Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
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Wirken Sie mit in Europäischen Referenznetzwerken!
Aufgrund des Wesens von seltenen Krankheiten sind kleine Patientenpopulationen oft innerhalb der EU zerstreut. Manchmal leben diese Patienten in abgelegenen Orten, wo es entweder keine Fachkenntnisse gibt oder diese nicht zugänglich sind. Möglicherweise lebt der Arzt mit den Fachkenntnissen für die Behandlung eines Patienten mit einer seltenen Krankheit in einem anderen Land.
Europäische Referenznetzwerke (ERNs) bieten zum ersten Mal eine einzigartige Möglichkeit für Ärzte, in Europa grenzüberschreitend zur Bewältigung dieser Herausforderung zu arbeiten. Es handelt sich um Netzwerke von Fachzentren und Gesundheitsdienstleistern, die Ärzte und Forscher beim Austausch von Expertise, Fachwissen und Ressourcen innerhalb der EU unterstützen. Durch die Sicherstellung, dass Ärzte über das aktuellste und fachspezifisches Wissen verfügen, können sie besser informierte Entscheidungen zur Anpassung der Behandlung und Versorgungskonzepte treffen.
Die Europäische Kommission startete im März 2016 die erste Aufforderung zur Interessensbekundung von Netzwerken, die sich ERNs anschließen möchten. 24 Anträge sind bereits eingegangen und insgesamt sind 370 Krankenhäuser und fast 1000 hochspezialisierte Abteilungen beteiligt. Die erfolgreichen ERN-Anträge werden Anfang 2017 bekanntgegeben.
ERNs verwenden entsprechende Kommunikation- und eGesundheitsinstrumente zur Ermöglichung der grenzüberschreitenden Mobilität von Fachkenntnissen, anstatt dass Patienten zum Erhalt der von in ihrem Land nicht verfügbarer Versorgung reisen müssen.
ERNs sind verpflichtet, Patienten zu involvieren. EURORDIS stellt die Weichen für die Teilnahme von Patienten an den Aktivitäten und der Regulierung von ERNs:
Europäische Patienteninteressengruppen (ePAGs)
Es ist nicht möglich, ein spezielles ERN für jede der über 6000 existierenden seltenen Krankheiten zu schaffen. Deshalb wurden ERNs entsprechend den Krankheitsgruppierungen* organisiert. Anfang 2016 gründete EURORDIS eine europäische Patienteninteressengruppe (ePAG) für jede ERN-Krankheitsgruppierung. Diese ePAGs bringen gewählte Patientenvertreter und verbundene Organisationen zusammen, um sicherzustellen, dass die Stimme der Patienten während des gesamten ERN-Entwicklungsprozesses klar gehört wird. Über diese ePAGs waren Patientenvertreter direkt an der Gestaltung von ERN-Anträgen beteiligt. Dies ist ein großartiges Ergebnis und repräsentiert einen Meilenstein für die Stärkung der Rolle von Patienten in der klinischen Versorgung, während diese sich in Europa entwickelt.
Schließen Sie sich einer Patienteninteressengruppe an!
Falls Sie eine Patientenorganisation repräsentieren und sich einer ePAG anschließen möchten, können Sie Ihr Interesse über dieses Kontaktvermittlungsformular für Patientenorganisationen registrieren. Die Anzahl der Mitgliedsorganisationen pro ePAG ist unbegrenzt. Alle Patientenorganisationen werden unabhängig von ihrer EURORDIS-Mitgliedschaft gebeten, sich einer ePAG anzuschließen.
Als ePAG-Mitgliedsorganisation werden Sie zu ERN-spezifischen Themen konsultiert und der ePAG-Patientenvertreter wird Ihre Meinungen an Ihren entsprechenden ERN-Vorstand weiterleiten. Sie werden Informationen und Updates über die Aktivitäten Ihres ERNs erhalten.
Werden Sie ein ePAG-Patientenvertreter
Anfang dieses Jahres wurden 86 ePAG-Patientenvertreter gewählt, um die breitere Patientengemeinschaft bei der Entwicklung von ERNs zu repräsentieren. ePAG-Patientenvertreter halten ein offizielles und permanentes Mandat zur Repräsentation der ePAG-Mitgliedsorganisationen. Sie vermitteln zwischen diesen Organisationen, um eine wahre und gleichberechtigte Vertretung der Patientenstimme durch die Teilnahme im Vorstand und an subklinischen Ausschüssen in ihren jeweiligen Europäischen Referenznetzwerken sicherstellen.
Die laufende Rekrutierung dieser Vertreter gewährleistet, dass Patienten voll an der Regulierung aller ERNs beteiligt sind. Patientenvertreter wurden bereits für eine Vielzahl an ERNs gewählt. Dennoch werden zusätzliche Anträge für alle Netzwerke begrüßt, insbesondere für die ERNs für Herztransplantationen im Kindesalter. Bitte bewerben Sie sich unabhängig von Ihrer ERN-Mitgliedschaft. Falls Sie ein ePAG-Vertreter werden möchten, wenden Sie sich bitte an Lenja Wiehe unter lenja.wiehe@eurordis.org.
Weiterhin wird EURORDIS ein Programm zur Förderung von Führungskompetenzen einführen. Dieses wird ePAG-Patientenvertreter mit dem für eine wirksame Teilnahme an den ERN-Aktivitäten benötigtem Wissen und den entsprechenden Fähigkeiten ausrüsten.
Für weitere Hintergrundinformationen zu ERNs lesen Sie bitte den EURORDIS ERN-Leitfaden für Patientensprecher!
*Seltene Krebskrankheiten werden mit drei anstatt nur einem ePAG abgedeckt (Krebs im Erwachsenenalter, Krebs im Kindesalter, genetisch bedingte Tumore).
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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