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Yann Le Cam nominato nel consiglio di amministrazione dell’Agenzia Europea dei Medicinali

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Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, è stato recentemente nominato nel consiglio di amministrazione dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA). In questa breve intervista ci spiega perché la sua nomina sia un riconoscimento nei confronti dell’intera comunità dei malati rari.

Il consiglio dell’EMA è composto da rappresentanti di tutti i 28 Stati Membri dell’UE, della Commissione Europea, del Parlamento Europeo, da due organizzazioni della società civile e da società di medici e veterinari.

Lei sostiene la causa dei malati rari da oltre 25 anni. Da quando è stato co-fondatore di EURORDIS nel 1997 e dal 2000 direttore generale, si è fatto sempre portavoce dei bisogni e delle speranze dei malati rari presso l’EMA e la Commissione Europea, dialogando con l'industria farmaceutica e con le autorità di regolamentazione attraverso l’attività di EURORDIS.

Che importanza ha per lei questa nomina?

Sono molto felice di essere stato nominato nel consiglio dell’EMA. Non la considero però una vittoria personale, ma una vittoria per tutta la comunità delle malattie rare. Dopo 20 anni di campagne di sensibilizzazione dell’opinione pubblica europea sul tema delle malattie rare, il risultato che possiamo vantare oggi è che una gran parte dei nuovi farmaci approvati ogni anno è costituita da farmaci orfani, da terapie per le malattie rare e da medicinali pediatrici. È stato, inoltre, riconosciuto il nostro ruolo primario nella definizione dell’agenda politica europea e nel promuovere approcci innovativi.

Quale sarà il suo contributo come membro del consiglio?

Porto la mia esperienza di effettivo rappresentante dei malati. Ho già una precedente esperienza personale come rappresentante dei pazienti presso l’EMA acquisita in 9 anni di attività presso il Comitato per i Prodotti Medicinali Orfani e in qualità di vice presidente per due mandati.

Grazie ai miei precedenti incarichi nella gestione delle istituzioni pubbliche, ho anche avuto l'opportunità di acquisire una vasta esperienza nel campo della ricerca e dello sviluppo di farmaci e su come garantire che questo processo sia incentrato sul miglioramento dei risultati in termini di salute dei pazienti, facendomi carico, nel contempo, delle preoccupazioni dei vari portatori di interesse.

Cosa spera di ottenere per i pazienti dal suo incarico nel consiglio dell’EMA?

Spero di usare la mia esperienza per migliorare il dialogo con tutti i soggetti interessati (associazioni di pazienti, Commissione Europea, membri del Parlamento Europeo, industria, ecc), con una particolare attenzione al ciclo di vita del farmaco e all'accesso dei pazienti. Attendo con ansia di fornire un contributo ai rapporti dell’EMA con le associazioni dei pazienti, alla partecipazione dei rappresentanti dei malati come membri o esperti dei comitati e dei gruppi di lavoro dell’EMA, oltre che alla loro partecipazione nella valutazione dei rischi/benefici dei medicinali.

Vorrei anche portare il punto di vista dei pazienti nelle questioni che riguardano, tra le altre, la medicina di precisione, la raccolta dei dati, l’e-health, i registri e i sistemi di assistenza sanitaria per sostenere l'accesso progressivo dei pazienti (ad esempio lo schema PRIME).

In che modo EURORDIS è già coinvolta nelle attività dell’EMA?

EURORDIS ha svolto un ruolo pioneristico nel garantire che la voce dei pazienti fosse ben rappresentata presso l’EMA. Noi sosteniamo la presenza dei rappresentanti dei malati in tutti i numerosi comitati dell’EMA (tra i quali il Comitato per i Prodotti Medicinali Orfani, il Comitato per le Terapie Avanzate e il Comitato pediatrico), nei programmi di protocol assistance, nel Gruppo di lavoro per la consulenza scientifica e altro ancora. EURORDIS è anche membro del Gruppo di lavoro dei pazienti e dei consumatori dell’EMA.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 29/06/2016
Page last updated: 28/06/2016