EURORDIS mène une nouvelle étude prospective pour déterminer les besoins futurs de la communauté maladies rares au plan politique.

EURORDIS mène le nouveau projet Rare 2030, étude prospective participative pour réfléchir à long terme à la situation des personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Les partenaires associés formuleront des recommandations sur les priorités de la communauté maladies rares en matière de politique pour les dix prochaines années.

Le projet a été lancé à Bruxelles en début d’année avec une réunion des partenaires, de représentants de la Commission européenne et des parlementaires européens ayant joué un rôle décisif pour concrétiser ce projet, notamment Frédérique Ries (eurodéputée, Belgique).

Rare 2030 a été lancé dix ans après l’adoption, en 2008, de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares et, en 2009, de la Recommandation du Conseil de l’UE relative à une action dans le domaine des maladies rares. Depuis l’adoption de ces deux documents majeurs, l’Union européenne a fait un long chemin pour encourager la coopération et améliorer ainsi le quotidien des personnes vivant avec une maladie rare.

L’UE soutient notamment ses États membres dans le cadre de nombreuses actions, par exemple le développement de plans nationaux maladies rares, la création de réseaux européens de référence, une bonne codification des maladies rares, ou encore la promotion de l’engagement des patients.

Cependant, malgré des avancées encourageantes, beaucoup reste à faire pour couvrir les besoins et réduire les inégalités en matière de santé pour les 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe et leurs familles.

« Il y a dix ans, nous avions des objectifs ambitieux », se souvient Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS, « dont un grand nombre ont été réalisés. La décennie à venir devrait nous inspirer à aller plus loin, à rêver plus grand encore. Après avoir mis en place les infrastructures nécessaires, nous devons encourager aujourd’hui des améliorations tangibles en matière de qualité de vie et de traitement pour les personnes vivant avec une maladie rare. »

Vous aimeriez participer au projet Rare 2030 et contribuer à la politique maladies rares des 10 prochaines années ?

Inscrivez-vous à un webinaire interactif (prévu le 2 mai, 12:00-13:30 CET) pour en savoir plus sur cette étude prospective et comprendre comment vous pouvez aider à formuler ces recommandations.

Ce webinaire présentera aussi la première possibilité concrète de vous impliquer dans le projet Rare 2030, lors d’un colloque d’une demi-journée dans le cadre de la Réunion des membres d’EURORDIS 2019 Bucarest, les 17 et 18 mai (inscrivez-vous ici !). Les participants réfléchiront aux facteurs qui influencent le plus l’avenir des personnes vivant avec une maladie rare.

Avancer vers Rare 2030

Anna Kole, Public Health Advisor chez EURORDIS et pilote du projet Rare 2030, explique : « En utilisant des méthodes innovantes, EURORDIS et ses partenaires rassembleront toutes les parties prenantes autour d’une même table, suivant une approche ascendante qui, comme toujours, place les patients au cœur du processus de décision. Un ensemble d’outils qualitatifs et de plateformes quantitatives comme le programme Rare Barometer d’EURORDIS serviront ces deux prochaines années à réunir les attentes de la communauté maladies rares. »

Avec les conseils de l’équipe ISINNOVA (experts des études prospectives), les partenaires du projet consulteront un large panel d’experts dont des patients, des experts des maladies rares, des représentants et des membres de la société civile dans son ensemble pour imaginer plusieurs scénarios de politiques à mener concernant, entre autres thèmes, les politiques nationales, la collecte et le partage de données, l’accès aux traitements, la recherche fondamentale, clinique et translationnelle, le diagnostic, l’intégration sociale et les soins holistiques, l’engagement des patients et l’accès aux soins de santé. Le projet bénéficiera également de l’appui d’un Comité consultatif de recherche, qui regroupera l’expertise la plus pointue d’Europe en matière de prévision, de politique de santé et d’innovation.

Enfin, le projet mettra en avant une feuille de route des recommandations propices à une politique viable pour la période 2020-2030, de façon à permettre à la communauté maladies rares de faire de ses scénarios préférés une réalité.

Rare 2030 est mené en parallèle de l’initiative d’EURORDIS #Pledge4RD, lancée récemment pour exhorter tous les candidats au Parlement européen à s’engager à soutenir un nouveau cadre politique pour les maladies rares, avec une collaboration accrue au niveau européen et un soutien renforcé aux États membres, en particulier dans ces trois domaines.

Pour plus d’informations sur le projet Rare 2030 :