Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
История Риты и Джипая: множественная системная атрофия
Муж Риты, Джипай, ушел из жизни в 2009 году из-за редкого заболевания — множественной системной атрофии (MSA). Вот их история.
На постановку верного диагноза ушло целых шесть лет. Шесть лет потребовалось, чтобы тебя услышали, нашли лекарство и кого-то, кому действительно не все равно.
Когда мы столкнулись с диагнозом MSA, то знали, что болезнь пока не излечима. Информация, которую нам удалось найти через группу поддержки в Великобритании, обеспечила нам минимальную базу для дальнейших действий. Мы начали переводить все на голландский язык и адаптировать некоторые медицинские данные в соответствии с нашим местным законодательством. Наш невролог помогал нам, проверяя правильность перевода медицинских терминов.
Мой муж до последнего верил, что лекарство будет найдено, и постоянно просил нашего невролога активней заниматься исследованиями в этой области. Тем временем мы создали собственную группу поддержки для пациентов и медицинского персонала.
В 2008 году мы призвали пациентов с MSA из Бельгии сдать анализы ДНК, которые теперь хранятся в Великобритании вместе с более чем 850 образцами ДНК пациентов с MSA со всей Европы.
Вскоре после этой кампании 27 декабря 2009 года мой любимый муж умер. После смерти мозг Джипая был передан его неврологу для медицинских исследований.
В последние годы жизни Джипая я была его опекуном. После его смерти наша ассоциация продолжает свою активную деятельность. Мы не ждем введения «официальных» правил, ведь на это уйдут годы.
Мы учредили свой собственный добровольный медицинский консультационный совет, который ежедневно предоставляет консультации врачам и призывает медицинских работников двух крупнейших университетов проводить консультации с пациентами с MSA не реже двух раз в месяц. Эти мероприятия дают нам возможность встречаться с большой группой пациентов, оказывая им своего рода групповую поддержку. Пациенты очень счастливы получить шанс пообщаться с другими больными и получить полноценную поддержку от группы. Медицинские работники посвящают больше времени разъяснительной работе и консультированию пациентов и их родных. Это большой шаг вперед для наших пациентов с MSA и в общем для развития отношений с медицинским персоналом. Надеемся, нам удастся распространить практику проведения подобных консультаций на большее число больниц.
В 2011 году совместно с нашим неврологом мы проверили первый конгресс MSA для Бельгийской ассоциации неврологов. Многие из присутствующих специалистов не обладают достаточным объемом знаний, чтобы диагностировать MSA на ранних этапах. С годами мы стали представлять пациентов, участвуя и посещая конгрессы MSA в Европе и США.
Мы продолжаем активно поддерживать людей, больных MSA, проводя разъяснительную работу и призывая пациентов и их родных участвовать в проводимых исследованиях, прежде всего, сдавая кровь на ДНК и передавая мозг своих безвременно ушедши из жизни родственников исследователям, которые пытаются найти лекарство. Кроме того, мы учредили премию «JiePie Award for Research», которая присуждается ежегодно с целью увеличения объемов проводимых исследования и повышения осведомленности о MSA среди населения.
Я до сих пор вспоминаю слова одного известного американского невролога, когда тот выступал перед своими коллегами на конференции:
«Почему умирают ваши пациенты с диагнозом MSA?» Они ответили: «Мы не знаем; мы только наблюдаем пациентов на начальной стадии (не более 5 лет). После этого они чаще всего уже не могут приходить к нам на прием, поэтому мы не знаем, что происходит с ними в конце».
Это так, они не знают и не могут представить, что значит — жить с MSA каждый день.
Рита — председатель совета директоров бельгийской группы поддержки пациентов с MSA, ассоциации, которая также учредила партнерства с ассоциациями MSA по всей Европе.
Вы можете связаться с Ритой через онлайн-сообщество MSA, основанное ею на RareConnect в Интернете для пациентов с редкими заболеваниями.
Что такое MSA
Множественная системная атрофия (MSA) — это прогрессирующее неврологическое заболевание, которое встречается у взрослых мужчин и женщин. Его вызывает дистрофия нервных клеток в конкретных областях мозга. Такая дистрофия клеток приводит к проблемам с передвижением, сохранением равновесия и автоматическими функциями организма, в частности, контролем мочеиспускания.
По сегодняшним оценкам MSA встречается не более чем у 5 человек из 100 000. Болезнь угнетает бессознательные (автоматические) функции организма, среди которых — регуляция кровяного давления, пульса, мочеиспускания и работы пищеварительной системы. Заболевание прогрессирует постепенно, в результате приводя к смерти пациента.
Всемирный день борьбы с множественной системной атрофией отмечают 3 октября —присоединяйтесь!
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge
Translation: Talkbridge
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario