La voce dei malati
rari in Europa
Dal concetto alla realtà: un vero esempio di collaborazione tra i pazienti nelle Reti di Riferimento Europee
Le Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare, lanciate dalla Commissione Europea nel 2017, collegano, attraverso reti virtuali, i prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa con lo scopo di offrire le migliori opzioni terapeutiche alle persone affette da una malattia rara.
Le 24 ERN, un'iniziativa rivoluzionaria e una dimostrazione del valore aggiunto che l'UE può offrire ai suoi cittadini, collegano oltre 900 prestatori di assistenza sanitaria provenienti da 26 Stati membri dell'UE per garantire che le conoscenze degli esperti viaggino attraverso le frontiere, di modo che i pazienti non siano più costretti a farlo.
Attraverso le ERN, un medico può ora accedere alle conoscenze degli esperti di un altro paese sulla malattia di un paziente. Per riesaminare la diagnosi e il trattamento di un paziente, i coordinatori ERN convocano gruppi consultivi "virtuali" di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina.
Il ruolo di EURORDIS: amplificare la voce dei pazienti nelle ERN
EURORDIS ha svolto un ruolo fondamentale nel sostenere la creazione delle ERN. Per garantire che queste reti perseguano il loro obiettivo primario di migliorare l’assistenza sanitaria per le persone che vivono con una malattia rara, è fondamentale incentivare la collaborazione dei pazienti nei processi di sviluppo e di governance delle ERN. A tal fine, EURORDIS ha creato nel 2016 i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (European Patient Advocacy Groups - ePAG). Ciascuno dei 24 ePAG corrisponde a una delle 24 ERN organizzate per raggruppamento di malattie.
Ad oggi ci sono oltre 250 rappresentanti di pazienti coinvolti attivamente nei 24 ePAG con l’obiettivo di collegare le ERN alla più ampia comunità di malati rari in Europa. I rappresentanti negli ePAG partecipano alle riunioni del consiglio direttivo, nonché ai gruppi di lavoro trasversali e specifici per malattia delle rispettive ERN, portando al tavolo delle discussioni i bisogni collettivi delle loro comunità di pazienti per arricchire i dibattiti e le attività delle ERN.
La storia di Caroline diventata una rappresentante negli ePAG
Caroline van den Bosch è olandese. Suo figlio è nato con un emangioma estremo (un tumore vascolare) sul petto, sulla parte superiore del braccio e sulla spalla. Con altri genitori ha fondato HEVAS, l'organizzazione olandese di pazienti affetti da anomalie vascolari.
Dal 2017 Caroline è una rappresentante dei pazienti negli ePAG per la ERN sulle malattie vascolari multisistemiche rare (VASCERN) e copresidente del Gruppo di lavoro sulle anomalie vascolari (VASCA) all’interno di VASCERN:
"Il mio ruolo è quello di rappresentare gli interessi della nostra comunità di pazienti negli incontri virtuali mensili con il gruppo di lavoro VASCA e di partecipare agli incontri mensili di EURORDIS con altri ePAG attivi nella rete VASCERN. Cerco di coinvolgere altre associazioni europee di pazienti con anomalie vascolari affinché diventino attive in VASCERN e di tenerle informate sugli ultimi sviluppi che le riguardano. Inoltre, partecipo agli incontri annuali faccia a faccia con il gruppo di lavoro VASCA e al seminario annuale di VASCERN ".
Ha continuato: “Nei Paesi Bassi, HEVAS e la Dutch Patient Alliance for Rare and Genetic Diseases (VSOP) hanno iniziato a riunire gli ePAG olandesi in modo da poter apprendere dalle rispettive esperienze e amplificare la voce della comunità dei pazienti nelle riunioni con il Ministero della salute. È molto importante integrare le ERN nei sistemi sanitari nazionali europei. Ad oggi uno dei momenti più importanti per me è stato quando ho potuto parlare della prospettiva del paziente in VASCERN durante il seminario dell'International Society for the Study of Vascular Anomalies ad Amsterdam nel 2018, perché per la prima volta si è dato spazio ad un argomento non medico-scientifico, a dimostrazione dell’apertura del mondo medico nei confronti della voce dei pazienti”.
Inés Hernando, ERN e Healthcare Director presso EURORDIS, ha affermato, “Lo sviluppo delle ERN sta avanzando rapidamente. Nelle prossime settimane sarà pubblicato un invito a manifestare interesse per i nuovi membri che desiderano unirsi alle 24 ERN e la nostra strategia per il coinvolgimento dei pazienti è efficace e in continua crescita. Tuttavia, siamo tutti d'accordo sul fatto che ci sono alcune sfide importanti che ci attendono per consolidare le ERN come struttura di condivisione delle conoscenze e coordinamento delle cure".
Ha poi aggiunto, “In linea con le recenti raccomandazioni della Corte Europea dei Conti, invitiamo la Commissione Europea e gli Stati membri dell'UE a pianificare un adeguato sostegno finanziario per il futuro delle ERN e degli ePAG. Questo è vitale per assicurarne il successo. Invitiamo inoltre gli Stati membri a continuare a lavorare sull'integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali, in linea con le nostre raccomandazioni e con la posizione del Consiglio degli Stati membri su questo argomento. Il processo di integrazione richiede un'azione concertata a livello nazionale; i medici, i rappresentanti dei pazienti e le autorità sanitarie nazionali dovrebbero lavorare insieme per far sì che ciò accada”.
La Leadership School di EURORDIS: dare forza agli ePAG
Per responsabilizzare i rappresentanti dei pazienti nel loro ruolo di sostenitori dei pazienti negli ePAG e partner alla pari nelle ERN, EURORDIS ha creato la Leadership School, uno dei tanti programmi di capacity building dell’EURORDIS Open Academy.
La Leadership School è un programma di capacity building, disponibile sia online che sotto forma di incontri personali, offerto da formatori esperti e che copre una vasta gamma di argomenti tra cui: autoconsapevolezza sulle capacità di leadership, risoluzione dei conflitti, reti, percorsi sanitari, cure integrate, salute digitale, ricerca e sviluppo terapeutico.
Il primo corso di formazione faccia a faccia della Leadership School di EURORDIS si terrà il 26-27 novembre 2019 a Barcellona (i termini di presentazione delle domande sono già conclusi).
- Per maggiori informazioni sulla Leadership School di EURORDIS contattare Raquel Castro, responsabile dell’Open Academy: raquel.castro@eurordis.org.
- Per maggiori informazioni sulle attività di EURORDIS nelle ERN e negli PAG contattare Inés Hernando, ERN e Healthcare Director: ines.hernando@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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