La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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Yann Le Cam nombrado miembro del Consejo de la Agencia Europea de Medicamentos
Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, ha sido recientemente nombrado miembro del Consejo de Administración de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Aquí nos explica cómo su nombramiento constituye un tributo a todo el colectivo de enfermedades raras y pacientes con enfermedades raras.
El Consejo de administración de la EMA está compuesto por representantes de los 28 Estados Miembros de la UE, la Comisión Europea, el Parlamento Europeo, dos organizaciones de la sociedad civil, organizaciones de médicos y veterinarios.
Llevas defendiendo a los pacientes más de 25 años. Desde que ayudaste a fundar EURORDIS en 1997 y te convertiste en el director ejecutivo de la organización en el año 2000, has representando la voz de los pacientes con enfermedades raras en la EMA, la Comisión Europea, en conversaciones con la industria y los reguladores de medicamentos, y en todas las actividades de EURORDIS.
¿Por qué es importante para ti este nombramiento?
Estoy muy contento de haber sido nombrado miembro del Consejo de Administración de la EMA. Esto no es un triunfo personal. Esto es una victoria para el colectivo de enfermedades raras. Después de 20 años de campaña para crear conciencia sobre las enfermedades raras en Europa, los medicamentos huérfanos y otras terapias y medicamentos pediátricos para enfermedades raras representan una gran parte de los nuevos medicamentos que son aprobados cada año. También nos reconocen por nuestro liderazgo a la hora de establecer las agendas y promover enfoques innovadores.
¿Qué experiencia aportas al papel de miembro del Consejo?
Aporto mi experiencia como verdadero representante de pacientes. Tengo experiencia personal previa como representante de pacientes en la EMA de 9 años en representación de los pacientes dentro del Comité de Medicamentos Huérfanos y como vicepresidente elegido para dos mandatos.
A través de mis previos nombramientos en la administración de instituciones públicas, también he tenido la oportunidad de adquirir una amplia experiencia en la investigación y desarrollo de medicamentos y de cómo garantizar que este proceso se centre en mejorar los resultados de salud de los pacientes a la vez que se tienen en cuenta los intereses de otros grupos de interés.
¿Qué esperas conseguir en tu puesto en el Consejo de la EMA?
Espero usar mi experiencia para aumentar el diálogo con todos los grupos de interés (organizaciones de pacientes, la Comisión Europea, miembros del Parlamento europeo, industria etc.) con el foco en el ciclo de vida del medicamento y con particular atención al acceso por parte de los pacientes. Confío en facilitar las relaciones de la EMA con organizaciones de pacientes, la participación de los representantes de pacientes como miembros o expertos de los comités de la EMA y grupos de trabajo, y la participación de los representantes de pacientes en la evaluación de riesgo-beneficio en la EMA.
Llevaré la perspectiva del paciente a los debates sobre cómo la EMA puede responder a las oportunidades emergentes sobre medicamentos de precisión, recopilación de datos, e-sanidad, registros, y sistemas sanitarios para apoyar el acceso progresivo de los pacientes (por ejemplo el esquema PRIME), entre otros asuntos.
¿Cómo participa ya EURORDIS en la actividad de la EMA?
EURORDIS ha jugado un papel pionero garantizando que la voz de los pacientes esté en la EMA. Apoyamos la presencia de defensores de pacientes en numerosos comités de la EMA (que incluyen el Comité de Medicamentos Huérfanos, Comité de Terapias Avanzadas y el Comité Pediátrico), en programas de asistencia al protocolo, el Grupo de Trabajo de Consejo Científico y más. EURORDIS forma parte también delGrupo de Trabajo de Paciente y Consumidores.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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