Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Languages
Приглашаем вас принять участие в работе Европейских справочных сетей
В силу характера редких заболеваний малочисленные популяции больных часто разбросаны по всей Европе. При этом пациенты, живущие в удаленных местах, практически не имеют возможности попасть на прием к специалисту. Бывает и так, что в стране вообще нет врачей, специализирующихся на лечении конкретного редкого заболевания.
Европейские справочные сети (ERNs) впервые в истории позволят врачам из разных европейских стран сообща решать проблемы, связанные с лечением редких заболеваний. ERNs объединяют центры экспертизы и медицинские учреждения, создавая платформу для обмена знаниями, опытом и ресурсами между врачами и исследователями на всей территории Евросоюза. Обеспечение доступа к самым современным экспертным знаниям в области редких заболеваний позволит специалистам принимать максимально информированные компетентные решения при выборе метода лечения и ухода за пациентами.
В марте 2016 года Европейская комиссия объявила о начале приема заявок от сетей, претендующих на получение статуса ERN. На данный момент о желании участвовать в проекте заявили уже 24 сети, объединяющие 370 больниц и почти 1000 специализированных отделений. Результаты рассмотрения заявок на получение статуса ERN будут объявлены в начале 2017 года.
ERNs используют самые современные средства связи и структуры электронного здравоохранения для обеспечения более интенсивного информационного обмена между специалистами из разных стран и расширения возможностей для обслуживания пациентов с редкими заболеваниями на местах вместо направления их на лечение в другие государства-члены ЕС.
Создание ERNs невозможно без привлечения пациентов. EURORDIS закладывает основу для участия пациентов в работе и управлении работой ERNs:
Европейские группы по защите интересов пациентов (ePAGs)
Так как создать ERN для каждого из более чем 6 000 выявленных на сегодняшний день редких заболеваний невозможно, каждая из них будет обслуживать целый кластер (группу) редких заболеваний*. В начале 2016 года EURORDIS создала Европейские группы по защите интересов пациентов (ePAGs) при каждой сети ERN, обслуживающей соответствующий кластер. В состав ePAG входят выбранные в ходе онлайн-голосования представители пациентов и аффилированные пациентские организации. Они должны обеспечить соблюдение интересов пациентов в процессе развития сетей ERN. ePAGs позволяют пациентам напрямую участвовать в разработке заявок на регистрацию ассоциаций профильных медицинских учреждений в качестве ERNs. Создание ePAGs – это важная веха на пути усиления роли пациентов в процессе развития общеевропейской системы медицинского обслуживания.
Примите участие в работе Европейской группы по защите интересов пациентов
Если ваша пациентская организация хочет принять участие в работе ePAG, отправьте заявку, воспользовавшись нашим инструментом для подбора профильных ePAG и составления заявок.Ограничений по количеству участников в ePAG не предусмотрено. Стать членом ePAG может любая организация пациентов с редкими заболеваниями независимо от своей принадлежности к EURORDIS.
Организации, входящие в ePAG, будут принимать участие в консультациях по конкретным вопросам развития профильной ERN. Выбираемый на демократической основе представитель ePAG будет доводить высказанные в ходе консультации мнения до членов Совета соответствующей ERN. Кроме того, вы сможете регулярно получать информацию о работе своей ERN.
Станьте представителем пациентов от ePAG
В первой половине этого года прошли выборы 86 представителей пациентов от ePAG. Им предстоит защищать интересы пациентов, их семей и своих организаций в процессе развертывания и дальнейшего развития Европейских справочный сетей. Представители пациентов от ePAG станут связующим звеном между ePAGs и ERNs. Они будут принимать равноправное участие в работе Совета профильной ERN и его отдельных комиссий с целью доведения и обеспечения учета мнения пациентов при принятии решений по текущим вопросам.
Формирование состава представителей продолжается, так как мы хотим обеспечить полноценное представительство пациентов в руководящих органах всех без исключения Европейских справочных сетей. Представители пациентов уже приступили к работе в большинстве ERNs, однако мы будем рады рассмотреть дополнительные заявки. В частности нам нужны представители пациентов в руководящих органах ERNs по лечению кардиологических заболеваний и выполнению трансплантаций у детей. Заявки по кандидатурам на избрание в качестве представителя пациентов от ERNs принимаются как от членов EURORDIS, так и от независимых пациентских организаций. Если вы заинтересованы в том, чтобы стать представителем пациентов в ePAG, отправьте сообщение по адресуlenja.wiehe@eurordis.org.
EURORDIS разработала специальную учебную программу для представителей пациентов от ePAG, позволяющую им получить необходимые знания и навыки для эффективной работы в составе руководящих органов ERN.
Более подробную информацию о ERNs вы найдете в Руководстве EURORDIS по Европейскимсправочным сетям для представителей интересов пациентов
.
* Редкие онкологические заболевания представлены тремя ePAGs: по онкологическим заболеваниям у взрослых, наследственным онкологическим заболеваниям и детской онкологии.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Translation: Lingo 24
No hay comentarios:
Publicar un comentario