A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Primeira edição em espanhol do Curso de Verão da EURORDIS
O Curso de Verão ExPRESS de 2017 da EURORDIS para doentes especialistas e investigadores realizou-se no início de junho em Barcelona e reuniu um número recorde de formandos provenientes de todo o mundo. Foi organizado com novas colaborações e simultaneamente realizou-se pela primeira vez uma versão em espanhol, trazendo uma dimensão verdadeiramente internacional ao programa deste ano.
Os formandos de 2017
De ano para ano, o Curso de Verão continua a receber cada vez mais candidaturas. Em 2017, a comissão de revisão selecionou formandos de entre um número recorde de candidatos, que excedeu os 110. No total, mais de 60 estudantes de 25 países, incluindo o Canadá, a África do Sul, a Malásia e a Índia, assim como de muitos países europeus, foram selecionados para participar na versão inglesa do Curso de Verão. Estes participantes representavam uma gama alargada de doenças raras, incluindo doenças neuromusculares, metabólicas e neurofibromatosas. Desde 2015 que o Curso de Verão, além de doentes especialistas, tem vindo a acolher investigadores como participantes.
Um participante comentou que «se trata de uma excelente oportunidade para saber onde e como os representantes dos doentes podem ter voz para que estejam bem preparados e capacitados para defender os seus doentes».
Siga #EURORDISSummerSchool para ver alguns momentos de ação ao vivo desde Barcelona.
Curso de Verão da EURORDIS Edición Española
O forte interesse dos representantes dos doentes de língua espanhola levou à organização de uma versão em espanhol do Curso de Verão, realizada em paralelo com a versão em inglês. Esta edição acolheu 43 participantes de muitas regiões de Espanha, assim como da América Central e do Sul.
Parcerias novas e consolidadas em 2017
Além de acolher representantes dos doentes de novas áreas de doenças e de novas regiões do mundo, o Curso de Verão de 2017 trouxe também novas parcerias e a consolidação de relações entre a EURORDIS e outras associações. Na EURORDIS, ficámos muito satisfeitos por ter estabelecido parcerias com a Rare Diseases International, os Institutos Canadianos de Investigação em Saúde e o Centro Médico da Universidade de Leiden. Estiveram ainda presentes outras organizações que apoiam o Curso de Verão há muitos anos, incluindo representantes da Agência Europeia de Medicamentos, a Rede Europeia de Infraestruturas para Investigação Clínica e a AFM-Téléthon.
Porquê um Curso de Verão da EURORDIS?
A influência dos doentes na promoção do desenvolvimento de medicamentos, da igualdade de acesso a tratamentos e a informação médica clara, exata e compreensível é cada vez maior. Para melhorar a preparação para este papel, e como parte integrante do seu esforço em prol da capacitação das pessoas com doenças raras, a EURORDIS lançou em 2008 o seu próprio Programa de Formação para doentes especialistas. Até ao momento, os participantes do Curso de Verão da EURORDIS já ultrapassaram os 400. Um dos principais objetivos do programa é ajudar doentes e investigadores a compreender melhor o processo de regulamentação de medicamentos órfãos para que a sua ação de representação a nível europeu seja mais eficaz.
Participar na formação online
Pode participar na formação da EURORDIS sobre o desenvolvimento de medicamentos de forma gratuita e no local e à hora que lhe convier.
Antes da semana anual de formação em Barcelona, os participantes são convidados a realizar um módulo de pré-formação online dividido em 7 unidades. Os representantes dos doentes que não frequentam o Curso de Verão em Barcelona podem também participar gratuitamente neste módulo de pré-formação. Se desejar realizar este módulo e receber o certificado de participação, solicite os testes relativos às unidades de formação enviando um e-mail para nancy.hamilton@eurordis.org.
O Curso de Verão da EURORDIS faz parte do Programa de Formação da EURORDIS mais amplo, que inclui também módulos de formação gratuitos sobre investigação médica, ética, o quadro regulamentar, a Agência Europeia de Medicamentos, avaliação risco-benefício e farmacovigilância e o acesso aos mercados. Estes podem ser realizados onde e quando lhe convier.
Candidate-se ao Curso de Verão da EURORDIS de 2018
A próxima edição do Curso de Verão terá lugar em Barcelona, no mês de junho de 2018. O processo de candidatura terá início em setembro de 2017. Nos próximos meses, publicaremos aqui informações sobre a candidatura. Para mais informações sobre o Curso de Verão da EURORDIS, queira contactar nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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