Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Languages
Включение проблемы редких заболеваний в число международных приоритетов в области здравоохранения
Недавно в рамках Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2016) в Эдинбурге состоялась очередная встреча Rare Diseases International (RDI) –глобальной сети организаций, объединяющей людей с самыми разными редкими заболеваниями со всего мира.
Первая учредительная конференция состоялась в мае 2015 года. Во второй встрече RDI приняли участие более 80 делегатов, которые рассмотрели следующие вопросы: деятельность RDI за прошедший год; шаги, необходимые для включения проблемы редких заболеваний в число международных приоритетов в области здравоохранения; пути сотрудничества всех заинтересованных сторон для достижения этой цели; а также направления деятельности и стратегические приоритеты RDI.
Ианн Ле Кам, главный исполнительный директор EURORDIS и член недавно избранного Совета RDI, представил проект плана действий на ближайшие 3 года, с которым можно ознакомиться на страницеДискуссионной группы RareConnect по RDI.
Здесь вы найдете более подробную информацию о целях, миссии и задачах RDI.
На сегодняшний день глобальная сеть RDI насчитывает 36 коллективных членов, в число которых входят 23 национальные ассоциации по редким заболеваниям, 6 международных федераций по конкретным редким заболеваниям и 3 региональных сети. Узнайте, как стать коллективным членом RDI, перейдя по этой ссылке. RDI поставила перед собой задачу к 2018 году удвоить количество организаций, принимающих участие в ее работе на правах постоянных членов.
Перед участниками встречи также выступила Дюрейн Вонг Ригер (Durhane Wong-Rieger), президент Канадской организации по редким заболеваниям и член Совета RDI. Она, в частности, сказала: «За последние два десятилетия ситуация значительно улучшилась. Сегодня при упоминании редких заболеваний люди знают, о чем идет речь. Теперь перед нами стоит задача добиться того, чтобы лечение редких заболеваний было официально включено в программу всеобщего медицинского обеспечения. Глобальная сеть RDI уже в ближайшее время поможет создать массу возможностей для решения этой задачи. Сейчас нам всем нужно работать вместе. Нам необходимо поверить в успех RDI, поверить в то, что мы сумеем объединить усилия организаций пациентов с редкими заболеваниями во всем мире для достижения цели по включению проблемы редких заболеваний в число международных приоритетов в области здравоохранения».
Кроме того, Дюрейн Вонг Ригер остановилась на различиях в статусе и деятельности организаций пациентов с редкими заболеваниями в развитых и развивающихся странах: «Не все из нас одинаково быстро идут по этому пути. Для того чтобы разрыв не увеличивался, требуются согласованные действия в рамках глобального сообщества».
Преодолеть имеющиеся различия и ускорить включение проблемы редких заболеваний в число международных приоритетов в области здравоохранения призвана совместная декларация «Редкие заболевания: международный приоритет в области здравоохранения», принятая в мае 2015 года и представленная на встрече в Эдинбурге. Кроме того, Андерс Олаусон (Anders Olauson), основатель и председатель правления благотворительного фонда AGRENSKA Foundation, рассказал о создании новой неправительственной организации (НПО) – Общественного комитета по редким заболеваниям, в котором RDI будет представлять интересы людей, живущих с редкими заболеваниями. Учредительное собрание Комитета, создаваемого под эгидой Конференции НПО с консультативным статусом при Экономическом и Социальном Совете Организации Объединенных Наций (CoNGO), состоится в ноябре 2016 года.
На встрече RDI в Эдинбурге с докладами выступили Ален Бауманн (Alain Baumann) из Всемирной федерации гемофилии, который поделился с участниками разработанной этой организацией моделью долгосрочных программ в области здравоохранения для развивающихся стран; Джон Форман (John Forman), президент Международной конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ICORD), являющейся партнером RDI по вопросам организации международных конференций; Эммануэль Шантело (Emmanuel Chantelot), председатель рабочей группы по редким заболеваниям при Международной федерации производителей фармацевтической продукции и ассоциаций (IFPMA); и доктор Йиро Ээрола (Iiro Eerola), представляющий Международный исследовательский конорциум по редким заболеваниям.
Тексты всех докладов, представленных на встрече RDI, можно найти здесь.
Помимо встречи RDI вопросы международного сотрудничества в области редких заболеваний рассматривались на нескольких секционных заседаниях, прошедших в рамках конференции ECRD 2016. Тексты этих выступлений будут доступны в самое ближайшее время. Ознакомиться с постером RDI, подготовленным к конференции ECRD 2016, можно здесь.
Хотите больше узнать о глобальной сети RDI? Свяжитесь с Паломой Техада (Paloma Tejada), старшим менеджером RDI, отправив электронное сообщение по адресу: Paloma.tejada@eurordis.org, или посетите сайт www.rarediseasesinternational.org. Кроме того, вы можете подписаться на электронную рассылку RDI, читать в Твиттере новостную ленту @rarediseasesint и стать участниками Дискуссионной группы RareConnect по RDI.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Translation: Lingo 24
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario