A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Vitória! As doenças raras foram incluídas na declaração da ONU sobre a CUCS
A cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS) significa que todos os indivíduos e todas as comunidades recebem os serviços de saúde de que necessitam sem que isso lhes cause dificuldades financeiras.
Indivíduos e comunidades em todo o mundo têm lutado há décadas pelo direito à CUCS e têm feito grandes progressos na promoção da CUCS como justa, inteligente e que só peca por tardia.
Sistemas de saúde fortes e equitativos que não deixam ninguém de fora são essenciais para alcançar esse objetivo e estão em linha com a Agenda 2030 das Nações Unidas para o Desenvolvimento Sustentável. A EURORDIS, a Rare Diseases International (RDI) e a comunidade das doenças raras em geral estão a lutar para que as pessoas com doenças raras sejam incluídas na CUCS.
Amanhã, 12 de dezembro, é o Dia da Cobertura Universal dos Cuidados de Saúde, um momento em que pessoas de todo o mundo se juntam para apelar à tomada de medidas que tornem a CUCS uma realidade para todos. Apele aos seus representantes nacionais, europeus e junto da ONU/OMS para que mantenham a sua promessa de proporcionar saúde para todos no Dia da CUCS e depois disso. O Dia da CUCS é organizado pelo movimento UHC2030, de que a RDI se tornou parceira recentemente.
Progressos durante 2019:
Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com uma doença rara, além dos seus familiares e cuidadores cujas vidas também são afetadas. Em resultado de uma doença rara, estas pessoas carregam um pesado fardo em muitos aspetos das suas vidas — física, financeira e socialmente.
Nos últimos dois anos, a EURORDIS e a Rare Diseases International (RDI) promoveram ativamente a inclusão das doenças raras na Declaração Política da ONU sobre a CUCS.
A 23 de setembro deste ano, tornou-se realidade quando os Estados-membros da ONU adotaram a declaração política histórica relativa à CUCS, que inclui o compromisso de reforçar os esforços para lidar com as doenças raras, sendo a primeira vez que as doenças raras são incluídas numa declaração da ONU adotada por todos os 193 Estados-membros.
Paloma Tejada, Diretora da RDI, afirmou que: «Se estamos realmente a falar a sério sobre não deixar ninguém de fora, temos de planear e construir sistemas de saúde e de cuidados para atingir uma CUCS que inclua as necessidades das pessoas com doenças raras. A RDI e a EURORDIS, em nome das centenas de associações de doentes que ambas representam em todo o mundo, continuarão a cooperar nos esforços para garantir que as doenças raras são incluídas nas próximas ações, nas políticas e na legislação sobre a CUCS tanto a nível nacional como internacional.»
As ações conjuntas da EURORDIS e da Rare Disease International intensificaram-se nos últimos 12 meses, no processo que culminou na adoção da nova Declaração Política da ONU sobre a CUCS. Ao longo deste período, a RDI, a EURORDIS e as alianças nacionais de todo o mundo juntaram-se para apelar aos principais embaixadores nacionais na ONU, em Nova Iorque e Genebra, para promover a causa das pessoas afetadas por uma doença rara.
- Em dezembro de 2018, a RDI foi a única ONG convidada a falar num painel no evento do Dia da CUCS do Grupo de Amigos da CUCS, em Nova Iorque, uma plataforma informal para os Estados membros da ONU, liderados pelo Japão, que procuram apoiar e defender que se atinja a CUCS até 2030;
- Em fevereiro de 2019 no nosso Evento sobre Políticas no Dia das Doenças Raras de 2019 nas Nações Unidas, o Comité das ONG para as Doenças Raras (dirigido pela EURORDIS, RDI e Ågrenska) apelou à integração das doenças raras na que viria a ser a Declaração Política histórica da ONU sobre a CUCS; Vários embaixadores e representantes na ONU deram o seu apoio durante o evento, que foi organizado pela Missão Permanente da Estónia na ONU e coorganizado por outras 14 Missões Permanentes nacionais;
- Em março de 2019, a EURORDIS e a RDI reuniram-se com o Dr. Tedros, Diretor-Geral da Organização Mundial de Saúde (OMS), para discutir o aprofundamento da colaboração e a importância da inclusão das doenças raras na CUCS;
- Em maio de 2019, a RDI organizou dois eventos sobre doenças raras no contexto da Assembleia Mundial da Saúde, um deles patrocinado oficialmente pela UE, a Roménia, o Kuwait e mais nove Estados-Membros, ganhando assim uma maior dinâmica;
- Em abril de 2019, a RDI publicou a sua posição oficial, Doenças raras: Não deixar ninguém de fora da Cobertura Universal de Cuidados de Saúde; e
- Em julho-agosto de 2019, a RDI e a EURORDIS lideraram uma campanha conjunta com 13 alianças nacionais de doenças raras dirigida aos ministérios nacionais da saúde e dos negócios estrangeiros e às missões permanentes na ONU.
Perspetivar um futuro com CUCS
A adoção de uma Declaração Política sobre a CUCS que inclui as doenças raras é um ponto de viragem com impacto imediato, criando oportunidades e potencial para um amplo impacto nas pessoas com doenças raras. A nossa comunidade pode orgulhar-se desta vitória.
No entanto, ainda vai demorar uma década até que se concretize plenamente. Ainda há muito para ser feito para se conseguir #SaúdeParaTodos.
Esperamos agora que os governos nacionais mantenham a sua promessa e que progressivamente garantam que os sistemas de saúde e de assistência social incluam e se adaptem às necessidades das pessoas com doenças raras.
Questões sobre a CUCS? Entre em contacto com Clara Hervas, Public Affairs Manager and Policy Coordinator da EURORDIS e membro do Comité das ONG para as Doenças Raras: clara.hervas@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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