Progeria Research Foundation - Find the Other 150 Campaign

What is the "Find the Other 150" Campaign?
"As a parent of a child with Progeria, I don't want other parents to feel helpless in diagnosing and treating their child. The”Find the Other 150” Campaign will allow PRF to provide these children with life-changing treatments and connect them with local medical professionals and other families of children with Progeria."

- Dr. Leslie Gordon, Medical Director, PRF
Progeria, a rare, fatal, rapid-aging disease, is taking the lives of children around the world. All children with Progeria die of heart disease (heart attacks and strokes) at an average age of 13 years.

As of July 2010, we know of 67 children in 30 countries, living with Progeria. These children and their families and physicians have benefited from the programs offered by The Progeria Research Foundation, which has created a comprehensive network of research-related needs to promote advances in the field for all children with Progeria, including an ongoing treatment trial . But statistically, experts believe there are another 150 children worldwide who have Progeria but have not yet been diagnosed or identified.


Este mapa señala los casos identificados hasta julio de 2010.| Findtheother150.org

organization page:
http://www.findtheother150.org/

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Progeria Research Foundation - Find the Other 150 Campaign







19 AGO 10 | Niños 'ancianos'
Se buscan casos de envejecimiento prematuro
Una campaña internacional permite identificar a 13 pacientes en todo el mundo. El trastorno provoca una vejez brusca y prematura de todos sus tejidos.

El Mundo, España

Europa Press | Madrid

En los últimos meses se ha producio un incremento en la detección de casos de progeria, una enfermedad genética infantil extremadamente rara que causa un envejecimiento brusco y prematuro, afectando a un 24% más de niños. Ya son 67 los casos contabilizados procedentes de 30 países de todo el mundo.

Esta información se ha obtenido a través de la campaña de concienciación 'Encuentra a los otros 150', desarrollada por la compañía de comunicación científica y salud Spectrum. A través de contactos con médicos y medios de comunicación y de su página web se han descubierto, en seis meses, 20 casos de posibles niños con progeria. Unos datos que hacen suponer que la enfermedad afecta a un porcentaje mayor al 0,1% de la población.

De estos posibles casos, se han confirmado 13 de siete países distintos, aumentando así el número total de casos en todo el mundo hasta los 67. El hallazgo se ha presentado en la IV Conferencia Nacional en Comunicación en Salud, Marketing y Medios de Comunicación, de los Centros para la Prevención y el Control de la Enfermedad (CDC, por sus siglas en inglés) de EEUU.

Según la directora ejecutiva y presidenta de la Fundación de Investigación Progeria (PRF, por sus siglas en inglés), Audrey Gordon, "al inicio de esta campaña, pensaban que con diagnosticar tan sólo un caso esta iniciativa ya sería un éxito".

"A cada niño con progeria que hemos identificado podemos facilitarle servicios médicos esenciales y únicos, además de investigaciones más importantes para buscar tratamientos y una cura", explica Gordon, para quien los resultados reales de la campaña "han superado sus mayores expectativas".

Los afectados mueren de la misma enfermedad coronaria que sufren millones de personas mayores. Encontrar una cura también puede ayudar a prevenir o tratar las patologías de corazón, así como otras condiciones asociadas con el proceso natural de envejecimiento.


Este mapa señala los casos identificados hasta julio de 2010.| Findtheother150.org

organización:
http://www.findtheother150.org/

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