A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
A história de Ritje e JiePie: atrofia sistémica múltipla
O marido de Ritje, JiePie, faleceu em 2009 devido à doença rara atrofia sistémica múltipla (ASM). Ritje conta-nos agora a sua história.
Foram precisos seis anos para chegar a um diagnóstico correto. Seis anos para sermos ouvidos, para encontrar uma cura, para descobrir alguém que se interessasse.
Quando nos confrontámos com a ASM, ficámos a saber que a doença ainda não era curável. Pelo menos podíamos confiar nas informações que conseguimos encontrar através do grupo de apoio no Reino Unido. Na medida do possível, começámos a traduzi-las para neerlandês e adaptámos algumas informações médicas para as adequar à nossa própria legislação. Recebemos o apoio de um neurologista, que verificou a tradução dos termos médicos.
O meu marido acreditava que encontrariam a cura e incitou o seu próprio neurologista para ser mais ativo na sua investigação. Entretanto, estabelecemos o nosso próprio grupo de apoio para doentes e para médicos.
Em 2008, incentivámos os doentes belgas com ASM a participar em testes de ADN que estão agora centralizados no Reino Unido, contendo mais de 850 amostras de doentes com ASM de toda a Europa.
Pouco tempo depois desta campanha, o marido que tanto amava morreu a 27 de dezembro de 2009. O cérebro de JiePie foi doado ao seu neurologista para investigação.
Durante os anos que antecederam a sua morte, fui a cuidadora de JiePie. Desde então, a nossa associação está a fazer força para que o que está por fazer se venha a realizar. Não ficamos à espera que sejam aplicadas as regras «oficiais», porque levam anos.
Estabelecemos o nosso próprio Conselho Consultivo Médico Voluntário para que possamos consultar diariamente médicos de duas universidades importantes para que se organizem consultas bimensais com doentes com ASM. Estas sessões dão-nos a oportunidade de conhecer um grande grupo de doentes de uma só vez, um tipo de grupo de apoio. Os doentes estão muito satisfeitos pela oportunidade de conhecer outros doentes e receberem o apoio total do grupo. Os médicos dedicam mais tempo a explicar as coisas e dão sugestões aos doentes e às famílias. Trata-se de um grande passo em frente para os nossos doentes com ASM e para a relação com os médicos em geral e esperamos expandir estas consultas a mais hospitais.
Em 2011, em conjunto com o nosso neurologista, organizámos o primeiro congresso dedicado à ASM na Associação Belga de Neurologistas. A maioria destes especialistas não tem as noções suficientes para detetar a ASM nas suas fases iniciais. Ao longo dos anos, representámos os doentes através da participação e presença em congressos dedicados à ASM na Europa e nos EUA.
Continuamos a promover a nossa causa, dando mais visibilidade à ASM e incentivamos os doentes e as suas famílias a participar na investigação, sobretudo dando amostras de sangue para testes de ADN e doando o cérebro do seu ente querido após o seu falecimento para que os investigadores possam trabalhar para encontrar uma cura. Além disso, introduzimos o "Prémio JiePie para investigação", atribuído anualmente para promover a investigação e a sensibilização para a ASM.
Ainda consigo ouvir o que um famoso neurologista americano perguntou aos seus colegas numa conferência:
«Qual é a causa de morte dos vossos doentes com ASM?», ao que estes responderam: «Não sabemos, apenas os acompanhamos na sua fase inicial (máximo de 5 anos). Depois disso, o mais provável é que deixem de conseguir chegar a nós e, por isso, não sabemos o que se passa nas fases finais.»
A verdade é essa, não sabem e não imaginam o que é viver diariamente com a ASM.
Ritje é a Presidente da Direção do grupo belga de apoio à ASM, uma associação que também estabeleceu parcerias com associações europeias dedicadas à ASM.
Contacte Ritje através da comunidade online de ASM que criou na RareConnect, a rede europeia online para pessoas com doenças raras.
Sobre a ASM
A atrofia sistémica múltipla (ASM) é uma doença neurológica progressiva que afeta homens e mulheres adultos, provocada pela degeneração das células nervosas em áreas específicas do cérebro. Esta degeneração celular causa problemas com movimento, equilíbrio e funções automáticas do corpo, tais como o controlo da bexiga.
Estima-se que a ASM afete menos de 5 casos por 100 000 habitantes. Afeta as funções involuntárias (autonómicas) do organismo, incluindo a tensão arterial, a frequência cardíaca, a função da bexiga e a digestão. A doença avança gradualmente e acaba por provocar a morte.
O dia mundial da ASM comemora-se a 3 de outubro – participe!
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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