Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Политика
EURORDIS принимает активное участие в законотворческих процессах. Мы внесли значительный вклад в принятие важных нормативно-правовых документов, регулирующих деятельность в области лечения редких заболеваний и разработки орфанных препаратов на общеевропейском уровне, в том числе Регламента ЕС по орфанным препаратам, педиатрическим препаратам и передовым методам лечения.
Сотрудничество с национальными ассоциациями по редким заболеваниям позволяет нам оказывать влияние на решение проблем пациентов с редкими заболеваниями на национальном уровне и способствовать принятию и реализации национальных планов или стратегий по редким заболеваниям во всех странах Европы.
Краткое изложение основных принципов политики ЕС в области редких заболеваний.
Европейские справочные сети
Информация о Европейских справочных сетях и Европейских группах по защите интересов пациентов
Parliamentary Advocates for Rare Diseases
A network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease.
The EURORDIS Access Campaign
Кампания EURORDIS по обеспечению доступности лечения направлена на повышение доступности и разработку орфанных лекарств, диагностических препаратов и медицинского оборудования.
EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases
The Commission Communication and Council Recommendation establish a strategy for meeting the challenge of rare diseases.
Экспертная группа Европейской комиссии по редким заболеваниям
Миссия группы заключается в том, чтобы поддерживать политику ЕС в отношении редких заболеваний. Она включает в себе ключевые рекомендации по центрам экспертизы, ERN, реестрам пациентов и т. д.
EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers
Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.
EU Rare Disease Policies: An Overview
More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations.
EU Policy Framework
Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.
Patients Access to Information
Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.
Patients Access to Diagnosis & Care
EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.
Patients Access to Treatment
EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario