La voce dei malati
rari in Europa
La Politica Europea sulle Malattie Rare
EURORDIS è al centro del processo legislativo. Il nostro contributo è stato fondamentale nell’adozione di un’importante legislazione sulle malattie rare e i farmaci orfani a livello europeo, come il Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani, i Farmaci Pediatrici e le Terapie Avanzate.
Collaborando con le federazioni nazionali per le malattie rare in diversi paesi, EURORDIS influenza anche i processi nazionali e preme per l’adozione e lo sviluppo di piani o strategie nazionali per le malattie rare in ogni Paese europeo.
Una panoramica sui temi chiave della politica europea sulle malattie rare
Reti di Riferimento Europee
Informazioni sulle Reti di Riferimento Europee e sui Gruppi europei di sostegno (ePAG)
The EURORDIS Access Campaign
La Campagna di EURORDIS per l’Accesso alle Terapie punta a migliorare l'accesso e lo sviluppo di farmaci per le malattie rare, test diagnostici e dispositivi medici.
Parliamentary Advocates for Rare Diseases
A network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease.
EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases
The Commission Communication and Council Recommendation establish a strategy for meeting the challenge of rare diseases.
Il Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle Malattie Rare
La missione del gruppo è di sostenere le politiche europee a favore delle malattie rare. Questo gruppo ha adottato raccomandazioni chiave sui centri di expertise, sulle ERN, sui registri dei pazienti e altro ancora.
EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers
Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.
Why rare disease research matters
Read EURORDIS' Position Paper on rare disease research.
EU Rare Disease Policies: An Overview
More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations.
EU Policy Framework
Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.
Patients Access to Information
Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.
Patients Access to Diagnosis & Care
EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.
Patients Access to Treatment
EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.
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