La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Posez votre candidature pour l’EURORDIS Winter School sur l’innovation scientifique et la recherche translationnelle 2019!
La deuxième édition de l’EURORDIS Winter School sur l’innovation scientifique et la recherche translationnelle se tiendra du 11 au 15 mars 2019 à l’Institut Imagine à Paris.
Cette formation unique, organisée en partenariat avec Solve-RD, donne aux représentants de patients l’occasion de mieux comprendre comment la recherche préclinique se traduit en bénéfices réels pour les patients atteints de maladie rare.
Véritables experts de leurs maladies, les patients apportent une précieuse contribution pour façonner une recherche, des mesures d’action publique et des services qui aient du sens pour les maladies rares. Toutes les formations EURORDIS s’inscrivent dans le cadre de l’EURORDIS Open Academy. Elles sont conçues pour renforcer les capacités des représentants de patients, en veillant à ce qu’ils aient l’assurance et les connaissances nécessaires pour nourrir de leur expertise les discussions menées avec les décideurs, les industriels et les scientifiques sur les soins de santé, la recherche et le développement de médicaments.
Les formations de l’EURORDIS Open Academy comportent des modules en présentiel et des modules en ligne, accessibles gratuitement à tous, partout dans le monde. Il vous suffit de créer un login et d’apprendre, aux horaires qui vous conviennent, où que vous soyez !
Depuis la première Université d’été EURORDIS en 2008, plus de 500 représentants de patients et chercheurs venus de plus de 40 pays et représentant plus de 75 maladies ont participé aux formations de l’Open Academy.
Posez dès maintenant votre candidature pour l’EURORDIS Winter School !
L’EURORDIS Winter School a été lancée l’an dernier dans le cadre de l’EURORDIS Open Academy.
Si vous voulez en savoir plus sur la façon dont se fait la recherche et comment les patients peuvent l’influencer, posez votre candidature pour l’EURORDIS Winter School 2019.
L’EURORDIS Winter School comprend une semaine de formation en présentiel (du 11 au 15 mars à Paris), complétée par des modules de formation en ligne également accessibles à tous gratuitement.
Les candidats doivent expliquer clairement dans leur dossier quel profit ils espèrent tirer de la formation, qui aborde des thèmes comme la génétique, le diagnostic, le partage de données et le repositionnement des médicaments, et quelle utilisation ils comptent faire dans leur réseau de l’expérience engrangée à l’occasion de la Winter School. La préférence ira aux candidats qui participent ou comptent participer aux activités de recherche d’un réseau européen de référence et/ou à d’autres projets de recherche et peuvent prouver leur intérêt spécifique pour les diagnostics et la recherche préclinique.
EURORDIS prend en charge les frais d’hébergement, les supports de formation et la plupart des repas. Cinq bourses seront attribuées pour couvrir les frais de déplacement à hauteur de 250 € maximum.
Posez votre candidature pour l’EURORDIS Summer School 2019 à partir de septembre
L’Université d’été ou Summer School EURORDIS se déroule elle aussi sous l’égide de l’Open Academy. Elle comprend une semaine de formation en présentiel à Barcelone au mois de juin et des modules de formation en ligne accessibles à tous gratuitement. La procédure de candidature pour la formation en présentiel à Barcelone en juin 2019 ouvrira à la mi-septembre ; des précisions sur les modalités de candidature se trouveront ici.
La formation vise à transmettre aux patients et aux chercheurs les connaissances et les compétences nécessaires pour devenir expert en recherche-développement des médicaments. Plus de 20 formateurs de l’EURORDIS Summer School interviennent chaque année.
Une édition en espagnol se déroule parallèlement à l’édition en anglais et est ouverte aux hispanophones du monde entier.
Soutenez l’EURORDIS Open Academy
Si vous souhaitez vous associer à EURORDIS pour promouvoir des initiatives, dont l’EURORDIS Open Academy, contactez Céline Schwob à l’adresse : celine.schwob@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso ; relecture : Ariane Weinman
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