La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
2017 : regarder vers l’avenir à l’occasion des 20 ans d’EURORDIS
2017 marque le 20e anniversaire d’EURORDIS – Maladies rares Europe.
20 ans de luttes fructueuses
La communauté des maladies rares, qui regroupe toutes les associations de patients atteints de maladie rare et leurs partenaires, peut être fière des succès engrangés ces 20 dernières années.
La donne a radicalement changé durant cette période. Pratiquement ignorées il y a 20 ans, les maladies rares sont aujourd’hui reconnues comme une priorité de santé publique en Europe. La législation de l’UE encourage désormais les entreprises à développer des médicaments orphelins. Une expertise et des technologies novatrices susceptibles de profiter aux personnes atteintes de maladie rare ont vu le jour en Europe. À l’heure actuelle, la plupart des États membres de l’UE ont défini des stratégies nationales pour les maladies rares et se sont dotés de centres de soins spécialisés. La recherche sur les maladies rares a beaucoup gagné en dynamisme et est reconnue pour son excellence.
Sous la houlette de grands leaders, la communauté des patients atteints de maladie rare s’est agrandie, elle est aujourd’hui mieux connectée et très compétente. Elle prône la coopération entre les acteurs de maladies très différentes, entre les pays et entre les parties prenantes européennes. Les patients sont désormais pris au sérieux et écoutés par les décideurs, les chercheurs et les entreprises. Priorité au patient, approche centrée sur le patient ont été les termes clés des dix dernières années.
Aller de l’avant
Nous avançons avec ces changements. Ce n’est là qu’un début. Les besoins des patients et de leurs familles sont considérables et la communauté attend de nous que nous redoublions d’efforts. Nous nous voulons ambitieux et visionnaires. Nous continuerons d’accorder systématiquement la priorité aux patients.
Nous avons le plaisir de vous annoncer que, pour refléter nos objectifs des 10 à 20 prochaines années, nous avons actualisé la vision d’EURORDIS en faveur d’« une vie meilleure et de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladie rare » et avons adapté les termes de notre mandat, qui stipule désormais que l’organisation vise à « œuvrer, par-delà les frontières et les maladies, à améliorer la vie des personnes atteintes de maladie rare ». Cette vision et ce mandat traduisent les progrès accomplis ces 20 dernières années, mais aussi notre attitude face aux défis à venir.
Pour accompagner cette évolution de nos objectifs, nous nous dotons aujourd’hui d’une nouvelle identité, en changeant notre nom, qui d’« Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS) » devient « EURORDIS – Maladies rares Europe », et en adoptant un tout nouveau logo (télécharger notre nouveau logo et notre guide de style). En ajoutant officiellement à notre nom « Maladie rares Europe », que nous utilisons depuis plusieurs années, nous renforçons encore l’identité du mouvement des maladies rares, en nous alignant sur plusieurs alliances nationales à travers l’Europe (telles que Maladies rares Danemark, Maladies rares Hongrie et Maladies rares Suède), et, à l’échelle internationale, sur d’autres associations de patients comme Rare Diseases International.
L’avenir
Nous sommes résolument tournés vers l’avenir, avec énergie et dynamisme. Ensemble, nous continuerons de surmonter les défis qui nous attendent, en nous appuyant sur notre expertise collective, nos expériences et nos valeurs communes.
L’implication du patient sera le maître mot de la prochaine décennie ; implication dans la recherche, les services de santé, les soins médicaux et sociaux et le cycle de vie des médicaments.
Nous nous efforçons de susciter la profonde transformation dont ont besoin les patients atteints de maladie rare et leurs familles en :
- sensibilisant le grand public et les acteurs clés par la Journée internationale des maladies rares et d’autres initiatives ;
- promouvant les maladies rares au rang de priorité de santé publique, face aux nouveaux défis. Nous devons agir avec authenticité et détermination afin de favoriser des stratégies audacieuses qui garantissent que les maladies rares continuent d’être reconnues, à travers l’Europe et mondialement, comme une priorité de santé publique. Cela permettra que les très nombreux besoins non satisfaits des patients atteints de maladie rare soient pris en compte, et que les patients aient un accès égal aux nouvelles opportunités offertes par l’innovation scientifique, technologique et organisationnelle (par exemple les nouveaux réseaux européens de référence), de manière pérenne et équitable.
- parlant d’une même voix, qui représente tous les patients et toutes les maladies et ait une portée internationale à travers d’initiatives telles que Rare Diseases International et de partenariats avec des acteurs d’envergure mondiale, notamment des organisations comme le Comité d’ONG pour les maladies rares ;
- plaidant en faveur des patients sur la base des informations transmises par les patients eux-mêmes grâce au programme d’enquêtes Rare Barometer Voices, de façon à ce que leur point de vue soit pris en compte pendant les travaux de recherche, lors du développement de médicaments et de traitements et pour l’élaboration des politiques. EURORDIS continuera à servir de messager, en facilitant et en encourageant, au sein de la communauté des maladies rares mais aussi en dehors, la transmission des connaissances et le relais du point de vue des patients atteints de ces maladies ;
- mobilisant les patients à tous les niveaux nécessaires afin d’assurer la mise en œuvre efficace des nouvelles politiques et législations pertinentes pour les besoins des patients :
- recherche (de la recherche fondamentale à l’éthique, et des infrastructures de recherche à la diffusion des résultats de la recherche),
- développement de traitements (à chaque étape du cycle de vie d’un médicament),
- parcours de soins de santé (des centres nationaux d’expertise aux réseaux européens de référence, des registres de patients aux essais cliniques, des bonnes pratiques en termes de diagnostic et de mobilité transfrontalière des patients à l’accès aux meilleurs soins possibles, enfin, de la formation thérapeutique des patients à la formation des professionnels de santé).
- renforçant les représentants et les associations de patients par exemple en :
- les informant au moyen d’outils comme eurordis.org et des webinaires EURORDIS,
- les mettant en contact au sein de réseaux comme RareConnect, le Conseil des alliances nationales et le Conseil des fédérations européennes. Nous soutiendrons la croissance des groupes européens de représentants de patients mais aussi le développement d’outils qui aident à rapprocher les patients des chercheurs et des cliniciens. Les patients seront de mieux en mieux connectés aux communautés médicales, scientifiques et politiques.
- renforçant les capacités des représentants de patients grâce à des ateliers et des formations, dont les Cours d’été EURORDIS font partie, afin qu’ils puissent intervenir entre autres dans la recherche, le développement de thérapies et l’élaboration des politiques. Nous continuerons également à consolider les capacités des parties prenantes, notamment les cliniciens, les chercheurs, les entreprises et les décideurs politiques, et à aider à mieux comprendre le point de vue des personnes atteintes de maladie rare.
Les défis qui nous attendent sont de taille. Mais la communauté de maladies rares est persévérante. C’est d’ailleurs pour cela que nous avons parcouru autant de chemin en 20 ans.
Nous nous préparons aux 20 prochaines années avec fierté, courage et l’espoir d’améliorer la vie et les soins des personnes atteintes de maladie rare.
Rares mais puissants, ensemble.
Yann Le Cam,
CEO
Terkel Andersen,
Président du Conseil d’administration
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Traducteur : Trado Verso
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