La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Primera edición española de la Escuela de Verano de EURORDIS
La Escuela de Verano ExPRESS 2017 de EURORDIS de pacientes expertos e investigadores batió el récord de asistentes de todo el mundo. Se organizó con nuevas colaboraciones y a la vez que una edición española, dando una verdadera dimensión internacional al programa de este año.
Los asistentes de 2017
La Escuela de Verano recibe cada año un mayor número de solicitudes. En 2017, el comité de revisión hizo una selección entre más de 110 solicitudes. En total, más de 60 participantes de 25 países, incluyendo Canadá, Sudáfrica, Malasia e India, así como muchos países europeos, fueron seleccionados para asistir a la versión inglesa de la Escuela de Verano. Representaban un gran número de enfermedades raras que incluían enfermedades neuromusculares, metabólicas y neurofibromatosis. Desde 2015, la Escuela de Verano también acoge a investigadores como participantes, además de pacientes expertos.
Un asistente comentó, "Es una gran oportunidad para saber dónde y cómo pueden tener voz los representantes de pacientes para estar bien preparados y fortalecidos a la hora de defender a nuestros pacientes".
Ver #EURORDISSummerSchool para obtener una fotografía de la acción en Barcelona.
Escuela de Verano de EURORDIS Edición Española
El enorme interés de los representantes de pacientes de habla hispana propició la organización de una edición española de la Escuela de Verano, celebrada al mismo tiempo que la versión en inglés. Acogió a 43 participantes de muchas regiones de España así como de América Central y del Sur.
Nuevas y consolidadas alianzas en 2017
Además de hacerse defensores de pacientes de nuesvas áreas de enfermedades y nuevas regiones del mundo, la Escuela de Verano 2017 también trajo nuevas colaboraciones y consolidadas relaciones de EURORDIS con las organizaciones existentes. EURORDIS mostró su satisfacción al asociarse con Rare Diseases International, los Institutos Canadienses de Investigación Sanitaria y el Centro Médico de la Universidad de Leiden. También estuvieron presentes otras organizaciones que han apoyado la Escuela de Verano durante muchos años, incluyendo representantes de la Agencia Europea del Medicamento, la Red de Infraestructura de Investigación Clínica Europea y AFM-Téléthon.
¿Por qué una Escuela de Verano de EURORDIS?
Los pacientes desempeñan un papel cada vez mayor en la promoción del desarrollo de medicamentos, acceso igualitario a los tratamientos e informacion médica clara, precisa y comprensible. Para poder ayudar a preparar este papel, y como parte de un compromiso para fortalecer a las personas que viven con una enfermedad rara, EURORDIS lanzó su propio Programa de Formación para pacientes expertos en 2008. Hasta la fecha han participado más de 400 alumnos en la Escuela de Verando de EURORDIS. Uno de los principales objetivos del programa es ayudar a los pacientes e investigadores a entender el proceso regulador de los medicamentos huérfanos para que así puedan promoverlo a nivel europeo.
Participar en la formación online
Puedes participar en la formación de EURORDIS sobre desarrollo de medicamentos de forma gratuita en el momento y lugar que te convenga.
Antes de la semana de formación anual en Barcelona, se invita a los participantes a participar en un módulo de formación online previo que está dividido en 7 unidades. Los representantes de pacientes que no asistan a la Escuela de Verano en Barcelona también pueden participar en este módulo de formación previo de forma gratuita. Si deseas completar este módulo y recibir los certificados de participación, solicita las pruebas de las unidades enviando un correo a nancy.hamilton@eurordis.org.
La Escuela de Verano de EURORDIS forma parte de un Programa de Formación de EURORDIS más amplio que también incluye módulos de formación online gratuitos sobre investigación médica, ética, el marco regulador, la Agencia Europea del Medicamento, evaluación de riesgos y beneficios y farmacovigilancia y acceso al mercado. Puedes completarlos donde y cuando te convenga.
Solicita una plaza en la Escuela de Verano de EURORDIS 2018
La próxima edición de la Escuela de Verano se celebrará en junio de 2018 en Barcelona. El proceso de solicitud se abrirá en septiembre de 2017. La información sobre cómo solicitar una plaza se publicará aquí ien los próximos meses. Para más información acerca de la Escuela de Verano de EURORDIS contacta con nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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