A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
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Yann Le Cam nomeado para o Conselho de Administração da Agência Europeia de Medicamentos
Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, foi recentemente nomeado para o Conselho de Administração da Agência Europeia de Medicamentos (EMA). Nesta entrevista, explica que a sua nomeação é uma homenagem a toda a comunidade das doenças raras e aos seus doentes.
A Direção da EMA é constituída por representantes de cada um dos 28 Estados-membros da União Europeia, da Comissão Europeia e do Parlamento Europeu, duas organizações da sociedade civil e associações médicas e veterinárias.
Há mais de 25 anos que defende e promove a causa dos doentes. Desde que cofundou a EURORDIS, em 1997, e de se ter tornado seu Diretor Executivo em 2000, que tem sido incansável na representação da voz das pessoas com doenças raras junto da EMA, da Comissão Europeia, nas conversações com a indústria e as entidades reguladoras dos medicamentos e em toda a atividade da EURORDIS.
Por que é que esta nomeação é tão importante para si?
Estou muito satisfeito por ter sido nomeado para a Direção da EMA. Não se trata de uma vitória pessoal mas, sim, de uma vitória para a comunidade das doenças raras. Após 20 anos de campanhas de sensibilização para as doenças raras na Europa, os medicamentos órfãos, outras terapias para as doenças raras e os medicamentos de uso pediátrico representam uma grande proporção dos novos medicamentos aprovados em cada ano. Além disso, estamos a ser reconhecidos pelo nosso papel de liderança na escolha dos temas em agenda e na promoção de estratégias inovadoras.
Que experiência traz para a função de membro do Conselho de Administração?
Trago a minha experiência de ser um autêntico representante dos doentes. Possuo já experiência pessoal anterior na EMA pelos 9 anos que participei no Comité dos Medicamentos Órfãos enquanto representante dos doentes, além de ter sido eleito vice-presidente em dois mandatos.
Através das minhas nomeações anteriores para a gestão de instituições públicas, tive também a oportunidade de ganhar amplos conhecimentos especializados na investigação e desenvolvimento de medicamentos e na forma de assegurar que este processo se centra na melhoria dos resultados de saúde para os doentes, não esquecendo as posições de outras partes interessadas.
O que espera alcançar com o seu cargo no Conselho de Administração da EMA?
Espero utilizar a minha experiência para melhorar o diálogo com todas as partes interessadas (associações de doentes, Comissão Europeia, Deputados do Parlamento Europeu, indústria, etc.), centrando-me no ciclo de vida do produto e prestando especial atenção ao acesso dos doentes. Espero contribuir para as relações da EMA com as associações de doentes, a participação dos representantes dos doentes como membros ou especialistas de comités e grupos de trabalho da EMA e a participação de representantes dos doentes nas avaliações do risco/benefício realizadas pela EMA.
Trarei ainda a perspetiva dos doentes para os debates acerca da forma como a EMA pode responder às oportunidades emergentes sobre medicamentos de precisão, recolha de dados, e-saúde, registos e sistemas de saúde para apoiar o acesso progressivo dos doentes (por exemplo o esquema PRIME), entre outros temas.
De que forma é que a EURORDIS já está envolvida nas atividades da EMA?
A EURORDIS desempenhou um papel pioneiro ao assegurar que a voz dos doentes está presente na EMA. Apoiamos a presença de representantes dos doentes em diversos comités da EMA (tais como o Comité dos Medicamentos Órfãos, o Comité para as Terapias Avançadas e o Comité Pediátrico), em programas de aconselhamento científico aos protocolos experimentais, no Grupo de Trabalho dos Pareceres Científicos, entre outros. A EURORDIS é também membro do Grupo de Trabalho de Doentes e Consumidores.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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