Le malattie rare per la prima volta in una Dichiarazione dell'ONU sulla copertura sanitaria universale

Partecipanti all'evento politico 2019 delle Nazioni Unite sulle malattie rare

Il significato della copertura sanitaria universale (UHC) è garantire a tutti gli individui e a tutte le comunità la possibilità di ricevere i servizi sanitari di cui hanno bisogno senza dover fronteggiare difficoltà economiche.

Gli individui e le comunità di tutto il mondo si sono battuti per decenni per il diritto all'UHC e hanno compiuto grandi progressi nell'affermazione dell'importanza e dell'utilità dell'UHC.
Per raggiungere questo obiettivo è fondamentale che i sistemi sanitari siano forti ed equi per non lasciare nessuno indietro, in linea con l'agenda delle Nazioni Unite per lo sviluppo sostenibile 2030. EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) e la più ampia comunità di malattie rare si stanno battendo affinché le persone che vivono con una malattia rara siano incluse nell'UHC.

Domani, 12 dicembre, è la Giornata della copertura sanitaria universale, in cui le persone in tutto il mondo si riuniscono per invitare all'azione e fare in modo che l'UHC diventi una realtà per tutti. Invita i tuoi rappresentanti nazionali, europei e presso l'ONU/OMS a mantenere la promessa di garantire a tutti il diritto alla salute durante o dopo la Giornata UHC. La Giornata UHC è organizzata dal movimento UHC2030 , di cui RDI è diventato recentemente partner.

Progressi nel 2019

Più di 300 milioni di persone vivono con una malattia rara in tutto il mondo, oltre ai loro familiari e ai prestatori di assistenza anch'essi colpiti direttamente. A causa di una malattia rara, queste persone devono sostenere un peso elevato che grava su molti aspetti della loro vita: fisico, finanziario e sociale.

Negli ultimi due anni, EURORDIS e Rare Diseases International (RDI) hanno promosso attivamente l'inclusione delle malattie rare nella Dichiarazione politica delle Nazioni Unite sull'UHC.

Il 23 settembre scorso, questo è diventato realtà con l'adozione da parte degli Sati Membri dell'Unione Europea della storica Dichiarazione politica sull'UHC che include un impegno a intensificare gli sforzi a favore della causa delle malattie rare. Si tratta della prima volta che queste patologie compaiono in una Dichiarazione adottata da tutti i 193 Stati membri dell'ONU.

Paloma Tejada, direttrice di RDI, ha affermato, "Se siamo seriamente intenzionati a non lasciare indietro nessuno, dobbiamo impegnarci a pianificare e costruire sistemi sanitari e assistenziali che facciano in modo che l'UHC tenga conto delle esigenze dei malati rari. RDI e EURORDIS, a nome delle centinaia di associazioni di pazienti che rappresentano in tutto il mondo, continueranno a cooperare per garantire che le malattie rare siano incluse nelle prossime azioni, politiche e normative in materia di UHC, sia a livello internazionale che nazionale.”

Le azioni internazionali di advocacy portate avanti da EURORDIS e Rare Disease International si sono intensificate negli ultimi 12 mesi in vista dell'adozione della nuova Dichiarazione politica delle Nazioni Unite sull'UHC. Durante tutto questo periodo, RDI, EURORDIS e le federazioni nazionali di tutto il mondo si sono radunate per invitare i principali ambasciatori nazionali presso le Nazioni Unite a New York e a Ginevra a sostenere la causa dei malati rari.

A dicembre 2018, RDI è stata l'unica ONG invitata a parlare all'evento della Giornata dell'UHC organizzato dal Group of Friends of UHC a New York, una piattaforma informale per gli Stati Membri delle Nazioni Unite, guidata dal Giappone, che cerca di sostenere e promuovere il raggiungimento dell'UHC entro il 2030;
a febbraio 2019 durante il nostro Evento politico della Giornata delle malattie rare 2019 presso le Nazioni Unite, il Comitato delle ONG per le malattie rare (guidato da EURORDIS, RDI e Ågrenska) ha chiesto l'integrazione delle malattie rare nell'allora imminente Dichiarazione politica delle Nazioni Unite sull'UHC. Ambasciatori e rappresentanti multipli presso le Nazioni Unite hanno fornito il proprio sostegno all'evento , che è stato ospitato dalla Missione permanente dell'Estonia presso le Nazioni Unite e ospitato da altre 14 Missioni permanenti nazionali presso le Nazioni Unite;
a marzo 2019, EURORDIS e RDI hanno incontrato il Dott. Tedros, Direttore generale dell'Organizzazione Mondiale della Salute (OMS), per discutere ulteriori collaborazioni e l'importanza dell'inclusione delle malattie rare nell'UHC;
a maggio 2019, RDI ha organizzato due eventi sulle malattie rare nel contesto dell'Assemblea mondiale della sanità, uno dei quali è ufficialmente sponsorizzato da UE, Romania, Kuwait e altri nove Stati membri, guadagnando ulteriore slancio;
ad aprile 2019, RDI ha pubblicato un documento di posizione Malattie rare: non lasciare nessuno indietro nella copertura sanitaria universale
a luglio-agosto 2019, RDI e EURORDIS hanno condotto una campagna congiunta con 13 federazioni nazionali per le malattie rare per raggiungere i Ministeri nazionali della sanità e degli affari esteri e le Missioni permanenti presso le Nazioni Unite.

Guardare al futuro della UHC

L'adozione di una Dichiarazione politica sull'UHC che include le malattie rare è una svolta epocale, che apre opportunità e crea un potenziale di ampio impatto per le persone che vivono con una malattia rara. La nostra comunità può essere orgogliosa di questa vittoria.

Tuttavia, ci vorrà un decennio affinché questo si materializzi completamente. C'è ancora molto da fare per raggiungere l'obiettivo #HealthForAll.

Ora guardiamo ai governi nazionali affinché mantengano le loro promesse e garantiscano progressivamente che i sistemi di assistenza sanitaria e sociale siano adattati e inclusivi dei bisogni delle persone che vivono con una malattia rara.

Per qualsiasi domanda sull'UHC Contatta Clara Hervas, EURORDIS Public Affairs Manager e Policy Coordinator, Comitato delle ONG per le malattie rare: clara.hervas@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS

Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 11/12/2019
Page last updated: 11/12/2019