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Malattie rare: una priorità internazionale di salute pubblica
Si è svolto recentemente a Edimburgo, in concomitanza con la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD 2016), l'incontro annuale di Rare Diseases International (RDI), l'alleanza globale di malati rari di tutto il mondo.
L'incontro, nonostante sia solo alla sua seconda edizione dopo la riunione di avvio di maggio 2015, ha riscosso un grande successo coinvolgendo oltre 80 partecipanti. Durante l'incontro sono stati affrontati temi come i progressi nelle attività di RDI, il sostegno alle malattie rare affinché diventino una priorità di salute pubblica a interesse internazionale, la collaborazione tra le parti interessate per la realizzazione di questo obiettivo e i passi futuri e le priorità strategiche di RDI.
Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS e membro neoeletto del consiglio RDI, ha presentato un progetto di piano di azione per i prossimi 3 anni, che è stato aperto alla consultazione pubblica attraverso ilgruppo di discussione RareConnect su RDI.
Per saperne di più sulla visione, missione e obiettivi di RDI.
I 36 membri di RDI comprendono le federazioni nazionali delle malattie rare provenienti da 23 Paesi, 6 federazioni internazionali per una malattia specifica e 3 network nazionali. Scopri di più su come diventare membro di RDI. L'obiettivo attuale è di raddoppiare il numero degli affiliati entro il 2018.
Durhane Wong-Rieger, presidente dell'Organizzazione Canadese per le Malattie Rare e membro del consiglio RDI, è così intervenuta nel corso dell'incontro: "C'è stato un grande miglioramento nel corso degli ultimi due decenni, tanto è vero che adesso quando si parla di malattie rare la gente sa di cosa si tratta. Ora il nostro compito è quello di garantire che le malattie rare siano esplicitamente riconosciute all'interno della copertura sanitaria universale. RDI creerà grandi opportunità nel prossimo futuro. In questo momento abbiamo tutti bisogno di lavorare insieme con fiducia per assicurare il successo dell'alleanza RDI, per riunire la comunità mondiale delle malattie rare e sostenere le malattie rare come una priorità di salute pubblica".
Wong-Rieger ha anche parlato delle differenze tra le comunità delle malattie rare e le azioni nei Paesi sviluppati e in quelli in via di sviluppo: "Non tutti ci muoviamo allo stesso ritmo, abbiamo bisogno di agire come una comunità globale delle malattie rare per impedire che queste differenze aumentino".
Per colmare questo divario e per rendere le malattie rare una priorità internazionale di salute pubblica, è stata adottata a maggio 2015 la dichiarazione comune Malattie rare: una priorità internazionale di salute pubblica, presentata anche in occasione dell'incontro di Edimburgo. Anders Olauson, fondatore e presidente dellaFondazione AGRENSKA, ha anche introdotto il nuovo Comitato delle ONG per le malattie rare, nel quale RDI rappresenterà le persone affette da una malattia rara. La riunione inaugurale di questo comitato, istituito nel contesto della missione della Conferenza delle Organizzazioni Non Governative (ONG) in relazione consultativa con le Nazioni Unite, si terrà a novembre 2016.
Da sottolineare, nell'ambito dell'incontro RDI di Edimburgo le presentazioni di Alain Baumann dellaFederazione Mondiale dell'Emofilia, che ha condiviso il suo modello sui programmi sostenibili di assistenza nazionale nei Paesi in via di sviluppo, di John Forman, presidente della Conferenza internazionale sulle malattie rare e i farmaci orfani (ICORD) con la quale RDI sta collaborando in merito all'attività internazionale, di Emmanuel Chantelot, presidente del gruppo di lavoro sulle malattie rare della Federazione internazionale dei produttori e delle associazioni farmaceutiche (IFPMA) e del dottor Iiro Eerola, che ha presentato ilConsorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare.
Puoi trovare tutte le presentazioni dell'incontro di RDI qui.
Successivamente all'incontro di RDI, anche in occasione dell'ECRD 2016 diverse sessioni si sono concentrate sulle malattie rare nel contesto internazionale (le presentazioni della conferenza saranno disponibili a breve). I poster dell'incontro di RDI sono disponibili qui.
Per qualunque domanda su RDI puoi contattare Paloma Tejada, Senior Manager di RDI:Paloma.tejada@eurordis.org o visitare il sito www.rarediseasesinternational.org per maggiori informazioni. Puoi anche registrarti alla mailing list RDI, seguirci su @rarediseasesint e unirti al gruppo di discussione RareConnect su RDI.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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