La voce dei malati
rari in Europa
EURORDIS ha inaugurato un’edizione spagnola del Corso estivo!
L’edizione 2017 del Corso estivo di EURORDIS “ExPRESS” per Pazienti Esperti e Ricercatori si è svolto a Barcellona i primi di giugno attirando un numero record di partecipanti da tutto il mondo. Il corso è stato organizzato grazie al supporto di nuove collaborazioni e in parallelo alla prima versione spagnola, che ha conferito una dimensione davvero internazionale al programma di quest'anno.
I partecipanti al corso 2017
Il corso estivo continua a ricevere ogni anno un numero sempre maggiore di richieste di partecipazione. Nel 2017 il comitato di valutazione ha selezionato i partecipanti tra le oltre 110 domande pervenute. In totale sono stati selezionati per la versione inglese del Corso estivo più di 60 studenti provenienti da 25 paesi, inclusi Canada, Sudafrica, Malesia e India, nonché da molti paesi europei. I corsisti rappresentavano diverse malattie rare, tra cui le malattie neuromuscolari, le malattie metaboliche e le neurofibromatosi. Dal 2015, il Corso estivo accoglie tra i partecipanti anche i ricercatori che possono frequentare il corso accanto ai pazienti esperti.
Un partecipante ha così commentato: "Questa è una grande opportunità per conoscere le idee e gli strumenti che ci consentono di avere voce in capitolo e di rafforzare il nostro ruolo di rappresentanti dei pazienti".
Con l’hashtag #EURORDISSummerSchool puoi guardare le istantanee dell’evento di Barcellona.
Corso estivo di EURORDIS Edición Española
Un forte interesse da parte dei rappresentanti spagnoli dei pazienti ha portato all'organizzazione di una versione in lingua spagnola del Corso estivo, che si è svolta in parallelo alla versione inglese. Questa edizione ha accolto 43 partecipanti provenienti da numerose regioni della Spagna, del Centro e del Sud America.
Nuove e consolidate collaborazioni nel 2017
Oltre ad accogliere i rappresentanti dei pazienti appartenenti a nuovi gruppi di malattie e nuove regioni del mondo, il Corso estivo 2017 ha anche portato nuove collaborazioni e consolidato le relazioni di EURORDIS con le organizzazioni esistenti. EURORDIS è stata molto lieta di collaborare con Rare Diseases International, con i Canadian Institutes for Health Research e con l'University of Leiden Medical Centre. Erano altresì presenti all’evento altre organizzazioni che hanno sostenuto il Corso estivo per molti anni, tra cui i rappresentanti dell'Agenzia Europea dei Medicinali, della Rete europea delle infrastrutture di ricerca clinica e di AFM-Téléthon.
Come nasce il Corso estivo di EURORDIS
I pazienti assumono un ruolo sempre più rilevante nella promozione dello sviluppo di medicinali e della parità di accesso ai trattamenti e alle informazioni mediche chiare, accurate e comprensibili. Per aiutarli a prepararsi a questo ruolo e nell'ambito di uno sforzo di empowerment delle persone con una malattia rara, EURORDIS ha avviato nel 2008 un proprio programma di formazione per pazienti esperti. Dal 2008 ad oggi si contano oltre 400 partecipanti ai corsi estivi di EURORDIS. Uno degli obiettivi principali del programma è quello di aiutare i pazienti e i ricercatori a comprendere il processo di regolamentazione dei farmaci orfani affinché essi siano in grado, a loro volta, di promuoverlo e sostenerlo a livello europeo.
La formazione online
EURORDIS ha sviluppato anche un programma di formazione online sullo sviluppo dei farmaci accessibile gratuitamente a tutti in qualsiasi momento.
Prima dell’annuale settimana di formazione a Barcellona, i partecipanti sono invitati a compilare un modulo di pre-formazione online suddiviso in 7 unità, che è rivolto gratuitamente anche ai rappresentanti dei pazienti che non frequentano il Corso estivo di Barcellona. Chiunque desideri completare questo modulo e ricevere il certificato di partecipazione, può inviare una e-mail di richiesta a nancy.hamilton@eurordis.org.
Il Corso estivo di EURORDIS rientra nel più ampio Programma di formazione di EURORDIS, che comprende anche moduli di formazione online gratuita sui seguenti argomenti: ricerca clinica, etica, quadro normativo, Agenzia Europea dei Medicinali, valutazione rischio-beneficio e farmacovigilanza e accesso al mercato. Tutti i moduli possono essere compilati in qualsiasi momento.
Come presentare domanda di partecipazione al Corso estivo 2018 di EURORDIS
La prossima edizione del Corso estivo di terrà a Barcellona nel mese di giugno 2018. Le procedure di candidatura partiranno a settembre 2017. Nei prossimi mesi saranno disponibili in questa pagina tutte le informazioni su come presentare domanda di partecipazione. Per maggiori informazioni sul Corso estivo di EURORDIS contattare nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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