Seltene Krankheiten Schweden sowie international mit anderen Patientengruppen wie Rare Diseases International.
Die Zukunft
Wir freuen uns mit viel Elan und hoher Tatkraft auf die Zukunft. Aufbauend auf unserer kollektiven Kompetenz aus Erfahrung und geteilten Werten werden wir weiterhin die bevorstehenden Herausforderungen überwinden.
Patientenbeteiligung wird das Schlagwort für das nächste Jahrzehnt sein: Patientenbeteiligung in der Forschung, in der Gesundheitsversorgung, in der medizinischen und sozialen Versorgung und am Lebenszyklus von medizinischen Produkten.
Wir möchten die transformierende Veränderung, die Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien brauchen, schaffen durch:
- Stärkung des Bewusstseins über seltene Krankheiten der allgemeinen Öffentlichkeit und der Interessenvertreter mithilfe des Tags der Seltenen Erkrankungen und anderen Initiativen;
- Etablierung von seltenen Krankheiten als gesundheitspolitische Priorität angesichts von neuen Herausforderungen. Wir müssen zur Förderung dieser kühnen Strategien mit Echtheit und Bestimmung handeln, damit seltene Krankheiten kontinuierlich als eine gesundheitspolitische Priorität in ganz Europa und weltweit anerkannt werden. Dies wird sicherstellen, dass die großen nicht erfüllten Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten adressiert werden und dass alle Patienten gleichberechtigten Zugang zu den sich aus wissenschaftlichen, technologischen und organisatorischen Innovationen ergebenden neuen Möglichkeiten auf nachhaltige und faire Weise nutzen können.
- Bereitstellung einer kohärenten Stimme, die alle Patienten und Krankheiten repräsentiert, indem diese Stimme durch Initiativen wie Rare Diseases International und in Partnerschaft mit internationalen Interessengruppen durch Organisationen einschließlich des NRO-Ausschusses für Seltene Krankheiten internationalisiert wird;
- Unterstützung von Patienteninteressensgruppen basierend auf Patientenwissen, das mithilfe des Rare Barometer Umfrageprogramms erhoben wurde, damit die Patientenperspektive in den Mittelpunkt von Forschung, Therapieentwicklung und politischer Entscheidungsfindung gestellt werden kann. EURORDIS wird weiterhin als Wissensvermittler agieren und die Einbringung von Patientenperspektiven innerhalb und außerhalb der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten unterstützen;
- Patientenbeteiligung auf allen Ebenen für eine effektive Umsetzung neuer Politiken und Gesetzgebungen für die Erfüllung von Patientenbedürfnissen:
- Forschung (von Grundlagenforschung zu Ethik und von Forschungsinfrastrukturen zur Verbreitung der Forschungsergebnisse);
- Therapieentwicklung (für alle kritischen Punkte des Lebenszyklus von Medizinprodukten) und
- Versorgungspfade (von nationalen Fachzentren zu Europäischen Referenznetzwerken, von Patientenregistern zu klinischen Studien, von bewährten Praktiken in Diagnosestellung und grenzüberschreitender Patientenmobilität zu Zugang zur besten Versorgung und von Patientenschulung über Therapien zu Schulung für Beschäftigte des Gesundheitswesens).
- Bestärkung von Patientenvertretern und Patientenorganisationen durch:
- Information mithilfe relevanter Hilfsmittel wie eurordis.org und EURORDIS-Webinare.
- Kontaktvermittlung durch Netzwerke wie RareConnect, der Rat der Nationalen Allianzen und der Rat der Europäischen Föderationen. Wir werden das Wachstum der Europäischen Patienteninteressengruppen unterstützen und Kontaktvermittlungshilfsmittel zur Verbindung von Patienten mit Forschern und Klinikern favorisieren. Patienten werden besser mit den medizinischen, wissenschaftlichen und politischen Gemeinschaften verbunden sein.
- Kompetenzförderung für Patientenvertreter durch Seminare und Schulungen, einschließlich der EURORDIS-Sommerschule zur Vorbereitung ihres Mitwirkens an Forschung, Therapieentwicklung, politischen Entscheidungen. Außerdem werden wir die Kompetenzbildung von Interessenvertretern wie Klinikern, Forschern, Unternehmen und politischen Entscheidungsträgern weiter fördern, damit sie die Perspektiven der von seltenen Krankheiten Betroffenen besser verstehen können.
Die Bewältigung der noch vor uns liegenden Herausforderungen ist keine einfache Aufgabe. Aber die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten lässt sich nicht leicht abschrecken. Das ist der Grund, warum wir so viel in den letzten 20 Jahren erreicht haben.
Wir freuen uns auf die nächsten 20 Jahre mit Stolz, Mut und Hoffnung dafür, wie wir ein besseres Leben und Heilung für Menschen mit einer seltenen Krankheit ermöglichen können.
Selten aber gemeinsam stark.
Yann Le Cam,
Geschäftsführer
Terkel Andersen,
Vorstandsvorsitzende
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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