La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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Participa en las Redes Europeas de Referencia
Debido a la naturaleza de las enfermedades raras, las pequeñas poblaciones de pacientes están normalmente dispersas por la UE, a veces en poblaciones aisladas donde los especialistas no existen o no son accesibles. Un médico con la experiencia necesaria para ayudar en el tratamiento de un paciente que vive con una enfermedad rara puede estar en otro país.
Las Redes Europeas de Referencia (RER) proporcionan por primera vez una oportunidad única para que los médicos puedan trabajar a nivel transfronterizo y hacer frente a este desafío. Existen redes de centros de especialización y proveedores de atención médica que apoyan a los médicos e investigadores para compartir su experiencia, conocimientos y recursos en la UE. Asegurando que los médicos reciben el conocimiento más reciente y profesional posible, estarán mejor informados para tomar decisiones sobre cómo adaptar los tratamientos y los cuidados.
La Comisión Europea puso en marcha en marzo de 2016 la primera convocatoria de interés sobre redes que quieran convertirse en RER. Se han recibido 24 candidaturas donde 370 hospitales y casi 1000 unidades altamente especializadas están involucrados. Los elegidos serán anunciados a principios del 2017.
Las RER usan comunicaciones y herramientas eSalud para permitir la movilidad transfronteriza de los especialistas, en vez de la circulación de los pacientes que viajan para acceder a la asistencia que no existe en sus países.
Se requiere a las RER que incluyan a los pacientes. EURORDIS está sentando las bases para que los pacientes participen en las actividades y la gestión de las RER:
Grupos Europeos de apoyo a los pacientes (ePAG)
Es inviable crear una RER distinta para cada una de las más de 6000 enfermedades que existen; por lo tanto, las RER se han organizado según agrupaciones de enfermedades*. A principios de 2016 EURORDIS desarrolló un Grupo europeo de apoyo a los pacientes (ePAG) para cada una de las agrupaciones de enfermedades de las RER. Los ePAGs reunirán a los representantes de pacientes elegidos y organizaciones afiliadas para garantizar que la voz de los pacientes sea escuchada durante el proceso de desarrollo de las RER. Mediante los ePAG, los representantes de los pacientes han sido involucrados directamente en el desarrollo de la implantación de las RER, lo que ha sido todo un gran logro y un hito en el incremento del papel de los pacientes tal y como evoluciona en Europa.
Únete a un Grupo de apoyo a los Pacientes
Si representas una organización de pacientes y estás interesado en unirte a un ePAG puedes registrar tu interés usando esta herramienta de establecimiento de contactos de organizaciones de pacientes. No hay límite de número de miembros de organizaciones por cada ePAG. Se anima a todas las organizaciones, tanto miembros de EURORDIS como no miembros, a unirse.
Como organización miembro de un ePAG, te consultarán sobre temas específicos de RER y el representante de pacientes del ePAG transmitirá tus opiniones al consejo de la correspondiente RER. También recibirás información y te pondrán al día sobre la actividad de tu RER.
Conviértete en un representante de pacientes de un ePAG
Hace unos meses, se eligieron 86 representantes de pacientes de un ePAG para representar más ampliamente la comunidad de pacientes en el desarrollo de las RER. Los representantes de pacientes de un ePAG tienen un mandato permanente oficial para representar a las organizaciones miembros del ePAG. Ellos trabajan en colaboración con las organizaciones para asegurar que la representación de la voz del paciente sea verdadera y equitativa mediante la participación en el Consejo y en los Comités sub-clínicos de su respectiva RER.
La selección de dichos representantes es continua para garantizar que los pacientes están plenamente representados en la gestión de todas y cada una de las RER. Los representantes de pacientes han sido elegidos para numerosas RER pero son bienvenidas candidaturas adicionales para todas las redes, y especialmente para la RER en cardiología y trasplantes en niños. Se anima tanto a los miembros de EURORDIS como a los no miembros a presentar su candidatura. Si estás interesado en convertirte en un representante de pacientes de un ePAG contacta con lenja.wiehe@eurordis.org.
EURORDIS está también implementando un programa de desarrollo de la capacidad de liderazgo, que empoderará a los representantes de pacientes de un ePAG mediante el conocimiento y las habilidades necesarias para poder participar de manera efectiva en las actividades de la RER.
Si deseas más información sobre las RER lee la guía de RER para defensores de pacientes
de EURORDIS.
*Los cánceres raros están incluidos en tres ePAGs en vez de solo uno (cáncer en adultos, tumores genéticos y cáncer pediátrico)
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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