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Nuevas recomendaciones para mejorar la asistencia social de las enfermedades raras
El Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión Europea ha aprobado recientemente nuevas recomendaciones sobre cómo apoyar la incorporación de las enfermedades raras en las políticas y servicios sociales generales.
Estas recomendaciones están orientadas a asesorar a los Estados Miembros y la Comisión Europea sobre aquellos asuntos que deben ser considerados a la hora de organizar la atención integral para los pacientes con enfermedades raras dentro de los sistemas sanitarios nacionales y de la asistencia social. Destacan diversas medidas que facilitan la prestación de la asistencia multidisciplinar, continua, centrada en la persona y participativa.
Estas recomendaciones serán una herramienta clave para las organizaciones pertenecientes a EURORDIS y permitirán abogar por una asistencia social mejor para las personas con enfermedades raras y la incorporación de medidas de políticas sociales en los planes nacionales en enfermedades raras.
El papel de EURORDIS
Durante los cuatro últimos años, voluntarios, organizaciones y el personal de EURORDIS han estado trabajando en el desarrollo de estas recomendaciones con el apoyo del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS, el Grupo de Acción Política, Grupo Consultivo sobre Política Social y también a través de las acciones conjuntas europeas en enfermedades raras (tanto anteriores como actuales).
EURORDIS también coordinó la participación de los servicios sociales y trabajadores sociales en la redacción de estas recomendaciones, que a su vez contribuyó a una mayor sensibilización de las enfermedades raras entre los proveedores de servicios sociales.
Nuevo proyecto en consonancia con las recomendaciones
EURORDIS forma parte del nuevo proyecto INNOVCare financiado por la UE, un primer paso para aplicar estas recomendaciones.
INNOVCare aborda los desafíos sociales que deben afrontar las personas con enfermedades raras y las lagunas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo en los Estados Miembros de la UE.
El proyecto desarrolla y somete a prueba una vía de atención integral personalizada, que implica la vinculación de los servicios sanitarios con los servicios sociales y de apoyo que los pacientes con enfermedades raras y sus familias utilizan diariamente, asegurando la transferencia de información y conocimientos entre los proveedores de servicios.
Participa en la encuesta para ayudar a mejorar la atención
INNOVCare comenzará recogiendo datos sobre las necesidades sociales no cubiertas de las personas que viven con una enfermedad rara mediante una encuesta que se llevará a cabo bajo el nuevo Programa Rare Barometer de EURORDIS. Estos datos serán utilizados para establecer el modelo de la vía de atención del proyecto, que se implementará en un proyecto piloto en Rumanía.
Los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y los representantes de pacientes se pueden inscribir para participar en esta encuesta y en otras apuntándose en Rare Barometer Voices o participar en un seminario web para saber cómo poder implicarse en Rare Barometer Voices el viernes 22 de abril (apuntarse aquí en el seminario web).
¿Preguntas?
Escribe un correo electrónico a Raquel Castro, Senior Social Policy Manager, para preguntarle cualquier cuestión relacionada con las nuevas recomendaciones o INNOVCare: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde</
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