La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Solicita una plaza en la EURORDIS Winter School sobre Innovación Científica e Investigación Translacional 2019!
¡La segunda edición de la EURORDIS Winter School sobre Innovación Científica e Investigación Translacional se celebrará del 11 al 15 de marzo de 2019 en el Imagine Institute de París.
Este excepcional programa de formación, organizado en colaboración con Solve-RD, ofrece a los pacientes la oportunidad de mejorar la comprensión sobre cómo se traduce la investigación preclínica en beneficios reales para los pacientes con enfermedades raras.
Los pacientes son expertos en sus enfermedades y aportan su valiosa contribución para diseñar la investigación significativa en enfermedades raras, políticas y servicios. Todos los programas de formación de EURORDIS están dentro del marco de la EURORDIS Open Academy. Están diseñados para dar a los pacientes la confianza y conocimientos necesarios para que los utilicen en los debates sobre atención médica, investigación y desarrollo de medicamentos con los responsables políticos, industria y científicos.
Los programas de formación de la EURORDIS Open Academy se componen de formación presencial y de módulos online, que están disponibles para todo el mundo y sin coste. Simplemente hay que crear un usuario y ¡empezar a aprender en el momento y lugar que te convenga!
Desde la primera edición de la EURORDIS Summer School en 2008, más de 500 defensores de pacientes e investigadores de más de 40 países representando a más de 75 enfermedades, han participado en programas de formación de la Open Academy.
¡Solicita ahora una plaza en la EURORDIS Winter School!
La EURORDIS Winter School se puso en marcha el año pasado en el marco de la EURORDIS Open Academy.
Si eres un representante de pacientes con ganas de aprender más sobre cómo se lleva a cabo la investigación y cómo pueden influenciar los pacientes en la investigación, solicita una plaza en la EURORDIS Winter School 2019.
La Winter School consiste en una semana de formación presencial (11 – 15 marzo en París) y de módulos de formación online que están disponibles para que cualquiera los realice de forma online.
Los solicitantes deben establecer de forma clara en la solicitud lo que esperan de la formación, que cubre temas como la genética, el diagnóstico, el intercambio de datos, terapia génica y reposicionamiento de fármacos, y cómo esperan usar y compartir en sus redes la experiencia adquirida en la Winter School. Se dará preferencia a aquellos solicitantes que participan, o tienen previsto hacerlo, en actividades de investigación de las Redes Europeas de Referencia y/o cualquier otro proyecto de investigación y quienes puedan demostrar su interés específico en el diagnóstico e investigación preclínica.
Los gastos de alojamiento, materiales de formación y la mayoría de comidas corren a cargo de EURORDIS. Los gastos de viaje son por cuenta de los participantes. Habrá cinco becas para cubrir estos gastos con un máximo de 250€.
Solicita una plaza en la EURORDIS Summer School 2019 a partir de septiembre
La EURORDIS Summer School también está dentro del marco de la Open Academy y se compone de una semana presencial en Barcelona en el mes de junio y de módulos de formación online de acceso libre para todos. El proceso de solicitud para el programa presencial de Barcelona en junio de 2019 se abrirá a mediados de septiembre; la información relativa a la solicitud se publicará aquí.
La formación tiene por objeto proporcionar a los participantes el conocimiento y capacidad necesarios para hacerse expetos en investigación y desarrollo de medicamentos. Más de 20 formadores de la EURORDIS Summer School trabajan en la formación cada año.
La edición española de la Summer School también tiene lugar a la vez que la version inglesa y está abierta a las personas de habla hispana de todo el mundo.
Da tu apoyo a la EURORDIS Open Academy
Si estás interesado en colaborar con EURORDIS para apoyar iniciativas que incluyen la EURORDIS Open Academy, ponte en contacto con Céline Schwob: celine.schwob@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
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