miércoles, 28 de junio de 2017

EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe

EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe

Eurordis, Rare Diseases Europe



The Voice of Rare Disease
Patients in Europe



Early access to medicines in Europe: Compassionate use to become a reality


EURORDIS has published a position arguing for compassionate use programmes for medicines to be made more widely available to those patients in need of urgent help.
At the moment the length of time needed to fully develop a medicine is too long for some patients. A compassionate use programme which takes places before the authorisation process has been carried out can offer a hope of treatment to those patients who are willing to take a higher risk with a non-tested product. have exhausted all existing options. Allowing early access to these promising new treatments, before their efficacy and safety have been fully established, can save lives.
At the moment not all countries benefit from a compassionate use programme, and different patients can access them at different times depending on where they live. EURORDIS proposes different policy ideas to help counteract this and offers recommendations to patients’ organisations, industry, member states and European authorities.
The Paper also takes ethical principles into consideration: namely the need for equal access for all patients to the treatment; transparency of the programme for the patients and general public; and a clear definition of who will benefit from the programme.
Please find the annexes for the Position Paper here.
EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe

1 comentario:

  1. Estoy muy feliz por mi vida; Mi nombre es Cherelyn Talle tal vez, nunca pensé que voy a vivir en la tierra antes de que el año se acabe. He estado sufriendo de una enfermedad mortal (VIH) por los últimos 6 años ahora; Había gastado mucho dinero de un lugar a otro, de iglesias a iglesias, los hospitales eran mi residencia diaria. Constante cheques hasta han sido mi afición no hasta el mes pasado, estaba buscando a través de Internet, vi un testimonio de cómo el Dr. Calidad ayudó a alguien en curar su enfermedad del VIH, rápidamente copié su correo electrónico que es (qualityharbalhome@gmail.com) . Hablé con él, me pidió que hiciera ciertas cosas que hice, me dijo que me iba a dar la hierba, lo que hizo, luego me pidió que me hiciera un chequeo médico después de unos días después de usar la cura a base de hierbas, yo estaba libre de la enfermedad mortal, él sólo me pidió que publicara el testimonio a través del mundo entero, fielmente lo estoy haciendo ahora, por favor hermanos y hermanas, él es grande, le debo en mi vida. si usted está teniendo problemas similares acaba de enviarle por correo electrónico (qualityharbalhome@gmail.com) o simplemente whats-app le en: + 22891742175.He también puede curar enfermedades como el cáncer, la diabetes, el herpes. Etc. Puede contactarme por correo electrónico: cherelyntalle@gmail.com
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