La voce dei malati
rari in Europa
2017: 20 anni di EURORDIS
Nel 2017 ricorre il 20° anniversario di EURORDIS-Rare Diseases Europe.
20 anni di successi
L’intera comunità delle malattie rare e tutte le associazioni nostre partner possono essere giustamente orgogliosi di questi 20 anni di successi.
Nel corso di questi anni lo scenario è cambiato drasticamente. Siamo passati dalla quasi totale mancanza di considerazione al riconoscimento delle malattie rare come una priorità di salute pubblica in Europa. La normativa europea oggi incentiva le aziende farmaceutiche a sviluppare farmaci orfani. Sono aumentate le competenze a livello europeo e le tecnologie innovative che possono portare un significativo beneficio alle persone che vivono con una malattia rara. La maggior parte degli Stati membri dell'UE ha una propria strategia nazionale per le malattie rare e dei centri di cura specializzati. La ricerca sulle malattie rare è più forte e riconosciuta per la sua eccellenza.
La comunità dei malati rari è più grande, più connessa e qualificata ed è guidata da grandi leader. Il suo spirito è collaborativo tra diverse malattie, Paesi e parti interessate in Europa. Il punto di vista dei malati ora viene preso in considerazione da politici, ricercatori e aziende. La centralità del paziente è stato il concetto chiave degli ultimi dieci anni.
Progressi
Siamo solo all’inizio e andiamo avanti con questi cambiamenti. I bisogni dei malati e delle famiglie sono innumerevoli e la comunità chiede più iniziative per indirizzarli. Vogliamo essere ambiziosi, visionari e continueremo a mettere sempre i pazienti al primo posto.
Per rafforzare il nostro impegno per i prossimi 10 o 20 anni, siamo lieti di annunciare la nostra nuova visione, "consentire una vita e cure migliori per le persone che vivono con una malattia rara", e la nostra nuova dichiarazione di missione "lavorare oltre i confini e le malattie per migliorare la qualità di vita delle persone che vivono con una malattia rara". Queste due novità riflettono i progressi compiuti nel corso degli ultimi 20 anni, ma anche il nostro atteggiamento nei confronti delle sfide che ci attendono.
Abbiamo tradotto questo in una nuova identità cambiando il nostro nome da Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) a EURORDIS-Rare Diseases Europe e creando un nuovo logo (scarica il nuovo logo e la guida di stile). Il nuovo nome, in uso già da diversi anni, è un ulteriore passo avanti nel rafforzare l'identità del movimento delle malattie rare, e ci avvicina di più ad altre federazioni europee (come ad esempio, Rare Diseases Denmark, Rare Diseases Hungary e Rare Diseases Sweden) e a livello internazionale alle associazioni di pazienti come Rare Diseases International.
Il futuro
Ora guardiamo al futuro con grande energia e unità. Sulla base di tutte le nostre competenze che derivano dalla condivisione di esperienze e di valori, continueremo insieme ad affrontare le nuove sfide che ci attendono.
Il coinvolgimento del paziente sarà il concetto chiave del prossimo decennio. Coinvolgimento del paziente nella ricerca, nei servizi sanitari, nell’assistenza medica e sociale e nel ciclo di vita dei prodotti medicinali.
Ci impegneremo a realizzare il cambiamento trasformazionale di cui hanno bisogno i malati rari e le loro famiglie per:
- Aumentare la sensibilizzazione del pubblico e dei portatori di interesse alle malattie rare attraverso la Giornata delle Malattie Rare e altre iniziative.
- Promuovere le malattie rare come una priorità di salute pubblica di fronte alle nuove sfide. Dobbiamo agire con autenticità e determinazione per promuovere strategie coraggiose e garantire che queste patologie siano continuamente riconosciute come una priorità di salute pubblica, non solo in Europa ma in tutto il mondo. Questo farà in modo che vengano indirizzati gli innumerevoli bisogni insoddisfatti dei malati rari e che tutti i pazienti possano beneficiare di pari misure di sostegno per l’accesso alle nuove opportunità, derivanti dall’innovazione scientifica, tecnologica ed organizzativa (ad esempio, le nuove Reti di Riferimento Europee) in modo sostenibile ed equo.
- Parlare con una sola voce che rappresenta tutti i malati e le malattie, dando a questa voce una dimensione internazionale attraverso iniziative come Rare Diseases International e in collaborazione con i portatori di interesse e le organizzazioni internazionali, tra cui il Comitato delle ONG per le malattie rare.
- Svolgere un'opera di advocacy a tutela del malato sulla base delle conoscenze dei pazienti generate attraverso il programma di indagine Rare Barometer, affinché le attività di ricerca, di sviluppo di terapie e i processi decisionali portino in primo piano il punto di vista del paziente. EURORDIS continuerà a svolgere il suo ruolo di mediatore rappresentando il punto di vista dei malati all'interno e all'esterno della comunità delle malattie rare.
- Coinvolgere i pazienti a tutti i livelli per garantire l'effettiva attuazione di nuove politiche e normative che rispondono ai bisogni dei pazienti:
- ricerca (dalla ricerca di base all'etica e dalle infrastrutture di ricerca alla diffusione dei risultati della ricerca),
- sviluppo di terapie (lungo tutti i punti critici del ciclo di vita del medicinale), e
- percorsi assistenziali (dai centri nazionali di expertise alle Reti di Riferimento Europee, dai registri dei pazienti agli studi clinici, dalle buone pratiche nella diagnosi e dalla mobilità transfrontaliera dei pazienti all'accesso alle cure migliori, e, infine, dall’educazione terapeutica del paziente alla formazione dei professionisti del settore sanitario).
- Rafforzare il ruolo dei rappresentanti dei pazienti e delle associazioni attraverso:
- L’informazione, grazie a strumenti utili come eurordis.org e i webinar di EURORDIS.
- Il collegamento tramite RareConnect, il Consiglio delle Federazioni Nazionali e il Consiglio delle Federazioni Europee. Sosterremo le attività dei Gruppi europei di sostegno e ci faremo anche promotori di strumenti di matchmaking per mettere in collegamento i pazienti con i ricercatori e i medici. In questo modo i pazienti risulteranno maggiormente collegati alle comunità mediche, scientifiche e politiche.
- Il potenziamento delle capacità dei rappresentanti dei malati mediante workshop e corsi di formazione, tra cui il Corso estivo di EURORDIS, per prepararli ad essere coinvolti nella ricerca, nello sviluppo di terapie, nei processi decisionali e altro ancora. Continueremo anche a rafforzare le capacità delle parti interessate, come medici, ricercatori, aziende e politici e aiuteremo a comprendere meglio il punto di vista di coloro che vivono con una malattia rara.
Le sfide che ci attendono non sono cosa da poco, ma la comunità delle malattie rare non si scoraggia facilmente. Questo è il cammino che abbiamo percorso negli ultimi 20 anni.
Adesso guardiamo ai prossimi 20 anni con orgoglio, coraggio e speranza e a come possiamo garantire una vita e cure migliori per le persone che vivono con una malattia rara.
Rari ma forti insieme.
Yann Le Cam,
Direttore generale
Terkel Andersen,
Presidente del Consiglio di Amministrazione
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario