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Nuove raccomandazioni per migliorare l’assistenza sociale per i malati rari

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Il Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle Malattie Rare ha adottato recentemente delle nuove raccomandazioni su come sostenere l'integrazione dei pazienti con malattia rara nelle politiche e nei servizi sociali.

Queste raccomandazioni hanno lo scopo di guidare gli Stati membri dell'UE e la Commissione Europea su questioni attinenti l'organizzazione delle cure olistiche per le persone che vivono con una malattia rara, all'interno dei sistemi sanitari nazionali e dei sistemi di assistenza sociale. Le raccomandazioni sottolineano diverse misure che facilitano l'erogazione di prestazioni sanitarie multidisciplinari, continue e centrate sul paziente.

Queste raccomandazioni saranno uno strumento fondamentale a disposizione delle associazioni affiliate ad EURORDIS per promuovere un'assistenza sociale migliore ai malati rari e l'inserimento nei piani nazionali per le malattie rare di misure relative alle politiche sociali.

Il ruolo di EURORDIS

Negli ultimi quattro anni, i volontari, le associazioni affiliate e il personale di EURORDIS hanno collaborato allo sviluppo di queste raccomandazioni, con il sostegno del Consiglio delle Alleanze Nazionali di EURORDIS, del Gruppo di azione politica, del Gruppo consultivo sulle politiche sociali e anche attraverso le joint action europee sulle malattie rare (sia quella precedente che quella attuale).

EURORDIS ha anche coordinato il coinvolgimento dei servizi sociali e degli operatori sociali nel processo di elaborazione delle raccomandazioni che, a loro volta, hanno contribuito ad aumentare la conoscenza delle malattie rare tra i prestatori di servizi sociali.

NUOVO PROGETTO IN LINEA CON LE RACCOMANDAZIONI

EURORDIS è un partner del nuovo progetto europeo INNOVCare, che rappresenta il primo passo nell'applicazione di queste raccomandazioni.

INNOVCare affronta le sfide sociali che interessano le persone affette da una malattia rara e le lacune nel coordinamento dei servizi medici, sociali e assistenziali negli Stati membri dell'Unione Europea.

Questo progetto, finanziato dall'UE, sta sviluppando e testando un percorso di cure olistiche e personalizzate che consiste nel collegare i servizi sanitari con i servizi sociali e assistenziali utilizzati quotidianamente dai malati rari e dalle loro famiglie, assicurando il trasferimento di informazioni e competenze tra i vari prestatori di servizi.

Partecipare ai panel di sondaggi per contribuire a migliorare l'assistenza

INNOVCare comincerà col raccogliere dati sui bisogni medici non soddisfatti delle persone affette da una malattia rare attraverso un'indagine realizzata nell'ambito del nuovo Programma Rare Barometer di EURORDIS. Questi dati saranno poi utilizzati ai fini dell'elaborazione di un modello di percorso assistenziale, che sarà poi implementato in un progetto pilota in Romania.

I malati rari, i familiari e i rappresentanti dei pazienti possono partecipare a questa e altre indagini registrandosi a Rare Barometer Voices o partecipare a un webinar di approfondimento su Rare Barometer Voices che si terrà venerdì 22 aprile (iscriviti al webinar qui).

Domande?

Per qualsiasi domanda sulle nuove raccomandazioni europee o sul progetto INNOVCare puoi scrivere a Raquel Castro, responsabile delle politiche sociali, all'indirizzo: raquel.castro@eurordis.org.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS

Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 22/04/2016

Page last updated: 22/04/2016