Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Первая испанская летняя школа EURORDIS
В 2017 году ExPRESS Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School (летняя школа EURORDIS для экспертов из числа пациентов и исследователей (ExPRESS Expert Patient and Researcher)) была организована в начале июня в Барселоне и собрала рекордное количество слушателей со всего мира. В этом году школа привлекла много новых партнеров и участников и прошла одновременно с первой по-настоящему испанской версией, превратив эту ежегодную программу в поистине международное мероприятие.
Слушатели 2017 года
Каждый год летняя школа получает большое число заявок от участников. В 2017 году приемная комиссия отобрала слушателей из более чем 110 претендентов. В результате учащимися английской летней школы стали более 60 человек из 25 стран мира, включая Канаду, Южную Африку, Малайзию и Индию, а также многие европейские страны. Среди них были люди, страдающие самыми разнообразными редкими заболеваниями, в том числе нервно-мышечными, метаболическими заболеваниями и неврофиброматозом. Начиная с 2015 года, летняя школа приглашает к участию экспертов как из числа исследователей, так и пациентов.
Один участник отозвался о мероприятии так: «Это потрясающая возможность узнать о том, где и как представители пациентов могут высказывать свое мнение, чтобы быть подготовленными и иметь полномочия для защиты наших больных».
Наберите хештег #EURORDISSummerSchool, чтобы посмотреть, как проходило событие в Барселоне.
Летняя школа EURORDIS Edición Española
На фоне высокого интереса испаноговорящих представителей пациентов было решено организовать испанский вариант летней школы одновременно с ее английской версией. В испанской летней школе приняли участие 43 слушателя из разных регионов Испании, а также Центральной и Южной Америки.
Новые и консолидированные партнерства в 2017 году
Летняя школа 2017 года принимала не только защитников интересов пациентов из новых областей исследования редких заболеваний и новых регионов мира, но и обеспечила создание новых партнерств и построение консолидированных отношений между EURORDIS и существующими организациями. EURORDIS очень рада наладить партнерские отношения с ассоциацией Rare Diseases International, Canadian Institutes for Health Research (Канадскими научно-исследовательскими институтами в области здравоохранения) и University of Leiden Medical Centre (Медицинским центром Лейденского университета). Здесь были представлены и другие организации, которые оказывают поддержку летней школе в течение многих лет, включая European Medicines Agency (Европейское агентство по лекарственным средствам), European Clinical Research Infrastructure Network (Европейскую инфраструктурную сеть клинических исследований) и AFM-Téléthon.
Значение летней школы EURORDIS
Роль пациентов в продвижении разработки лекарственных препаратов, обеспечении равного доступа к лечению и четкой, точной и понятной медицинской информации постоянно растет. Чтобы помочь им подготовиться к этой роли, а также в рамках своего обязательства по повышению качества жизни людей с редкими заболеваниями, EURORDIS запустила собственную Training Programme (обучающую программу) для экспертов из числа пациентов в 2008 году. На сегодняшний день число EURORDISSummer School alumni (выпускников летней школы EURORDIS) превышает 400 человек. Одна из основных целей программы состоит в том, чтобы помогать пациентам и исследователям в понимании правил регулирования оборота орфанных лекарственных средств, чтобы они могли защищать свои права на европейском уровне.
Примите участие в онлайн-обучении
Вы можете принять участие в обучающем онлайн-курсе EURORDIS на тему разработки лекарственных препаратов совершенно бесплатно, в любом месте и в любое время, которое вам подходит.
В преддверии ежегодной недели обучения в Барселоне слушателей приглашают принять участие в pre-training module online (подготовительном онлайн-курсе), который разделен на 7 частей. Представители пациентов, которые не посещают летнюю школу в Барселоне, также могут пройти этот подготовительный онлайн-курс совершенно бесплатно. Если вы хотели бы пройти этот курс и получить сертификат об участии в нем, отправьте заявку для получения вопросов по электронному адресу nancy.hamilton@eurordis.org.
Летняя школа EURORDIS является частью более широкой EURORDIS Training Programme (обучающей программы EURORDIS), которая также включает бесплатные обучающие онлайн-модули в области medical research (медицинских исследований), ethics (вопросов этики), regulatory framework (нормативно-правового регулирования), European Medicines Agency (Европейского агентства по лекарственным средствам), benefit-risk assessment & pharmacovigilance (оценки соотношения риска и пользы и фармакологического надзора), а также market access (доступа к рынку). Вы можете пройти их в любом месте и в любое удобное для вас время.
Отправьте заявку для участия в летней школе EURORDIS 2018 года
Следующая летняя школа откроет свои двери в июне 2018 года в Барселоне. Дата начала приема заявок — сентябрь 2017 года. Информация о способе подачи заявки будет размещена here (здесь) в ближайшие месяцы. Для получения дополнительных сведений о летней школе EURORDIS напишете на электронный адрес nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge
Translation: Talkbridge
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario