La voce dei malati
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Lasciati coinvolgere dalle Reti di Riferimento Europee
Per la natura stessa delle malattie rare, le piccole popolazioni di pazienti sono spesso sparse in tutta l’Unione Europea (UE), a volte in luoghi isolati dove non esistono o non sono accessibili le competenze adeguate. Spesso il medico con le competenze necessarie per trattare un paziente con una malattia rara risiede in un altro paese.
Le Reti di Riferimento Europee (ERN) offriranno per la prima volta un’opportunità unica, per i medici che esercitano la propria professione a livello transfrontaliero in Europa, di affrontare adeguatamente questa sfida. Si tratta di reti di centri di competenza e di assistenza sanitaria che sostengono medici e ricercatori nella condivisione di competenze, conoscenze e risorse in tutta l'UE. Queste reti consentiranno ai medici di avere accesso alle competenze più esperte e più recenti, permettendo loro di prendere decisioni informate in merito al trattamento e alla cura dei propri pazienti.
A marzo 2016, la Commissione Europea ha pubblicato il primo invito a manifestare interesse per ottenere il riconoscimento come ERN. Ad oggi, sono state ricevute 24 candidature che interessano 370 ospedali e circa 1000 unità cliniche altamente specializzate. I candidati che otterranno il riconoscimento di ERN saranno resi noti nei primi mesi del 2017.
Le ERN utilizzano importanti strumenti di comunicazione e di eHealth per consentire la mobilità transfrontaliera delle competenze e la circolazione dei pazienti che sono costretti a spostarsi per accedere alle cure non disponibili nel loro paese.
Le ERN sono tenute a coinvolgere i pazienti, per questo EURORDIS sta ponendo le basi per la partecipazione dei malati alle attività e alla governance delle ERN:
Gruppi europei di sostegno (European Patient Advocacy Groups - ePAG)
Poiché creare una ERN per ciascuna delle oltre 6000 malattie rare esistenti è pressoché impossibile, le reti sono state organizzate secondo raggruppamenti di malattie*. Nei primi mesi del 2016 EURORDIS ha creato iGruppi europei di sostegno (European Patient Advocacy Groups - EPAG) per ciascuno dei raggruppamenti di malattie delle ERN. Gli ePAG saranno costituiti da rappresentanti dei pazienti eletti e associazioni affiliate pergarantire che la voce dei malati sia ascoltata durante tutto il processo di sviluppo delle ERN. Attraverso questi ePAG, i rappresentanti dei pazienti sono stati direttamente coinvolti nella fase di preparazione delle domande per richiedere il riconoscimento di ERN, il che ha rappresentato un grande risultato e una tappa fondamentale nell’evoluzione del ruolo dei malati nel campo dell’assistenza clinica in Europa.
Entra a far parte di un Gruppo europeo di sostegno
Se rappresentati un’associazione di pazienti e sei interessato a far parte di un ePAG puoi registrarti utilizzando questo strumento matchmaking dedicato alle associazioni. Non vi è alcun limite al numero di organizzazioni aderenti agli ePAG, pertanto sono invitate ad aderire tutte le associazioni dei pazienti, non solo quelle affiliate ad EURORDIS.
Le associazioni membro ePAG, saranno consultate su temi specifici relativi alle ERN e il rappresentante ePAG dei pazienti trasmetterà le loro opinioni al rispettivo Consiglio ERN. Le associazioni potranno, inoltre, ricevere informazioni e aggiornamenti sulle attività della ERN di riferimento.
Diventa un rappresentante dei pazienti negli ePAG
All'inizio di quest'anno, per rappresentare la grande comunità dei pazienti nello sviluppo delle ERN, sono stati eletti 86 rappresentanti negli ePAG. Questi hanno un mandato permanente ufficiale per rappresentare le associazioni membro ePAG e per garantire che il punto di vista dei pazienti venga tenuto in considerazione nel consiglio di amministrazione e nei comitati sub-clinici delle ERN di riferimento.
È in corso la selezione di questi rappresentanti per garantire la piena rappresentanza dei malati nella gestione di ciascuna ERN. I rappresentanti sono già stati eletti in quasi tutte le ERN, ma sono ancora aperte le candidature, in particolare per le ERN per le malattie cardiache pediatriche e il trapianto. Tutte le associazioni sono invitate a presentare domanda. Chiunque fosse interessato a diventare un rappresentante negli ePAG può contattare lenja.wiehe@eurordis.org.
EURORDIS sta, inoltre, attuando un programma di sviluppo delle capacità di leadership negli ePAG per rafforzare il ruolo dei rappresentanti dei pazienti fornendo loro le conoscenze e le competenze necessarie per partecipare in modo efficace alle attività delle ERN.
Per maggiori informazioni di base sulle ERN leggi la guida ERN per i rappresentanti dei pazienti realizzata da EURORDIS.
* I tumori rari sono coperti da tre ePAG anziché uno (tumori dell’adulto, tumori genetici e tumori pediatrici).
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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