2017: A EURORDIS continua virada para o futuro ao comemorar 20 anos

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Em 2017 assinala-se o 20.º aniversário da EURORDIS-Doenças Raras Europa.

20 anos de conquistas

A comunidade das doenças raras, incluindo todas as associações de doenças raras e os seus parceiros, merece estar orgulhosa das suas conquistas durante os últimos 20 anos.

O cenário alterou-se drasticamente durante este tempo. Passámos da quase ignorância ao reconhecimento das doenças raras como uma prioridade de saúde pública na Europa. A legislação europeia agora incentiva as empresas a desenvolver medicamentos órfãos. Foram desenvolvidas competências europeias e tecnologias inovadoras que têm potencial para beneficiar as pessoas com doenças raras. A maioria dos Estados-Membros tem agora estratégias nacionais para as doenças raras e centros de cuidados especializados. A investigação sobre as doenças raras é mais sólida e reconhecida pela sua excelência.

A comunidade das pessoas com doenças raras é maior, está mais bem interligada e é altamente qualificada, com grandes líderes ao leme. Existe na comunidade um espírito de colaboração entre doenças, países e partes interessadas muito diferentes na Europa. Os doentes estão a ser levados a sério e escutados pelos responsáveis pela elaboração de políticas, investigadores e empresas. A centralidade dos doentes foi o termo em voga na década passada.

Seguir em frente

Seguimos em frente com estas mudanças, que são apenas o princípio. As necessidades dos doentes e das famílias são imensas e a comunidade está a apelar para que se tomem mais ações de imediato. Queremos ser ambiciosos e visionários. Continuaremos a colocar sempre os doentes primeiro.

Para sintetizar a nossa visão para os próximos 10 a 20 anos, a EURORDIS tem o prazer de anunciar a visão atualizada para a nossa associação para possibilitar «melhores vidas e curas para as pessoas com doenças raras» e uma declaração de missão ajustada para «trabalhar além das fronteiras e através das várias doenças para melhorar as vidas das pessoas com doenças raras». Esta visão e esta missão refletem o progresso que tem sido conseguido ao longo dos últimos 20 anos, mas também a nossa atitude em relação aos desafios que se avizinham.

Traduzimos tudo isto numa nova identidade – mudámos o nosso nome de Associação Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) para EURORDIS-Doenças Raras Europa e temos um novo logótipo (transfira o novo logótipo e o novo guia de estilo). O reconhecimento oficial da inclusão no nosso nome de Doenças Raras Europa, que já usávamos há uns anos, é mais um passo para reforçar a identidade do movimento das doenças raras, juntando-nos às alianças nacionais europeias (por exemplo, Doenças Raras Dinamarca, Doenças Raras Hungria e Doenças Raras Suécia), assim como internacionalmente com outros grupos de doentes como Rare Diseases International.

O futuro

Encaramos agora o futuro com uma grande energia e determinação. Com base na nossa competência coletiva a partir das experiências e dos valores partilhados, juntos iremos continuar a enfrentar os novos desafios que se avizinham.

O envolvimento dos doentes será o termo em voga na próxima década; envolvimento dos doentes na investigação, nos serviços de saúde, nos cuidados médicos e sociais, e no ciclo de vida dos medicamentos.

Esforçamo-nos para criar a mudança transformadora que as pessoas com doenças raras e as suas famílias precisam ao:

Promover a sensibilização para as doenças raras entre um público mais alargado e as principais partes interessadas através do Dia das Doenças Raras e de outras iniciativas;
Definir as doenças raras como uma prioridade de saúde pública perante novos desafios. Temos de agir com autenticidade e determinação para promover estratégias ousadas para garantir que as doenças raras continuam a ser reconhecidas como uma prioridade de saúde pública em toda a Europa e em todo o mundo. Isto irá assegurar que sejam atendidas as enormes necessidades não satisfeitas das pessoas com doenças raras e que todos os doentes beneficiem de igualdade no acesso a novas oportunidades decorrentes das inovações científicas, tecnológicas e organizativas (por exemplo, as novas Redes Europeias de Referência) de uma forma sustentável e justa.
Proporcionar um voz coesa que represente todos os doentes e todas as doenças, tornando esta voz internacional através de iniciativas como a Rare Diseases International e em parceria com as partes interessadas internacionais através de associações como o Comité das ONG para as Doenças Raras;
Apoiar a promoção da causa dos doentes com base no conhecimento dos doentes produzido através do programa de inquéritos Rare Barometer para que a perspetiva dos doentes seja trazida para a linha da frente durante a investigação, desenvolvimento de terapêuticas e de políticas. A EURORDIS irá continuar a atuar como agente de conhecimento ao proporcionar e incentivar o fluxo das perspetivas das pessoas com doenças raras dentro e fora da comunidade das doenças raras;
Envolver os doentes em todos os níveis importantes para garantir a implementação efetiva de novas políticas e legislação que sejam relevantes para as necessidades dos doentes:
- Investigação (da investigação básica à ética e das infraestruturas de investigação à disseminação dos resultados da investigação);
- Desenvolvimento de terapêuticas (ao longo dos pontos fundamentais do ciclo de vida dos medicamentos); e
- Vias para os cuidados de saúde (dos centros de referência nacionais às Redes Europeias de Referência, dos registos de doentes aos ensaios clínicos, das boas práticas no diagnóstico e da mobilidade transfronteiriça dos doentes ao acesso ao melhor tratamento, e, finalmente, da educação terapêutica dos doentes à formação dos profissionais de saúde).
Capacitar os representantes dos doentes e as associações de doentes ao:
- Informá-los através de ferramentas relevantes tais como a eurordis.org e os webinars da EURORDIS.
- Interligá-los através de redes como a RareConnect, o Conselho das Alianças Nacionais e o Conselho das Federações Europeias. Iremos apoiar o crescimento dos Grupos Europeus de Defesa dos Doentes e iremos também promover ferramentas de facilitação de parcerias que ligam os doentes aos investigadores e aos médicos. Os doentes irão ficar mais bem ligados às comunidades médica, científica e das políticas.
- Construir a capacidade dos representantes dos doentes através de oficinas e de formação, incluindo o Curso de Verão da EURORDIS para que estejam preparados para se envolverem na investigação, no desenvolvimento de terapêuticas, na elaboração de políticas e em muito mais. Também iremos continuar a construir as capacidades das partes interessadas, incluindo os médicos, investigadores, empresas e responsáveis pela elaboração de políticas e ajudar a entender melhor as perspetivas das pessoas que vivem com doenças raras.

Os desafios que se avizinham são bastante importantes. Mas a comunidade das doenças raras não se deixa desencorajar facilmente. Foi por isso que avançámos tanto nos últimos 20 anos.

Antecipamos os próximos 20 anos com orgulho, coragem e esperança em relação à forma como podemos possibilitar vidas e curas melhores para as pessoas com doenças raras.

Somos raros, mas juntos somos fortes.

Yann Le Cam,

Diretor Executivo

Terkel Andersen,

Em nome da Direção,

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 11/01/2017
Page last updated: 12/01/2017