La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
L’histoire de Ritje et JiePie avec l’atrophie multisystématisée
JiePie, marié à Ritje, a succombé à une atrophie multisystématisée en 2009. Ritje nous raconte leur histoire.
Avant d’obtenir le bon diagnostic, il a fallu attendre six ans. Six ans à décrire la situation, à chercher un traitement, à chercher une oreille attentive.
Une fois confrontés à l’atrophie multisystématisée, nous avons compris qu’aucune thérapie ne permettrait de soigner cette maladie. Au moins pouvions-nous nous fier aux informations trouvées grâce à un groupe de soutien au Royaume-Uni. Nous avons commencé à les traduire en néerlandais autant que possible et à adapter certaines informations d’ordre médical pour refléter la législation locale. Un neurologue nous a aidés en vérifiant la traduction au regard des termes médicaux employés.
Convaincu qu’un traitement serait trouvé un jour, JiePie à pousser son propre neurologue à jouer un rôle plus actif dans la recherche. Puis, en parallèle, nous avons créé notre groupe de soutien pour patients et personnel médical.
En 2008, nous avons incité les patients belges atteints d’atrophie multisystématisée à se soumettre à des tests ADN, aujourd’hui centralisés au Royaume-Uni au sein d’une base rassemblant plus de 850 échantillons prélevés auprès de patients atteints de cette même maladie en Europe.
Quand mon cher époux est décédé peu après cette campagne, le 27 décembre 2009, son cerveau a été donné à son neurologue pour aider la recherche.
Pendant toutes ces années, c’est moi qui m’étais occupée de JiePie. Et depuis sa mort, notre association progresse pour faire avancer les choses. Nous n’attendons pas la mise en œuvre des règlements « officiels » parce que cela prendrait des années.
Nous avons notamment mis en place un conseil consultatif médical bénévole, grâce auquel il est désormais possible de consulter un médecin chaque jour, et avons encouragé le personnel médical de deux grandes universités à organiser des consultations deux fois par mois pour les patients atteints d’atrophie multisystématisée. Ces séances nous offrent l’occasion de rencontrer de nombreux patients d’un seul coup, formant une sorte de groupe de soutien. Les patients sont très heureux de discuter ainsi avec d’autres et de pouvoir compter sur l’aide pleine et entière du groupe. Quant au personnel médical, il prend plus de temps pour expliquer les choses et pour suggérer des solutions aux patients et à leurs familles. C’est là un grand pas en avant pour nos patients atteints d’atrophie multisystématisée et pour nos relations avec les professionnels de santé en général. Nous espérons étendre ces consultations à plus d’hôpitaux.
En 2011, nous avons organisé avec notre neurologue le premier congrès sur l’atrophie multisystématisée pour la Société belge de neurologie. En effet, la plupart de ces experts manquent d’éléments pour détecter l’atrophie multisystématisée aux premiers stades de la maladie. C’est aussi pourquoi, au fil des années, nous avons représenté les patients en intervenant et en participant à des congrès consacrés à l’atrophie multisystématisée en Europe et aux États-Unis.
Nous continuons à plaider en faveur des patients, à sensibiliser aux questions relatives à l’atrophie multisystématisée et à encourager les patients et leurs familles à participer à la recherche, notamment en donnant leur sang en vue de tests ADN et, au décès de leurs proches malades, en faisant don de leur cerveau pour aider les chercheurs à trouver un traitement. Nous avons également lancé le JiePie Award for Research, prix remis chaque année pour promouvoir la recherche et sensibiliser aux particularités de l’atrophie multisystématisée.
Un jour, un célèbre neurologue américain a demandé à ses collègues lors d’une conférence:
«Quelle est la cause de décès chez vos patients atteints d’atrophie multisystématisée?» Et la réponse a été: «Nous ne savons pas; nous ne suivons ces patients qu’aux premiers stades de la maladie (pendant cinq ans maximum). Ensuite, ils sont rarement en mesure de pouvoir continuer à venir nous voir, si bien que nous ignorons ce qui se passe au stade ultime.» C’est toujours le cas aujourd’hui.
Ils ne savent vraiment pas, de même qu’ils ne mesurent pas ce que représente la vie au quotidien avec une atrophie multisystématisée.
Ritje est présidente du conseil d’administration du groupe belge de soutien pour l’atrophie multisystématisée, association qui a également noué des partenariats avec des associations consacrées à cette maladie en Europe.
Contactez Ritje grâce à la communauté qu’elle a créée sur RareConnect, le réseau en ligne des patients atteints de maladie rare.
À propos de l’atrophie multisystématisée
L’atrophie multisystématisée est une maladie neurologique progressive qui touche hommes et femmes à l’âge adulte. Il s’agit d’une dégénérescence de cellules nerveuses dans des zones spécifiques du cerveau. D’où des problèmes de mouvement, d’équilibre et de contrôle des fonctions automatiques du corps, conduisant par exemple à une incontinence.
Parmi les fonctions corporelles (automatiques) involontaires affectées figurent ainsi, outre le contrôle de la vessie, la pression artérielle, le rythme cardiaque et la digestion. La maladie progresse peu à peu jusqu’à être fatale. D’après les estimations, l’atrophie multisystématisée a une prévalence inférieure à 5 cas pour 100 000.
La Journée internationale de l’atrophie multisystématisée est le 3 octobre – participez-y!
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Traducteur : Trado Verso
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