Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Примите участие в фотоконкурсе EURORDIS Photo Award 2019!
Вы хотели бы поделиться историей своей жизни с редким заболеванием или историей своих близких? Вам удалось запечатлеть на камеру момент счастья или кад р из реальной жизни с редким заболеванием?
Прямо сейчас вы можете отправить свое фото и получить шанс стать победителем фотоконкурса EURORDIS Photo Award 2019!
Принять участие в фотоконкурсе EURORDIS Photo Award могут люди со всего мира. Это возможность визуально выразить реальность жизни с редким заболеванием – со всеми ее радостями и трудностями. В прошлом году около 400 человек более чем из 50 стран мира прислали свои фото.
Прием фото заканчивается 7 января, и всемирно известный фотокорреспондент журнала National Geographic Маркус Блисдэйл выберет 5 лучших фотографий, которые будут выставлены на всеобщее голосование. Онлайн-голосование начнется 15 января на сайте blackpearl.eurordis.org.
12 февраля имя победителя объявят в прямом эфире на Церемонии вручения премий EURORDIS Black Pearl Awards. Каждый из трех финалистов, набравших максимальное число голосов, получит приз. Для получения вдохновения узнайте больше о прошлогоднем победителе.
Новости! Объявлены получатели премий EURORDIS Black Pearl Awards 2019
Премия EURORDIS за лучшую фотографию является одной из 14 премий, вручаемых физическим лицам и организациям в знак признания их усилий по улучшению жизни людей и семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями.
EURORDIS рада объявить получателей премий 2019 Black Pearl Awards:
_________________
Премия защитникам интересов пациентов молодого возраста: Летиция Уяд (Laëtitia Ouillade) (Франция)
За отличную разъяснительную работу, в частности через AFM-Téléthon во Франции, для повышения осведомленности о потребностях людей, живущих с редкими заболеваниями.
Премия активистам по борьбе с редкими заболеваниями в Европе: Проф. Тилл Войгтлендер (Till Voigtländer) (Австрия)
За выдающиеся качества руководителя и приверженность сообществу редких заболеваний и положительное влияние, которое он оказал на политику в области редких заболеваний, как в рамках деятельности по защите на государственном уровне в Австрии вместе с Pro Rare Austria, так и на европейском уровне в качестве сопредседателя правления Европейских справочных сетей.
Премия представителям правительственных организаций: Д-р Эдмунд Джессоп (Edmund Jessop) (Великобритания)
За выдающуюся работу и поддержку сообщества редких заболеваний с приверженностью защите интересов пациентов и работе с редкими заболеваниями как с проблемой общественного здравоохранения. Будучи ведущим специалистом Национальной консультативной экспертной группы (National Commissioning Group) и автором реформы по узкоспециальной медицинской помощи в Великобритании, он внес огромный вклад в защиту прав пациентов с редкими заболеваниями на обслуживание в период масштабной реформы, проводимой в процессе создания Системы медицинского обслуживания населения в Великобритании.
Премия научным деятелям: Проф. Филипп Ван Дамм (Philip Van Damme) (Бельгия)
За исключительные достижения в области исследований бокового амиотрофического склероза (БАС), а также за самоотверженную поддержку и уход за пациентами с БАС в рамках сотрудничества с ассоциацией пациентов ALS Liga Belgium.
Премия волонтерам EURORDIS: Ричард Вест (Richard West), Сообщество пациентов с синдромом Бехчета (Behçet’s Syndrome Society) (Великобритания)
За деятельность в качестве преданного защитника интересов пациентов с редкими заболеваниями, проводимую от имени Сообщества пациентов с синдромом Бехчета в течение более 20 лет, и давнее сотрудничество с EURORDIS.
Премия волонтерам EURORDIS: Рассел Уилер (Russell Wheeler), Сообщество пациентов с наследственной оптической нейропатией Лебера (LHON) (Великобритания)
За отличную работу в качестве представителя интересов пациентов с редкими заболеваниями глаз (участник сообщества LHON и член совета директоров ERN-EYE), а также за работу в качестве одного из давних добровольцев EURORDIS по всем редким заболеваниям.
Премия участникам организации EURORDIS: ALS Liga Belgium (Бельгия)
За отличную работу ALS Liga Belgium по предоставлению услуг и поддержки, способствующих значительному улучшению качества жизни людей, живущих с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) по всей Бельгии и Европе.
Премия компаниям за инновационные разработки: Chiesi (Италия)
За работу с редкими заболеваниями и поддержку развития политики, а также за развитый канал информации для вывода на рынок различных методов лечения, в том числе продуктов для крайне редких заболеваний.
Премия компаниям за участие в жизни пациентов: Проект «ГЕРКУЛЕС» (HERCULES Project) (Pfizer Inc, PTC Therapeutics, Roche, Sarepta Therapeutics, Solid Biosciences, Summit Therapeutics, Wave Life Sciences и Duchenne UK)
За совместную работу всех компаний, участвующих в проекте «ГЕРКУЛЕС», объединившем ассоциации пациентов и предприятия отрасли для обеспечения доступа к новым методам лечения мышечной дистрофии Дюшенна (МДД).
Премия компаниям за технологии в сфере здравоохранения: Air Liquide Medical Systems (Франция)
За развитие устройств и услуг, необходимых для лечения респираторных заболеваний и полезных людям по всему миру, живущих с редкими заболеваниями.
Премия зрительным и звуковым СМИ: Анн-Дофин Жюллиан (Anne-Dauphine Julliand) (Франция)
За вдохновляющий документальный фильм «Et Les Mistrals Gagnants», который повышает осведомленность, представляя вниманию зрителя истории жизни пяти детей, каждый из которых живет с редким заболеванием.
Премия текстовым СМИ: Бояна Миросавлевич (Bojana Mirosavljević) (Сербия)
За журнал «Word for Life», который специализируется на редких заболеваниях и знакомит широкую аудитории в Сербии и за ее пределами с потребностями людей, живущих с редкими заболеваниями.
Премия за достижения всей жизни: Майкл Гриффит (Michael Griffith) (Ирландия)
За исключительную работу и огромные достижения в качестве соучредителя Fighting Blindness, основателя Debra Ireland и Medical Research Charities Group, IPPOSI и Rare Disease Ireland. Он стоял во главе качественных и долгосрочных нововведений для людей, живущих с редкими заболеваниями, используя академический подход к продвижению и финансированию медицинских исследований и созданию платформ, которые представляют интересы пациента и улучшают доступность лечения.
_________________
В конкурсе премий 2019 года были представлены сотни номинаций более чем из 30 разных стран мира. Номинации предлагались широкой общественностью, финалистов отбирал специальный комитет по номинациям, и в итоге победителей определил Совет директоров EURORDIS.
Посетите Церемонию вручения премий EURORDIS Black Pearl Awards
Премии Black Pearl Awards будут вручены на церемонии награждения 12 февраля в отеле Le Plaza в Брюсселе. Для участия вы можете приобрести билеты. Организации, желающие поддержать или сотрудничать с EURORDIS Black Pearl Awards, могут узнать подробности здесь.
#EURORDISAwards2019
#BlackPearl
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge
Translation: Talkbridge
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario