Do conceito à realidade: a verdadeira parceria com os doentes nas Redes Europeias de Referência

As Redes Europeias de Referência (RER)

para as doenças raras, lançadas pela Comissão Europeia em 2017, interligam os profissionais de saúde de toda a Europa em redes virtuais para proporcionar as melhores opções de tratamento às pessoas com doenças raras.

As 24 RER, uma iniciativa pioneira bem ilustrativa do valor que a UE pode representar para os seus cidadãos, interligam mais de 900 profissionais de saúde de 26 Estados-membros da UE para garantir que os conhecimentos especializados atravessam fronteiras sem que os doentes tenham de o fazer.

Através das RER, um médico já pode aceder a conhecimentos especializados existentes noutro país sobre uma determinada doença. Para analisar o diagnóstico do doente e o seu tratamento, os coordenadores das RER convocam conselhos consultivos “virtuais” de médicos especialistas em diferentes disciplinas, recorrendo a uma plataforma informática específica e a ferramentas de telemedicina.

O papel da EURORDIS — amplificar a voz dos doentes nas RER

A EURORDIS desempenhou um papel fulcral enquanto promotora da criação das RER. De maneira a assegurar que as RER servem o seu objetivo principal, o de melhorar o tratamento das pessoas com doenças raras, é essencial que os doentes sejam parceiros capacitados no desenvolvimento e na governação das redes. Foi com este objetivo que a EURORDIS criou os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)

em 2016. Cada um dos 24 ePAG corresponde a uma das 24 RER organizadas segundo o grupo de doenças.

Atualmente, existem ainda mais de 250 representantes envolvidos ativamente nos 24 ePAG, fazendo a ponte entre as RER e a comunidade europeia das doenças raras em geral. Nas respetivas RER, os representantes dos ePAG participam nas reuniões da direção e em grupos de trabalhos transversais e específicos para determinadas doenças, além de darem visibilidade às necessidades coletivas das suas comunidades de doentes.

A história de como Caroline se tornou representante de um ePAG

Caroline van den Bosch é neerlandesa. O seu filho nasceu com um hemangioma (um tumor vascular) extremo no peito, na zona superior do braço e no ombro. Em conjunto com outros pais, fundou a HEVAS, a associação holandesa de doentes para as anomalias vasculares.

Desde 2017 que Caroline é representante do ePAG na RER sobre Doenças Vasculares Multissistémicas Raras (VASCERN) e, no âmbito desta RER, copresidente do Grupo de Trabalho para as Anomalias Vasculares (VASCA):

«O meu papel é representar os interesses da nossa comunidade de doentes nas conferências virtuais mensais do VASCA e participar nas conferências mensais da EURORDIS com outros ePAG ativos no VASCERN. Tento envolver outras associações de doentes europeias sobre anomalias vasculares para que atuem no VASCERN, bem como mantê-las informadas acerca dos desenvolvimentos mais recentes que sejam relevantes para elas. Além disso, participo nas reuniões presenciais anuais do VASCA e no seminário anual do VASCERN.»

Caroline referiu ainda que «nos Países Baixos, a HEVAS e a Aliança Neerlandesa de Doentes para as Doenças Raras e Genéticas (VSOP) começaram a reunir os ePAG holandeses para que possamos aprender com as experiências mútuas e amplificar a voz da comunidade de doentes nas reuniões com o Ministério da Saúde. É muito importante integrar as RER nos sistemas de saúde nacionais europeus. Até agora, o momento que mais me marcou foi ter tido a oportunidade de falar sobre a perspetiva dos doentes na VASCERN durante a oficina da Sociedade Internacional para o Estudo das Anomalias Vasculares, em Amesterdão, em 2018. Foi a primeira vez que foi atribuído tempo a um tema não-médico/científico, o que prova que o mundo médico se está a tornar mais aberto à voz dos doentes.»

Leia a entrevista completa no site da VASCERN.

Inés Hernando, EURORDIS ERN and Healthcare Director, afirmou que «O desenvolvimento das RER está a avançar rapidamente. Nas próximas semanas, será lançado um convite a novos membros para participar nas 24 RER existentes

e a nossa estratégia para o envolvimento dos doentes é eficaz e está a crescer a olhos vistos. Contudo, é do consenso geral que ainda nos aguardam desafios importantes para consolidar as RER enquanto estrutura de partilha de conhecimentos e coordenação de cuidados.»

Inés Hernando acrescentou ainda que «em linha com as recomendações recentes emitidas pelo Tribunal de Contas Europeu, apelamos à Comissão Europeia e aos Estados-membros da UE que planeiem o apoio financeiro adequado ao futuro das RER e dos ePAG, o que é vital para garantir o seu sucesso. Além disso, e de acordo com as nossas recomendações e a posição do Conselho de Estados-membros sobre o assunto, incitamos os Estados-membros a continuar a trabalhar na integração das RER nos sistemas nacionais de saúde. O processo de integração necessita de uma ação concertada a nível nacional, pelo que os médicos, os representantes dos doentes e as autoridades nacionais de saúde devem trabalhar em conjunto para que isto se torne uma realidade.»

Curso de Liderança da EURORDIS — capacitar os ePAG

Para capacitar os representantes dos doentes no seu papel enquanto representantes dos doentes dos ePAG, a EURORDIS criou o Curso de Liderança, um dos vários programas de capacitação da EURORDIS Open Academy.

O Curso de Liderança tem um programa ministrado por formadores especialistas que decorre tanto online, como presencialmente. Abrange uma gama variada de temas, como: consciencialização do formando para as suas capacidades de liderança, resolução de conflitos, redes, vias dos cuidados de saúde, cuidados integrados, saúde digital, investigação e desenvolvimento terapêutico.

A primeira sessão de formação presencial do Curso de Liderança da EURORDIS terá lugar em Barcelona, a 26 e 27 de novembro de 2019 (inscrições já fechadas).

Para mais informações sobre o Curso de Liderança da EURORDIS, contacte Raquel Castro, Open Academy Director: raquel.castro@eurordis.org.
Para obter mais informações sobre as atividades da EURORDIS nas RER e ePAG, contacte Inés Hernando, ERN and Healthcare Director: ines.hernando@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 19/09/2019
Page last updated: 19/09/2019