La voce dei malati
rari in Europa
Concorri al Premio fotografico 2019 di EURORDIS!
Ti piacerebbe condividere la tua storia o quella di una persona a te cara affettada una malattia rara? Hai immortalato un momento di gioia o che mostra la realtà di vivere con una malattia rara con la tua macchina fotografica?
Ora puoi inviare la tua foto ed avere la possibilità di vincere il Premio fotografico 2019 di EURORDIS!
Il Premio fotografico di EURORDIS è rivolto a tutti ed è l’occasione per esprimere visivamente la realtà quotidiana, la gioia e le sfide, di una vita segnata da una malattia rara. L'anno scorso, quasi 400 persone da oltre 50 paesi in tutto il mondo hanno partecipato al concorso presentando una propria foto.
Il termine ultimo per inviare le foto è il 7 gennaio, successivamente un famoso fotoreporter di National Geographic, selezionerà cinque foto che potranno essere votate dal pubblico attraverso una votazione online su blackpearl.eurordis.org a partire dal 15 gennaio.
Il vincitore sarà annunciato in diretta durante la cerimonia dei Premi Black Pearl EURORDIS il 12 febbraio e i tre finalisti che avranno ricevuto il maggior numero di voti riceveranno un premio. Per farti un’idea, guarda i finalisti dell'anno scorso.
Ecco a voi i vincitori dei Premi Black Pearl EURORDIS 2019
Il Premio fotografico di EURORDIS rientra nei 14 premi che EURORDIS assegna ogni anno a persone e organizzazioni come riconoscimento dei loro sforzi per migliorare la vita delle persone e delle famiglie colpite da una malattia rara.
EURORDIS è lieta di annunciare i vincitori dei Premi Black Pearl 2019:
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Premio giovane rappresentante dei pazienti: Laëtitia Ouillade (Francia)
Per il suo eccezionale lavoro di advocacy, in particolare attraverso AFM-Téléthon in Francia, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità delle persone che vivono con una malattia rara.
Premio leadership europea nel campo delle malattie rare: Prof. Till Voigtländer (Austria)
Per la sua eccezionale leadership e il suo impegno nei confronti della comunità delle malattie rare e l'impatto positivo che ha avuto sulle scelte politiche in materia di malattie rare, sostenendo sia azioni nazionali di advocacy in Austria con Pro Rare Austria, che a livello europeo come Co-Chair del Comitato degli Stati Membri per le Reti di Riferimento Europee.
Premio decisore politico: Dott. Edmund Jessop (Regno Unito)
Per il suo eccezionale lavoro e il supporto alla comunità delle malattie rare, attraverso la sua dedizione alla difesa dei diritti dei pazienti e alla lotta contro le malattie rare come problema di salute pubblica. In qualità di responsabile della salute pubblica presso il National Commissioning Group e autore della riforma sull'assistenza altamente specializzata nel Regno Unito, il suo ruolo ha avuto un grandissimo valore nel salvaguardare i servizi per le malattie rare in un momento di importanti riforme all'interno del Servizio Sanitario britannico.
Premio scientifico: Prof. Philip Van Damme (Belgio)
Per i suoi lodevoli risultati nel campo della ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e il suo eccezionale supporto e assistenza ai pazienti affetti da SLA attraverso il suo lavoro di collaborazione con l’associazione dei pazienti ALS Liga Belgium.
Premio Volontariato: Richard West, Behçet’s Syndrome Society (Regno Unito)
Per il suo ammirevole impegno ventennale come rappresentante dei problemi delle malattie rare per conto della comunità di Behçet e per la sua lunga collaborazione con EURORDIS.
Premio Volontariato: Russell Wheeler, Leber's Hereditary Optic Neuropathy (LHON) Society (Regno Unito)
Per il suo eccezionale lavoro come rappresentante dei pazienti affetti da malattie oculari rare (attraverso la LHON Society e in qualità di membro del comitato di pazienti di ERN-EYE) e da tutte le malattie rare e per il suo impegno come volontario di lunga data di EURORDIS.
Premio associazione membro di EURORDIS: ALS Liga Belgium (Belgio)
Per il bellissimo lavoro svolto in Belgio da ALS Liga nel fornire servizi e supporto che hanno migliorato significativamente la qualità di vita delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in Belgio e in Europa.
Premio impresa per l’innovazione: Chiesi (Italia)
Per il forte impegno di Chiesi per le malattie rare e il suo supporto alla definizione delle politiche, nonché per la sua forte pipeline di progetti volti a portare sul mercato un ampio numero di trattamenti, tra cui i prodotti per le malattie rarissime.
Premio impresa per il coinvolgimento dei pazienti: Progetto HERCULES (Pfizer Inc, PTC Therapeutics, Roche, Sarepta Therapeutics, Solid Biosciences, Summit Therapeutics, Wave Life Sciences e Duchenne UK)
Per lo sforzo collaborativo di tutte le aziende coinvolte nel Progetto HERCULES, che riunisce le associazioni dei pazienti e l'industria per supportare l'accesso a nuovi trattamenti per la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD).
Premio impresa per le tecnologie sanitarie: Air Liquide Medical Systems (Francia)
Per il costante impegno di Air Liquide nello sviluppo di dispositivi e servizi per il trattamento delle malattie respiratorie, a vantaggio della vita di molte persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo.
Premio mezzi di comunicazione audiovisivi: Anne-Dauphine Julliand (Francia)
Per il suo convincente documentario "Et Les Mistrals Gagnants" che contribuisce a sensibilizzare l’opinione pubblica, raccontando la vita di cinque bambini che vivono ciascuno con una malattia rara diversa.
Premio mezzi di comunicazione scritta: Bojana Mirosavljević (Serbia)
Per la sua rivista specializzata sulle malattie rare "Word for Life", che ha portato all'attenzione di un pubblico più ampio in Serbia i bisogni delle persone che vivono con una malattia rara.
Premio alla carriera: Michael Griffith (Irlanda)
Per il suo eccezionale lavoro e le grandi conquiste come co-fondatore di Fighting Blindness, fondatore di Debra Ireland e del Medical Research Charities Group, di IPPOSI e Rare Disease Ireland. È stato una figura di rilievo che ha fatto la vera differenza per le persone affette da una malattia rara attraverso il suo approccio collegiale al progresso e al finanziamento della ricerca medica e alla creazione di piattaforme che rappresentano la voce del paziente e migliorano l'accesso alle cure.
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Sono pervenute centinaia di candidature ai Premi 2019 da oltre 30 paesi diversi in tutto il mondo. Le candidature sono state presentate da un vasto pubblico, selezionate da un comitato ad hoc e successivamente i destinatari finali sono stati selezionati dal Consiglio di amministrazione di EURORDIS.
Partecipa alla cerimonia di assegnazione dei Premi Black Pearl EURORDIS
I Premi Black Pearl saranno consegnati ai vincitori durante una cerimonia di premiazione che si terrà il 12 febbraio all’Hotel Le Plaza di Bruxelles. Puoi acquistare i biglietti per partecipare. Le organizzazioni che desiderano sostenere o collaborare con i Premi Black Pearl EURORDIS possono scoprire come fare qui.
#EURORDISAwards2019
#BlackPearl
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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