miércoles, 13 de diciembre de 2017

Политика | www.eurordis.org

Rare Disease Policy | www.eurordis.org

Eurordis, Rare Diseases Europe

Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе



Политика

EURORDIS принимает активное участие в законотворческих процессах. Мы внесли значительный вклад в принятие важных нормативно-правовых документов, регулирующих деятельность в области лечения редких заболеваний и разработки орфанных препаратов на общеевропейском уровне, в том числе Регламента ЕС по орфанным препаратам, педиатрическим препаратам и передовым методам лечения.
Сотрудничество с национальными ассоциациями по редким заболеваниям позволяет нам оказывать влияние на решение проблем пациентов с редкими заболеваниями на национальном уровне и способствовать принятию и реализации национальных планов или стратегий по редким заболеваниям во всех странах Европы.
 
Краткое изложение основных принципов политики ЕС в области редких заболеваний.

Европейские справочные сети

Информация о Европейских справочных сетях и Европейских группах по защите интересов пациентов
читать...
 

Parliamentary Advocates for Rare Diseases

A network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease.
читать...
 

The EURORDIS Access Campaign

Кампания EURORDIS по обеспечению доступности лечения направлена на повышение доступности и разработку орфанных лекарств, диагностических препаратов и медицинского оборудования.
читать...
 

EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases

The Commission Communication and Council Recommendation establish a strategy for meeting the challenge of rare diseases.
читать...
 

Экспертная группа Европейской комиссии по редким заболеваниям

Миссия группы заключается в том, чтобы поддерживать политику ЕС в отношении редких заболеваний. Она включает в себе ключевые рекомендации по центрам экспертизы, ERN, реестрам пациентов и т. д.
читать...
 

EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.
читать...
 

Why rare disease research matters

Read EURORDIS' Position Paper on rare disease research.
читать...
 

EU Rare Disease Policies: An Overview

More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations. 
читать...
 

EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.
читать...
 

Patients Access to Information

Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.
читать...
 

Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.
читать...
 

Patients Access to Treatment

EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.
читать...
 

No hay comentarios:

Publicar un comentario