Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
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Yann Le Cam in den Vorstand der Europäischen Arzneimittel-Agentur bestellt
Der EURORDIS-Vorstandsvorsitzende, Yann Le Cam, wurde kürzlich in den Vorstand der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) bestellt. Hier erklärt er, dass seine Bestellung eine Anerkennung für die gesamte Patientengemeinschaft für seltene Erkrankungen ist.
Der EMA-Vorstand besteht aus Vertretern aller 28 EU-Mitgliedstaaten, der Europäischen Kommission, dem Europäischen Parlament, zwei zivilgesellschaftlichen Organisationen sowie Arzt- und Tierarztverbänden.
Sie agieren seit über 25 Jahren als Patientensprecher. Seitdem Sie 1997 EURORDIS mitbegründet haben und 2000 Vorstandsvorsitzender der Organisation wurden, repräsentieren Sie unablässig die Stimme der Patienten mit seltenen Erkrankungen in der EMA, der Europäischen Kommission, in Debatten mit der Industrie und Arzneimittelregulierungsbehörden und in allen Aktivitäten von EURORDIS.
Warum ist diese Bestellung wichtig für Sie?
Ich freue mich sehr, dass ich in den EMA-Vorstand bestellt wurde. Dies ist kein persönlicher Gewinn, sondern ein Sieg für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Nach einer 20-jährigen Kampagne zur Bewusstseinsschaffung für seltene Erkrankungen in Europa repräsentieren Orphan-Arzneimitteln, andere Therapien für seltene Erkrankungen und pädiatrische Arzneimittel einen Großteil der jährlich zugelassenen neuen Arzneimittel. Wir wurden ebenfalls gewürdigt für unsere führende Rolle bei der Gestaltung von Agenden und der Förderung innovativer Ansätze.
Welche Erfahrung werden Sie in Ihre Rolle als Vorstandsmitglied einbringen?
Ich bringe meine Erfahrung als ein authentischer Patientenvertreter mit ein. Meine persönliche Erfahrung beruht auf meiner 9-jährigen Tätigkeit als Patientenvertreter im Ausschuss der EMA für Arzneimittel für seltene Leiden und als sein gewählter Vizevorsitzender für zwei Mandate.
Durch meine vorherigen Bestellungen im Management von öffentlichen Einrichtungen gewann ich breite Erfahrung in der Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln sowie bei der Gewährleistung, dass sich dieses Verfahren auf die Verbesserung der Gesundheitsergebnisse für Patienten konzentriert und gleichzeitig die Bedenken der verschiedenen anderen Interessenvertreter berücksichtigt.
Was möchten Sie in Ihrer Position als EMA-Vorstandsmitglied erreichen?
Ich möchte meine Erfahrung zur Verbesserung der Debatte zwischen allen Interessenvertretern (Patientenorganisationen, der Europäischen Kommission, Mitgliedern des Europäischen Parlaments, Vertretern der Industrie) mit Fokus auf den Produktlebenszyklus und besonderer Aufmerksamkeit für den Patientenzugang einsetzen. Ich freue mich, Beiträge zu den Beziehungen der EMA mit Patientenorganisationen, zur Teilnahme von Patientenvertretern als Mitglied oder Experten an EMA-Ausschüssen und Arbeitsgruppen und zur Teilnahme von Patientenvertretern an EMA-Einschätzungen von medizinischen Chancen und Risiken leisten zu können.
Weiterhin werde ich die Patientenperspektive in Debatten, darüber wie die EMA auf sich bietende Chancen in Präzisionsmedizin, Datenerhebung, eGesundheitssystemen zur Unterstützung des progressiven Patientenzugangs (zum Beispiel das PRIME-Programm) und andere Bereichen reagieren kann, einbringen.
Wie ist EURORDIS bereits an den EMA-Aktivitäten beteiligt?
EURORDIS spielte eine Vorreiterrolle bei der Sicherstellung, dass die Patientenstimme in der EMA repräsentiert wird. Wir unterstützen die Anwesenheit von Patientensprechern in vielen EMA-Ausschüssen (einschließlich des Ausschusses für Arzneimittel für seltene Leiden, des Ausschusses für neuartige Therapienund des Pädiatrieausschusses), in Protokoll-Assistenzprogrammen, in der Arbeitsgruppe für wissenschaftliche Beratung und darüber hinaus. Außerdem ist EURORDIS ein Mitglied der Arbeitsgruppe für Patienten und Verbraucher.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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