Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Ritjes & JiePies Geschichte: Multisystematrophie
Ritjes Mann JiePie starb 2009 an der seltenen Erkrankung Multisystematrophie (MSA). Hier erzählt sie ihre Geschichte.
Es dauerte sechs Jahre bis zur richtigen Diagnosestellung. Sechs Jahre um Gehör, Heilung und jemanden, der sich sorgt, zu finden.
Als wir uns mit MSA konfrontiert sahen, wussten wir, dass es noch nicht heilbar war. Zumindest konnten wir auf die Informationen, die wir über die britische Selbsthilfegruppe gefunden hatten, vertrauen. Wir übersetzten so viel wie möglich ins Niederländische und passten einige der medizinischen Angaben unseren lokalen Gesetzen an. Unser Neurologe unterstützte uns und überprüfte die Übersetzung der medizinischen Terminologie.
Mein Mann glaubte, sie würden eine Therapie finden, und motivierte seinen eigenen Neurologen, aktiver zu forschen. Gleichzeitig gründeten wir unsere eigene Selbsthilfegruppe für Patienten und medizinisches Personal.
2008 baten wir belgische MSA-Patienten zur Teilnahme an DNA-Tests, die jetzt mit über 850 Proben von MSA-Patienten aus ganz Europa in Großbritannien zentralisiert sind.
Kurz nach dieser Kampagne starb mein geliebter Mann am 27. Dezember 2009. JiePies Gehirn wurde zu Forschungszwecken an seinen Neurologen gespendet.
Ich betreute JiePie während des letzten Jahrs vor seinem Tod. Seitdem setzt sich unser Verband dafür ein, unsere Ziele zu erreichen. Wir warten nicht, bis die ‚offiziellen‘ Regeln implementiert sind, denn das würde Jahre dauern.
Wir haben unseren eigenen ehrenamtlichen medizinischen Beirat eingerichtet, damit wir Ärzte täglich konsultieren können, und motivierten medizinische Mitarbeiter von zwei großen Universitäten, zweimal im Monat Beratungen für MSA-Patienten durchzuführen. In diesen Sitzungen können wir viele Patienten in einer Art Selbsthilfegruppe gleichzeitig treffen. Die Patienten sind froh, dass sie sich mit anderen Patienten treffen können und die volle Unterstützung der Gruppe erhalten. Das medizinische Personal nimmt sich mehr Zeit für Erklärungen und macht den Patienten und deren Familien Vorschläge. Dies ist eine großer Schritt nach vorne für unsere MSA-Patienten und für die Beziehung mit dem medizinischen Personal im Allgemeinen. Wir hoffen, diese Beratungen auf mehr Krankenhäuser ausweiten zu können.
2011 organisierten wir zusammen mit unserem Neurologen den ersten MSA-Kongress für den belgischen Neurologenverband. Die meisten dieser Experten haben unzureichend Verständnis zur Erkennung von MSA im Frühstadium. Im Laufe der Jahre haben wir Patienten durch Teilnahme und Mitwirken an MSA-Kongressen in Europa und den USA vertreten.
Wir werden uns weiterhin für ein stärkeres Bewusstsein für MSA einsetzten und ermutigen Patienten und deren Familien, sich an Forschungsaktivitäten zu beteiligen, hauptsächlich durch Spenden von Blutproben für DNA-Tests oder des Gehirns eines geliebten Verstorbenen, damit Forscher Heilung finden können. Außerdem richteten wir den ‘JiePie Award for Research’ ein. Er wird jährlich zur Förderung von Forschung und Bewusstsein für MSA vergeben.
Auf einer Konferenz hörte ich einst einen berühmten amerikanischen Neurologen seine Kollegen Folgendes fragen:
„Was ist die Todesursache Ihrer MSA-Patienten?“ Sie antworteten: „Wir wissen das nicht. Wir folgen den Patienten nur in der Frühphase (maximal 5 Jahre). Danach sind sie höchstwahrscheinlich nicht länger in der Lage, zu uns zu kommen. Somit wissen wir nicht, was in der Endphase passiert.“
Es ist so wahr. Sie wissen es nicht. Sie können sich das tägliche Leben mit MSA nicht vorstellen.
Ritje ist Vorstandsvorsitzende der belgischen MSA-Selbsthilfegruppe, ein Verband, der Partnerschaften mit MSA-Verbänden in ganz Europa geschaffen hat.
Kontaktieren Sie Ritje über die MSA-Online-Gemeinschaft, die sie auf RareConnect, dem Online-Netz für Patienten mit seltenen Erkrankungen, eingerichtet hat.
Über MSA
Multisystematrophie (MSA) ist eine progressive neurologische Störung, die bei Männern und Frauen im Erwachsenenalter auftreten kann. MSA verursacht die Degeneration von Nervenzellen in bestimmten Bereichen des Gehirns. Diese Zelldegeneration verursacht Bewegungs- und Gleichgewichtsprobleme sowie Probleme mit den automatischen Körperfunktionen wie zum Beispiel der Blasensteuerung.
Laut Schätzungen betrifft MSA weniger als 5 Fälle in 100.000. MSA beeinträchtigt die unwillkürlichen (autonomen) Körperfunktionen, wie zum Beispiel Blutdruck, Herzfrequenz, Blasenfunktion und Verdauung. Die Erkrankung verläuft sukzessive und führt letztendlich zum Tod.
Der MSA-Welttag ist am 3. Oktober – Beteiligen Sie sich!
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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