La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
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Participez aux réseaux européens de référence
En raison de la nature même des maladies rares, les populations de patients sont petites et souvent dispersées, en particulier à travers l'UE, parfois dans des lieux isolés où l'expertise est difficile d'accès voire inexistante. Un médecin ayant l'expertise nécessaire pour aider un patient vivant avec une maladie rare peut être basé dans un autre pays.
Ainsi, pour la première fois, les réseaux européens de référence (ERN) offrent une occasion unique de remédier à cette situation en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières. Au sein de ces réseaux, des centres d'expertise et des prestataires de soins de santé soutiennent cliniciens et chercheurs pour faciliter le partage de connaissances et de ressources dans l'UE. En ayant accès aux connaissances les plus récentes possible et à des compétences de pointe, les médecins seront mieux informés pour prendre les bonnes décisions et adapter traitements et soins.
La Commission européenne a lancé en mars 2016 le premier appel à manifestation d'intérêt auprès des réseaux souhaitant devenir des ERN. Au total, 24 demandes ont été reçues, impliquant 370 hôpitaux et presque 1000 unités hautement spécialisées. Les candidatures acceptées seront annoncées début 2017.
Les réseaux européens de référence utilisent les canaux de communication et les outils e-santé pertinents pour faciliter la mobilité transfrontalière de l'expertise, afin d'éviter aux patients de voyager pour accéder à des soins non disponibles dans leur pays.
Les ERN doivent impliquer les patients. EURORDIS pose les bases de la participation des patients aux activités et à la gouvernance des réseaux européens de référence avec les :
Groupes européens de représentants de patients (ou ePAG, European Patient Advocacy Groups)
Puisqu’il est impossible de mettre en place un réseau distinct pour chacune des 6 000 maladies rares répertoriées, les réseaux européens de référence s’organiseront par groupes de maladies*. Début 2016, EURORDIS a créé un groupe européen de représentants de patients (ePAG, pour European Patient Advocacy Group) pour chaque ensemble de maladies. Afin de faire entendre la voix des patients à chaque stade du processus de développement des réseaux européens de référence, ces groupes rassembleront des représentants de patients élus ainsi que des associations affiliées. À travers les ePAG, les représentants de patients participent directement à la préparation des candidatures ERN, ce qui constitue une avancée majeure pour renforcer le rôle des patients dans les soins cliniques en Europe.
Rejoignez un groupe européen de représentants de patients (ePAG)
Si vous représentez une organisation de patients et souhaitez rejoindre un ePAG, manifestez votre intérêt en utilisant cet outil de mise en relation pour organisations de patients. Le nombre d'organisations membres d'un ePAG est illimité. Toutes les organisations de patients, membres comme non membres d'EURORDIS, sont invitées à participer.
En tant qu'organisation membre d'un ePAG, vous serez consultés sur des sujets spécifiques aux réseaux européens de référence, et le représentant de patient siégeant à l'ePAG relaiera vos points de vue au conseil ERN correspondant. Vous recevrez également des informations et les dernières actualités sur les activités de votre réseau européen de référence.
Devenir un représentant de patients dans un ePAG
Plus tôt cette année, 86 représentants de patients au sein d'ePAG ont été élus pour représenter la vaste communauté des patients lors du développement de réseaux européens de référence. Les représentants de patients participant aux ePAG ont un mandat officiel permanent pour représenter les organisations membres des ePAG. Ils collaborent avec ces organisations pour veiller à faire entendre réellement et équitablement la voix des patients en participant au conseil et aux comités de leur réseau européen de référence respectif.
Le recrutement de ces représentants est en cours, de façon à ce que les patients soient pleinement représentés au niveau de la gouvernance de chaque ERN. Les représentants de patients ont déjà été élus au sein de nombreux réseaux européens de référence mais des candidatures supplémentaires sont bienvenues pour tous les réseaux, en particulier pour les ERN consacrés aux cardiopathies et à la transplantation chez l'enfant. Membres comme non-membres d'EURORDIS sont invités à candidater. Si vous souhaitez devenir représentant au sein d'un ePAG, contactez lenja.wiehe@eurordis.org.
EURORDIS met également en place un programme de renforcement des capacités de leadership pour les ePAG, qui vise à transmettre aux représentants de patients des ePAG les connaissances et compétences nécessaires pour participer efficacement aux activités des réseaux européens de référence.
Pour en savoir plus sur les ERN, lisez le guide d'EURORDIS ERN guide for patient advocates !
* Les cancers rares sont couverts par trois ePAG et non un seul (cancer de l'adulte, tumeurs génétiques et cancer de l'enfant).
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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