A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Candidate-se ao Curso de Inverno da EURORDIS sobre a Inovação Científica e a Investigação Translacional de 2019!
A segunda edição do Curso de Inverno da EURORDIS sobre a Inovação Científica e a Investigação Translacional realizar-se-á de 11 a 15 de março de 2019, no Imagine Institute, em Paris.
Esta formação única, organizada em parceria com a Solve-RD, dá aos representantes dos doentes a oportunidade de aprofundar os seus conhecimentos sobre a forma como a investigação pré-clínica se traduz em benefícios concretos para as pessoas com doenças raras.
Os doentes são especialistas nas suas doenças e têm um valioso contributo a dar na definição da investigação, das políticas e dos serviços com impacto significativo no domínio das doenças raras. Todas as formações da EURORDIS são dadas ao abrigo da EURORDIS Open Academy e estão concebidas para dar aos representantes a confiança e os conhecimentos necessários para contribuir com o seu conhecimento especializado nas discussões com os decisores políticos, a indústria e os cientistas sobre cuidados de saúde, investigação e desenvolvimento de medicamentos.
As formações da EURORDIS Open Academy são constituídas por formações presenciais e módulos online, que estão disponíveis gratuitamente a pessoas de todo o mundo. Basta criar um utilizador e começar a aprender onde e quando lhe convier!
Desde que se realizou o primeiro Curso de Verão da EURORDIS, em 2008, mais de 500 representantes dos doentes e investigadores, de mais de 40 países e referentes a mais de 75 doenças, participaram nas formações prestadas.
Candidate-se ao Curso de Inverno da EURORDIS!
O Curso de Inverno da EURORDIS foi lançado no ano passado como parte da EURORDIS Open Academy.
Se for representante dos doentes e desejar saber mais sobre como se realiza a investigação e como os doentes a podem influenciar, candidate-se ao Curso de Inverno da EURORDIS de 2019.
O Curso de Inverno da EURORDIS consiste numa semana de formação presencial (11 a 15 de março, em Paris) e em módulos de formação que também estão disponíveis para todos realizarem online.
Os concorrentes devem explicar claramente na candidatura que benefícios esperam da formação, que abrange temas como genética, o diagnóstico, a partilha de dados, a terapia génica e a mudança de indicação terapêutica, assim como os seus planos para utilizar e partilhar com a sua rede a experiência ganha durante o Curso de Inverno. Será dada preferência aos candidatos que estejam ou prevejam estar envolvidos em atividades de investigação da Rede Europeia de Referência e/ou noutros projetos de investigação, bem como aos que puderem demonstrar interesses específicos no diagnóstico e na investigação pré-clínica.
Os custos de alojamento, materiais de formação e da maioria das refeições ficam a cargo da EURORDIS. Serão ainda atribuídas cinco bolsas para cobrir as despesas de deslocação até a um máximo de 250 euros.
Candidate-se ao Curso de Verão da EURORDIS de 2019 a partir de setembro
O Curso de Verão da EURORDIS também é ministrado no âmbito da Open Academy e é constituído por uma semana de formação online, em Barcelona, e acesso livre aos módulos de formação online. O processo de candidatura para a formação presencial em Barcelona, junho de 2019, irá abrir em meados de setembro. Serão dadas mais informações sobre como se candidatar aqui.
A formação visa dotar os doentes e os investigadores dos conhecimentos e das competências necessárias para se tornarem especialistas em investigação e desenvolvimento de medicamentos. Todos os anos, mais de 20 formadores do Curso de Verão da EURORDIS prestam formação.
Realizar-se-á ainda em paralelo uma edição em espanhol do Curso de Verão, que terá lugar a par da edição em inglês e que está aberta a falantes de espanhol de todo o mundo.
Apoie a EURORDIS Open Academy
Se estiver interessado em estabelecer uma parceria com a EURORDIS para apoiar iniciativas, incluindo a EURORDIS Open Academy, entre em contacto com Céline Schwob: celine.schwob@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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