EURORDIS leitet neue prospektive Studie zur Ermittlung der zukünftigen Bedürfnisse der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen

EURORDIS leitet das neue Rare 2030 Projekt - eine partizipative, prospektive Studie über die langfristige Zukunft von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa. Während des Projekts werden die Partner Empfehlungen für die Prioritäten der Politik für seltene Erkrankungen für die nächsten zehn Jahre entwickeln.

Das Projekt startete Anfang dieses Jahres in Brüssel mit einem Treffen der Projektpartner, Vertreter der Europäischen Kommission und Mitglieder des Europäischen Parlaments, die entscheidend bei der Realisierung des Projekts mitgewirkt haben, einschließlich Frédérique Ries (Europaabgeordneter, Belgien).

Rare 2030 wurde zehn Jahre nach der Verabschiedung der Mitteilung der Europäischen Kommission über seltene Krankheiten in 2008 und der Empfehlung des Rates für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten in 2009 gegründet. Die EU hat viel erreicht zur Förderung der Zusammenarbeit für die Verbesserung der Leben von Menschen mit einer seltenen Erkrankung seit der Verabschiedung dieser zwei Grundsatzdokumente.

Sie unterstützte die Mitgliedstaaten bei vielen Maßnahmen, einschließlich der Entwicklung nationaler Pläne für seltene Erkrankungen, der Einrichtung von Europäischen Referenznetzwerken, einer angemessenen Kodifizierung von seltenen Erkrankungen und der Förderung von Patientenbeteiligung, neben vielen anderen Tätigkeitsschwerpunkten.

Jedoch müssen trotz dieser ermutigenden Fortschritte weiterhin Anstrengungen unternommen werden, um die gesundheitlichen Bedürfnisse zu erfüllen und die Ungleichheiten bei der Gesundheitsversorgung von 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien zu verringern.

„Vor zehn Jahren hatten wir ambitionierte Ziele“, erinnert sich Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender, „Von denen wir viele erreicht haben. In den nächsten zehn Jahren sollten wir größer träumen und uns noch ehrgeizigere Ziele stellen. Wir haben die notwendigen Infrastrukturen geschaffen. Jetzt müssen wir drängen auf messbare Verbesserungen für die Lebensqualität und Heilung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung.”

Möchten Sie sich am Rare 2030 Projekt beteiligen und die nächsten 10 Jahre der Politik für seltene Erkrankungen mitgestalten?

Melden Sie sich an zur Teilnahme an diesem interaktiven Webinar (Termin: 2. Mai, 12:00 – 13:30 MEZ) und erfahren Sie mehr über die prospektive Studie und wie Sie zur Gestaltung dieser Empfehlungen beitragen können.

Das Webinar wird ebenfalls auf die erste persönliche Teilnahmegelegenheit am Rare 2030 Projekt eingehen. - Ein halbtägiges Seminar, das während des EURORDIS-Mitgliedertreffens (17. – 18. Mai; melden Sie sich an zur Teilnahme) in Bukarest stattfindet. Hier können Sie erörtern, welche Faktoren die Zukunft der Menschen mit einer seltenen Erkrankung am meisten beeinflussen.

In Richtung Rare 2030

Anna Kole, Public Health Advisor bei EURORDIS und Rare 2030 Project Lead erklärt: „EURORDIS und ihre Partner werden mit innovativen Methoden und einem von unten nach oben gerichteten Ansatz alle Interessenvertreter an einem Tisch bringen, der, wie immer, bei der Entscheidungsfindung Patienten im Fokus hält. In den nächsten zwei Jahren wird eine Mischung an qualitativen Hilfsmitteln und quantitativen Plattformen wie das EURORDIS Rare Barometer Programm eingesetzt, um die Erwartungen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zusammenzuführen.“

Unter Anleitung des ISINNOVA-Teams (Experten in der Durchführung von prospektiven Studien), werden Projektpartner ein umfangreiches Expertengremium konsultieren, einschließlich Patienten, Experten im Bereich der seltenen Erkrankungen, Patientenvertreter und die allgemeine Öffentlichkeit, und einige Szenarien für mögliche zukünftige Politiken durchspielen, u. a. zu Themen wie nationale Politiken; Datenerhebung und -austausch; Zugang zu Behandlungen; Grundlagen-, klinische und translationale Forschung; Diagnose; soziale Integration und holistische Versorgung; Patientenbeteiligung sowie Gerechtigkeit beim Zugang zur Gesundheitsversorgung. Weiterhin wird dieses Projekt von einem Forschungsbeirat angeleitet, u. a. von Europas höchster Kompetenz in Sachen prospektive Studien, Gesundheitspolitik und Innovation.

Letztendliches Ziel des Projekts ist ein Strategiedokument mit Empfehlungen für eine nachhaltige Politik für den Zeitraum von 2020 bis 2030, damit die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen ihre bevorzugten Szenarios zur Realität machen kann.

Rare 2030 läuft gleichzeitig mit der kürzlich gestarteten EURORDIS #Pledge4RD Kampagne, die zurückkehrende bzw. neu kandidierende Europaabgeordnete auffordert, ihre Unterstützung für die neuen politischen Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen mit einer stärkeren Zusammenarbeit auf europäischer Ebene und mehr Unterstützung für die Mitgliedstaaten, insbesondere in diesen drei Bereichen, zuzusagen.

Weitere Informationen über das Rare 2030 Projekt: