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Novas recomendações para melhorar a assistência social às doenças raras
O Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras adotou recentemente novas recomendações sobre a forma de apoiar a incorporação das doenças raras nos serviços e nas políticas sociais regulares.
Estas recomendações têm por objetivo aconselhar os Estados-membros da UE e a Comissão Europeia sobre as questões que devem ser consideradas ao organizar cuidados holísticos para as pessoas com doenças raras nos sistemas nacionais de saúde e de assistência social. As recomendações destacam várias medidas que facilitam a prestação de cuidados multidisciplinar, contínua, participativa e centrada nas pessoas.
Estas recomendações irão constituir uma ferramenta essencial para as associações membros da EURORDIS defenderem uma melhor assistência social para as pessoas com doenças raras e para a incorporação de medidas de política social nos planos nacionais para as doenças raras.
O papel da EURORDIS
Ao longo dos últimos quatro anos, os voluntários, os membros e os funcionários da EURORDIS têm trabalhado no desenvolvimento destas recomendações com o apoio de vários organismos da EURORDIS, como o Conselho de Alianças Nacionais, o Grupo de Ação para as Políticas e o Grupo de Aconselhamento sobre Políticas Sociais, e também através de ações conjuntas europeias sobre doenças raras (queranteriores, quer atuais).
A EURORDIS também coordenou o envolvimento de serviços sociais e de assistentes sociais no processo de elaboração das recomendações, o que, por sua vez, contribuiu para uma maior sensibilização para as doenças raras por parte dos prestadores de serviços sociais.
Novo projeto em conformidade com as recomendações
A EURORDIS é um parceiro no novo projeto INNOVCare financiado pela UE, que é um primeiro passo na aplicação destas recomendações.
O INNOVCare responde aos desafios sociais enfrentados pelas pessoas com doenças raras e às falhas na coordenação entre os serviços médicos, sociais e de apoio nos Estados-membros da UE.
O projeto está a desenvolver e a testar uma via de assistência holística e personalizada que envolve a ligação dos serviços de saúde com os serviços sociais e de apoio a que as pessoas com doença rara e as suas famílias recorrem diariamente, garantindo a troca de informações e conhecimentos entre os prestadores de serviços.
Participe no inquérito para ajudar a melhorar os cuidados
O INNOVCare vai começar por recolher dados sobre as necessidades sociais não satisfeitas das pessoas com doenças raras através de um inquérito realizado no âmbito do novo Programa Barómetro Raras da EURORDIS. Esses dados irão informar o modelo da via de assistência do projeto, que será implementado de forma experimental na Roménia.
As pessoas com doença rara, os seus familiares e os representantes dos doentes podem inscrever-se para participar neste e noutros inquéritos ao registarem-se na Rare Barometer Voices ou participar, na sexta-feira, 22 de abril, num webinar para ficar a conhecer a forma como se envolver na Rare Barometer Voices (Inscreva-se no webinar aqui).
Tem questões?
Para qualquer questão relacionada com as novas recomendações ou com o INNOVCare, queira entrar em contacto por e-mail com Raquel Castro, Responsável Principal pelas Políticas Sociais da EURORDIS:raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira </
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