Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
EU-Gesetze für Seltene Krankheiten
EURORDIS ist im Zentrum der Legislative tätig. Unser Beitrag spielte eine entscheidende Rolle bei der Ausgestaltung der wichtigen europäischen Gesetze für seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente, z.B. der EU-Verordnungen über Orphan-Medikamente, Pädiatrische Therapien und Fortgeschrittene Therapien.
Durch Partnerschaft mit den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten anderer Länder übt EURORDIS Einfluss auf die nationalen Verfahren aus, um zu erreichen, dass in Europa in jedem Land ein Nationaler Plan oder Nationale Strategien für seltene Krankheiten ins Leben gerufen werden.
Ein Überblick über die tragenden Säulen der EU-Politik für seltene Krankheiten
Europäische Referenznetzwerke
Informationen über Europäische Referenznetzwerke und die Europäischen Patienteninteressengruppen
Parliamentary Advocates for Rare Diseases
A network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease.
The EURORDIS Access Campaign
Die EURORDIS-Zugangskampagne fordert verbesserten Zugang und die Entwicklung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten, diagnostische Tests und Medizingeräte.
EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases
The Commission Communication and Council Recommendation establish a strategy for meeting the challenge of rare diseases.
Die Expertengruppe der Europäischen Kommission für seltene Krankheiten
Die Mission der Gruppe ist die Unterstützung der EU-Politik zu seltenen Erkrankungen. Sie hat die wesentlichen Empfehlungen zu Fachzentren, ERNs, Patientenregister und mehr angenommen.
EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers
Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.
Why rare disease research matters
Read EURORDIS' Position Paper on rare disease research.
EU Rare Disease Policies: An Overview
More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations.
EU Policy Framework
Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.
Patients Access to Information
Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.
Patients Access to Diagnosis & Care
EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.
Patients Access to Treatment
EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.
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