La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Première édition espagnole de l’Université d’été EURORDIS
L’Université d’été EURORDIS ExPRESS, qui rassemble chercheurs et patients experts, a réuni début juin à Barcelone un nombre record de participants, venus du monde entier. Cette édition a été organisée au gré de nouvelles collaborations et en parallèle de la toute première version espagnole, donnant au programme de cette année une réelle dimension internationale.
Les participants 2017
L’Université d’été reçoit chaque année un grand nombre de candidatures. En 2017, le comité de sélection a dû choisir entre plus de 110 demandes. Au total, plus de 60 stagiaires originaires de 25 pays, dont le Canada, l’Afrique du Sud, la Malaisie et l’Inde, mais aussi de nombreux pays européens, ont ainsi été sélectionnés pour participer à la version anglaise de l’Université d’été. Ils représentaient des maladies rares très diverses, notamment de type neuromusculaire ou métabolique et des neurofibromatoses. Depuis 2015, l’Université d’été accueille non seulement des patients experts mais aussi des chercheurs.
L’un des participants a commenté: «C’est une occasion fantastique de savoir où et comment les représentants de patients peuvent faire entendre leur voix, d
e bien se préparer pour cela et et ainsi être plus efficace pour défendre nos patients.»
Utiliser le mot-clé #EURORDISSummerSchool pour avoir une idée du déroulé des évènements de Barcelone.
Université d’été EURORDIS, Edición Española
Le vif intérêt de représentants de patients hispanophones a conduit à l’organisation d’une version espagnole de l’Université d’été, en parallèle de la version en anglais. Cette première édition a accueilli 43 participants de nombreuses régions d’Espagne, ainsi que d’Amérique centrale et d’Amérique du Sud.
Consolidation et création de partenariats
En plus de rassembler des représentants de nouveaux domaines de maladies et de nouvelles régions du globe, l’Université d’été 2017 a donné lieu à de nouveaux partenariats et aidé à consolider les relations entre EURORDIS et diverses organisations. Chez EURORDIS, nous sommes ainsi très heureux de compter pour partenaires Rare Diseases International, les Instituts de recherche en santé du Canada et le Leiden University Medical Center. D’autres organisations soutenant l’Université d’été depuis plusieurs années étaient également représentées, en particulier l’Agence européenne des médicaments, le Réseau européen d’infrastructures de recherche clinique et l’AFM-Téléthon.
Pourquoi une Université d’été EURORDIS?
Les patients jouent un rôle croissant dans le développement de médicaments, en plaidant pour l’égalité de l’accès au traitement et pour des informations médicales à la fois claires, précises et compréhensibles. Pour les préparer et renforcer le pouvoir d’action des personnes vivant avec une maladie rare, EURORDIS a lancé en 2008 son propre programme de formation à destination des patients experts. À ce jour, plus de 400 personnes ont participé à l’Université d’été EURORDIS. L’un des principaux objectifs du programme consiste à aider patients et chercheurs à mieux comprendre le processus réglementaire régissant les médicaments orphelins, de façon à intervenir en connaissance de cause au niveau européen.
Participez à des formations en ligne
Vous pouvez suivre la formation d’EURORDIS sur le développement de médicaments gratuitement et au moment qui vous convient.
Pour préparer la semaine annuelle de formation à Barcelone, les participants sont invités à suivre un module préparatoire en ligne qui s’articule en 7 parties. Les représentants de patients qui ne participent pas à l’Université d’été à Barcelone sont également invités le suivre, gratuitement. Si vous souhaitez suivre ce module et recevoir un certificat de participation, adressez-vous à nancy.hamilton@eurordis.org.
L’Université d’été EURORDIS fait partie du Programme de formation EURORDIS, qui comprend des webinaires gratuits sur la recherche médicale, l’éthique, le cadre réglementaire, l’Agence européenne des médicaments, l’évaluation bénéfices-risques et la pharmacovigilance et l’accès au marché. Vous pouvez les suivre quand et d’où vous voulez.
Candidatez à l’Université d’été EURORDIS 2018
La prochaine Université d’été aura lieu en juin 2018 à Barcelone. Le processus de candidature sera ouvert en septembre 2017. Les informations correspondantes seront publiées ces prochains mois ici. Pour en savoir plus sur l’Université d’été EURORDIS, contactez nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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